這裡有沒有僵直性脊椎炎的同好可以分享經驗?
 

因為背部和屁股上方一點疼痛了一年多,只要坐在椅子上沒幾分鐘就開始痛了，
但站起來之後又好了很多，朋友說我有可能是僵直性脊椎炎
因此去醫院掛風濕免疫科抽血檢查了一下,問了醫生說我的HLA-B27基因是陰性
但發炎指數偏高(忘了問數值是多少),另一個就是免疫球蛋白我的是接近2000很高,正常值記得是1600

醫生經問診判定我極可能是僵直性脊椎炎,我問醫生說我的HLA-B27是陰性這樣也算是僵直性脊椎炎嗎?
醫生說HLA-B27是一個參考但不是絕對，根據我的免疫球及發炎指數和晨間會感到特別痛來斷定

不知大家檢驗僵直性脊椎炎的驗血部分有哪幾項?驗的數值如何呢?
如果不是僵直性脊椎炎長期吃那種土黃色免疫性藥物會不會有甚麼副作用?
我吃了一個星期的藥都沒有任何改善還是痛的要命，只能靠酸痛軟膏來讓身體舒服一點
好像這種疾病還無法根治，要吃ㄧ輩子的藥是這樣子嗎?嗚~~~~人家不要啦!
不知北部有沒有值得推薦的醫院的，我想再檢查一下，才不會白吃那些藥也沒治好長期腰背痛!

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建議先爬一下文
以前有病友討論過

有照x光嗎
基本上檢查好像看x光片跟抽血就可以知道了 :flash:
晨間疼痛
這個 我是整天都在痛 :jolin: :jolin:
膝蓋 腳底板 跟下背部兩側最痛 :cry:

發炎指數上次看是7 8...一般人好像0.幾吧 :jolin: :jolin:
之前去三總看 有問我要不要加入恩博的臨床試驗
結果自己豬頭拒絕了 :cry:
只能期待他臨床試驗快通過 變成健保有給付...
(沒給付一針4千 一個月要打8次 算算要多少錢 薪水都花光光 :jolin: )

至於那個免疫系統的葯(黃色)醫生說是要每天吃
副作用:就尿變很黄吧...(很像維大力 :laugh: )
雖然我很久沒吃了... :jolin:

如果還沒當兵 去三總檢查 確定是就免疫了 :flash:
不過免當兵一點都不爽.... :cry:

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怎麼這種事情也可以當作興趣嗎??? :ase

游泳是最好了,可以減輕病情,我發病到現在都有游泳現在指數都正常了,不過之前我有參加恩博實驗效果還不錯,若有機會是可以參加看看的

打籃球與激烈碰撞的運動是最好了再來個賽車飄移
雙節棍龍拳當個假將軍來爽也不錯
某小天王證實這些都對僵直性脊椎炎很有幫助!

您有這個病嘛? :confused:
脊椎炎有輕有重...
我同事也有這狀況
但是他可以天天搬3 40KG東西(輕勞動)走來走去...
我之前狀況較好時 也可以打籃球

starjack兄
那您現在會有發病的症狀嘛?(發炎 疼痛之類的) :confused:
恩博試驗是台大還是三總的 :confused:
那時有聽說 臨床試驗要多久嘛 :confused:

同好?

教育真的是百年大計阿....

我從發病到現在約有7年了吧,我的經驗是最好不要做太激烈運動,像籃球`跑步`騎腳踏車等我以前是給台大看的(是台大發現我有這病)當時醫生是現在衛生署署長(侯XX),不過我對台大醫生映像不是很好,問診不是很細心,目前我是給台北馬偕看的,一位李修生醫師,她人很好問診也很細心,我記的我有次沒去她還打電話給我問我未啥沒去看醫生.總之她是很用心的醫生,我當初恩博也是在馬偕做的也是在馬偕才知道有這兒訊息,台大看了快5年那裡醫生完全沒跟我說有恩博,所以我對台大真的很感冒..當然這是我遇到的其實台大應該也是有好醫生若有加入恩博實驗我記的療程是3個月,且每個月都要回診看報告,藥效我經驗是很有用的,只是要自己持續運動(如前面我說游泳),且作息要正常,千萬不能熬夜..等這樣指數才會正常.
我目前是沒有發炎狀況,7月底才回診看6月份抽血指數也都正常,我現在目前感覺是跟一般人一樣沒啥不舒服.另外有顆是降低免疫系統的藥,一禮拜是不能吃超過4次,不知你有沒有吃到,但那藥是有些副作用,如果你想知道我再告訴你..

降低免疫的葯
是指土黃色免疫性藥物嗎 :confused:
副作用是?? :confused:

作息要正常 這個 看來要作到... :stupefy:
比較晚睡 隔天起來就真的會全身痛.. :cry:

另外 我覺得我脊椎好像有點變形 :jolin: :cry:
結果現在背伸不直 :cry: 之前看復健科 骨科...照X光 也說正常 :jolin:
(用看的就知道背部突起了 正常 :jolin: )
不曉得您除了游泳外 還有作別的運動嗎 :confused: