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Axel_K
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加入日期: Sep 2006
您的住址: 人群中
文章: 4,213
引用:
作者bbc
算一算這個毛病我歷經大約12年頭
這種病簡單來說就是自體免疫力過強
強到去攻擊周邊關節組織
所以也會發現有這種病的人比較不容易感冒啦
國外甚至有研究
有僵直性脊椎炎的人不會得到AIDS一說
不過還是別亂嘗試啦

目前這種病唯一最佳良藥只有『恩博』
目前一針約四千多將近五千
個人經驗使用快一年
其實不需要一個月打八支
我個人狀況一個月可能打不到一次
畢竟很貴的要省著用

之前我嚴重到吃藥都壓不住(甚至連癌症病人吃的止痛藥醫生都開給我)
每一晚睡覺翻身都會痛到醒過來
所有指數高到嚇人
走路一跛一跛不知情的人還以為我是殘障
一直到使用恩博之後
所有檢查指數都降至正常人一般

但是這種藥物就是會降低你的免疫力
所以也不能長期連續使用(這是有錢人的顧慮)
否則國外有報告是說
不得連續使用超過兩年
否則有得肺結核之虞

上班時間...

Ankylosing Spondylitis ,簡稱AS
自體免疫力過強觀點不是很正確
應該是基因缺陷,會導致免疫系統誤判而攻擊
不容易感冒也應該是道聽塗說
內人就經常感冒(每年幾乎每次流感內人或多或少都會中獎)

關於這類的止痛藥,
U.S. FDA警告長期服用者
容易提高心血管疾病
不過也沒辦法
內人現在服用的是Indomethacin Cap 25mg
對於這類藥物,能以最少量達到效果,就不需要加量
直到身體需要在加量為止

你所提到的『恩博』應該就是我所知道的Enbrel
如你所說,應該是目前為止最有效的抑制免疫系統的藥物
(應該是某種蛋白質)必須低溫儲存
這藥也是這邊的醫生處方
不過,因為內人還沒有嚴重到需要Enbrel
醫生只是提早告知而已

因為自體免疫攻擊
並累積在關節或脊椎
所以會導致慢慢僵硬
為保持關節活動所以要常運動
像游泳就不錯,但是長期維持某種姿式的運動並不合適(如期單車)

這種疾病,早年都容易被誤判唯一般的關節炎或背部酸通
易發於晨間起床後,足部,脖子和脊椎酸痛
近年來幾乎都由HLA-B27這個基因導致
但有遺傳到HLA-B27並不表示百分之一百會導致AS
只是高危險群而已
     
      
舊 2007-08-04, 04:58 AM #31
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Axel_K離線中  
水藍色
Elite Member
 
水藍色的大頭照
 

加入日期: Aug 2002
您的住址: 無
文章: 6,501
決定下次看診要問問恩博了
現在止痛藥已經壓不住了
有吃跟沒吃一樣痛
看到好像健保有給付
但是好像只有類風濕性關節炎才有給付

不過目前好像感冒中
 
舊 2007-08-22, 11:43 AM #32
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水藍色離線中  
bbc
Major Member
 
bbc的大頭照
 

加入日期: Sep 2001
您的住址: 台北
文章: 154
我上個禮拜又發作了
距離上一次打恩博大約快兩個月
打了隔天馬上見效
有時候這筆錢是該花下去的
不然一直痛下去只會讓病情更加嚴重
__________________
飄風不終朝,驟雨不終日
舊 2007-08-22, 12:22 PM #33
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bbc離線中  
danscc
Silent Member
 

加入日期: Nov 2004
文章: 0
我今年35歲,20歲那年發病,但是一直到23歲時,在當兵的第二年,才檢查出來,這種病的症狀大都雷同,不過,我和大家不同的是,我不吃西葯,從軍中驗退後,出社會的第三年,我開始自主性的運動,主要是跑步和游泳,雖然對病情沒有什麼幫助,但是自己覺得身體有比之前健康,只是身體不適一直存在,一直到4年前,在新店接受一位中醫師的義診,他開了一帖葯方給我,我只是以盡人事的想法吃看看,結果服葯的半個小時內,發覺我的背竟然奇蹟式的變輕鬆了,我當下的想法是,原來我的背也可以這麼舒服.之後我不間斷地吃了半年,我的身體似乎和病痛說bye-bye了,就算停葯後,我也維持了一年半的健康,直到後來買了房子,為了裝潢和結婚的事,每天晚睡早起,病情才有浮現出來.

