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gmary50
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加入日期: Oct 2006
文章: 56
昂貴的生命

大學畢業生一般月薪約25000元,一個罕見疾病藥費每個月32萬,一年高達400萬。誰來擔?

http://www.ettoday.com/2007/11/03/327-2182047.htm
要罕病尼曼匹克症5病童等死?國建局擬停止藥物補助



http://tw.news.yahoo.com/article/ur...103/2/njuc.html
小辭典》尼曼匹克症

http://tw.news.yahoo.com/article/ur...103/5/nk53.html
台大醫師:ZAVESCA可讓尼曼匹克症停止退化


http://tw.news.yahoo.com/article/ur...103/5/nk47.html
衛生署:藥效非想像中好
     
      
舊 2007-11-03, 09:10 PM #1
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gmary50離線中  
dolphus
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加入日期: Apr 2005
文章: 476
5*12*32= 1920萬...................
健保局不會因為省下這筆錢而富有,
想要省錢不應該是這種方式,
壞了健保的好意。

看到這些小孩的面孔,真讓人不忍心....
 
舊 2007-11-03, 09:27 PM #2
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dolphus離線中  
NEC9821
Junior Member
 
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加入日期: Jan 2002
文章: 799
引用:
作者dolphus
5*12*32= 1920萬...................
健保局不會因為省下這筆錢而富有,
想要省錢不應該是這種方式,
壞了健保的好意。

看到這些小孩的面孔,真讓人不忍心....

同意,從有健保卡至今,總使用次數<10,但我總希望所繳的錢能用在該用的地方
縱使有浪費的地方.....
舊 2007-11-03, 10:31 PM #3
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NEC9821離線中  
applecore
Junior Member
 

加入日期: Jan 2007
文章: 800
這藥....患者該不會得吃上一輩子吧...喔喔...
舊 2007-11-04, 02:27 AM #4
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applecore離線中  
mayuka
Master Member
 
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加入日期: Oct 2004
您的住址: 貓窩
文章: 1,973
引用:
作者applecore
這藥....患者該不會得吃上一輩子吧...喔喔...

很有可能,暫無根治方法

引用:
尼曼匹克症 (Niemann- Pick Disease)
http://med.mc.ntu.edu.tw/~neuro/4_educate_110.htm

尼曼匹克 症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等,甚至腦部,而造成這些器官的病變。遺傳模式為自體隱性遺傳,也就是說患病的男女比例相同,在父母雙方都帶因的狀況下,子女有 25%的機會患病。
尼曼匹克 症臨床上主要可分為 A、B、C、D四型。A、B型屬於神經鞘磷脂?缺乏或活性不足,C、D型是屬於細胞內膽固醇代謝、運輸障礙,而神經鞘磷脂?則是正常或輕微缺乏•嚴重的神經系統影響主要發生在A、C型,B型則無神經系統的問題•
A 型屬於最嚴重型,其生命期通常小於三年。患者的神經鞘磷脂?幾乎沒有活性,導致神經鞘磷脂累積在肝、脾、肺等多各器官與神經系統中。在胎兒時期以及出生時 並無任何特殊異狀,出生後可能出現黃疸,典型的患童在數個月大時,腹部會漸漸隆起,經生理檢查可發現肝脾腫大、輕微淋巴結病變,骨髓檢驗顯示具組織化學上 特徵之「尼曼匹克泡沫細胞」、小球性貧血、血小板數降低等,視網膜的特定位置可能會出現櫻桃紅斑塊。
相 較於 A型,B型患者神經鞘磷脂?還有活性,只是低於正常人,所以臨床症狀也較輕微,此型患者的神經系統可能只有輕微受損或完全正常,腦部沒有受損,生命期也較 久,晚發型患者甚至可以跟正常人一樣。明顯的症狀為腹部腫大,也是因脂類而致的肝脾腫大,脂類累積肺部可能使患者呼吸道易受感染、呼吸困難。患者生長與發 育可能較緩慢且較常人容易生病。
C 型 患者與A、B型不一樣,並不是酵素的缺乏,而是 NPC 基因突變, NPC蛋白功能異常導致細胞內膽固醇的累積。目前的研究發現有95% 的病人是第18對染色體上的NPC1基因突變所致,但NPC1蛋白質的確切功能仍在研究中。其發病年齡通常在學齡期,但也有部分病患在成年才發病,症狀仍 以肝脾腫大為主,出生的嬰兒黃疸可能會延續2-4個月,肝脾腫大為漸進式的,隨著年齡與累積的量而趨於明顯。神經的症狀包括學習障礙、智力減退、說話不清 晰、步態不穩、垂直眼球運動受限、抽筋、肌張力不全等•確定診斷需靠皮膚纖維母細胞的特殊染色及膽固醇酯化活性分析。
D型的症狀與C型相似,但特指再加拿大東南部Nova Scotia區域的病患,因為此地區的發生率約為其他地方的一千倍•
尼曼匹克症目前尚無治癒的方法,特別是對神經系統的破壞,並無有效方法可以阻斷其繼續惡化,只能針對症狀治療。科學家正對疾病的機制、病理進一步探究,希望發展出酵素替代療法、基因治療等治療方式。若家族中已有患者,則可利用基因篩檢進行產前檢查。

目前國內尚未有病友團體成立,而國外可參考以下資訊:
──美國 尼曼匹克症基金會 ( National Niemann-Pick Disease Foundation )
http://www.nnpdf.org/
── 英國 尼曼匹克症病友會 ( The Niemann-Pick Disease Group (UK))
http://www.nnpdf.org/npdg-uk/index.html


感謝臺大醫院神經部吳佩芳醫師提供本文

參考。
__________________
暈死的肉喵D +_+
舊 2007-11-04, 03:08 AM #5
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mayuka離線中  
applecore
Junior Member
 

加入日期: Jan 2007
文章: 800
哇...那假設一個患者吃個70年就要花上約2.7億耶...好可怕...
舊 2007-11-04, 03:13 AM #6
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gmary50
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gmary50的大頭照
 

加入日期: Oct 2006
文章: 56
http://www.epochtimes.com/b5/7/10/4/n1856410.htm
植物人五年耗掉一千三百萬元

全台灣目前約4000名植物人
舊 2007-11-04, 10:28 AM #7
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gmary50離線中  
gmary50
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加入日期: Oct 2006
文章: 56
植物人由於無意識狀態,一切生命現象均需護理人員的觀察照顧,因此照護方法與一般病人相比,自然困難得多,我們必須更加用心及小心。

  若植物人無其他疾病,護理工作倒也不怎麼難,但需要更多耐心。創世清寒植物人安養院曹慶院長表示:「我們照顧植物人,日常只作五件事:吃、喝、拉,洗、翻。」即吃飯、喝水、拉屎、洗澡和翻身。


就吃飯說,植物人不能運動,吃的必須是流質或半流質食物,不須咀嚼吞嚥而用鼻胃管打進去。吃哪些東西才夠營養,應請教醫師和營養師。餵食或灌食每四小時一次。

就喝水說,植物人在吃飯之外,每天必須飲水數次。躺著不能用杯子喝,要用鼻胃管緩緩注入,每次約二、三百西西。水用溫水,太燙會傷害口腔和喉嚨,必須避免。

就拉屎說,包括大小便的清理。植物人不分男女都不穿褲子,必須包紙尿片,每兩小時更換一次。如有腹瀉或小便頻繁現象,就要注意隨時更換。如有便祕,就要灌腸,嚴重時須用手挖出糞便。

就洗澡說,至少每兩天要洗一次。洗澡時,要洗頭、刷牙、剪指甲。至於洗臉,應每天至少一次。每半月理髮一次。

就翻身說,每兩小時翻一次,左側右側平躺交換進行。翻身搥打背部臀部,以促進肌肉輕鬆血液循環,避免褥瘡。

至於一般性的量體溫、血壓,也不可忽略。呼吸道的通暢,更是十分重要,如有咳嗽,必須立即抽痰以防呼吸道阻塞。腹部是否脹氣,小便是否有血尿,都要經常注意。

一旦發現有其他疾病發生,應立即送醫院診治。
結語

  街上一隻流浪狗,倘有人收容;家有植物人,有些親人都巴不得把他推出去。但植物人的迅速增加卻是個殘酷的事實!

  不幸家有植物人,中產者不到兩年必淪為赤貧,全家不安寧,這也是誰都知道的事實。基於人道主義,不能實行安樂死,那政府就應設立清寒植物人安養院,免費收容清寒植物人,救了一個植物人,就是救了一家人。

  對於私立清寒植物人安養院,經營如有困難,政府至少應負擔所有人事費用,使之能維持正常運作。

  政府亦應大力整頓交通秩序,降低交通事故發生率,減少車禍,並嚴格規定騎機車必須戴安全帽,以保護頭部,減少植物人的產生。

  對於植物人的護理方法和復健工作,政府則應指定醫院或醫師加以協助,設法推廣,至少使植物人家庭多知道一些護理和復健方法。

此文章於 2007-11-04 03:29 PM 被 gmary50 編輯.
舊 2007-11-04, 03:27 PM #8
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gmary50離線中  
bij831
Junior Member
 
bij831的大頭照
 

加入日期: Feb 2003
您的住址: 我也不知道
文章: 743
建保本就是該幫助這類的人,不然是把大家的錢當年終分給他們哦
__________________
樹多必有枯枝,人多必有白痴      
樹不要皮必死無疑,人不要臉天下無敵
舊 2007-11-04, 03:29 PM #9
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bij831離線中  
狂龍一聲笑
Major Member
 
狂龍一聲笑的大頭照
 

加入日期: Sep 2006
您的住址: 不見天日 罪惡坑
文章: 167
引用:
作者applecore
哇...那假設一個患者吃個70年就要花上約2.7億耶...好可怕...


70年中的2.7億在臺灣的整個稅收上面

絕對是九牛一毛而已

一些工程建設被污掉的 不要說70年 就算是拿出700年的費用我相信也不算甚麼
舊 2007-11-04, 03:35 PM #10
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狂龍一聲笑離線中  


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