目前我的病情還算穩定,主要的運動是騎登山車上山和游泳,希望各位能好好維持自己身體的健康.
舊 2007-08-22, 01:09 PM #34
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danscc離線中  
surn
*停權中*
 
surn的大頭照
 

加入日期: Oct 2005
您的住址: GB
文章: 52
看來脊椎有問題的人真不少~
最近公司吃脊椎的保健食品常常缺貨~
希望大家都能快點好~=ω=~
舊 2007-08-22, 01:19 PM #35
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surn離線中  
wx680314
Regular Member
 

加入日期: Aug 2001
文章: 98
還沒看完所有回文、先說說自己的病歷

本身大約是17、18歲發病,發病時都是腳痛到幾乎沒辦法走路,目前看過最恐怖的病歷是當兵前体檢到高雄三軍總醫院去做複檢時,看到一位19歲坐著輪椅由媽媽推著去做複檢的年輕人,當時真的心裡只有

這12年來每天睡覺時間平均不超過6小時,真的很準~準到比鬧鐘還準,只要睡6個小時一定背痛到醒,就沒辦法睡了,直到3年前買了一頂乳膠床來睡後,情形有改善了一點,總算可以体驗好久不曾睡超過8小時或10小時的感覺,不過只要不是睡在自己的床上一樣6小時就痛醒

至於醫生開的藥,我不知道是什麼藥,就跟大家一樣是黃色的藥丸,因為個人覺得長期吃西藥對身体總不是很好的事,只有在剛開始那幾年,都是在腳痛到沒辦法走路時才有在吃的,後來大約25歲以後腳就不曾再痛了,藥也就從此沒再吃過了

而這幾年其實我都忘了自己是個僵直性脊椎炎患者了,除了睡覺會痛醒之外,其它好像都好了的感覺,而我的生活作息飲食根本談不上一點正常,每天至少2點後才****,每天也都睡大約5、6個小時而以,也從沒在運動(除了床上運動倒是沒停過 ),自己也覺得奇怪,若不是看到這篇文,還真的把這檔事忘了
舊 2007-08-23, 03:10 AM #36
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wx680314離線中  
bbc
Major Member
 
bbc的大頭照
 

加入日期: Sep 2001
您的住址: 台北
文章: 154
其實這個病很怪∼
發作的時候可以痛到讓你死去活來
沒事的時候跟正常人一模一樣
我也曾經兩三年都沒發作過
自己也快忘掉有這個病
但是很重要的一點
真的痛的起來一定要吃藥去壓制
免得長期發炎會造成脊椎終身硬直
__________________
飄風不終朝,驟雨不終日
舊 2007-08-23, 08:52 AM #37
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bbc離線中  
嘴炮王
Amateur Member
 

加入日期: May 2005
文章: 39
要吃黃色小藥丸啦....

一定要吃...我吃了一年多....己經四年沒發病了

再來就定期去抽血檢查 ( 我一年去檢查一次 , 醫生是說半年一次)
舊 2007-08-23, 06:41 PM #38
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嘴炮王離線中  
Charming
Advance Member
 

加入日期: Nov 2001
您的住址: Taipei
文章: 320
這個病名我以前一直認為是拿來驗退用的
我同學號稱有這個病,但是他去就醫驗退後這十年來,搞女人的斬數可是我的數倍..
舊 2007-08-24, 01:23 AM #39
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Charming離線中  
Look3small
Basic Member
 

加入日期: Jan 2007
文章: 10
我似乎也有僵直性脊椎炎
有時睡太久,就會腰酸背痛
前陣子眼睛糢糊,得到虹彩炎
醫生說這是僵直性脊椎炎患者常會得到的一種眼疾..........
舊 2007-08-24, 01:33 AM #40
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Look3small離線中  


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