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在美生活全靠存款 張父：醫療費僅花170萬
【中時電子報 】

王良芬／紐約-明尼蘇達電話採訪來美治療兒子腎上腺腦白質退化症（ＡＬＤ）的張父張明輝搭機返台前向慈濟人陳立君說，他已將六○％的捐款贈給台大醫院，僅花一百七十萬元在醫療費，一家五口在美住宿、食用是花私人存款。他們全家預定十八日晚間抵達桃園中正機場。

在美很苦 穿人棄衣

有關七千兩百多萬元的捐款下落，張明輝說，他和妻子蘇亭竹非常感謝國人的愛心，因此小心使用這筆善心捐款，已將六○％捐款贈給台大醫院，有紀錄可查。他們花費的一百七十萬元都是醫療費，返台後會公佈帳目、收據等細目。

明尼蘇達州慈濟聯絡人陳立君說，張家五口在當地生活相當刻苦，為了省錢，身上穿的都是人家丟棄的舊衣，看起來讓人很不忍。但張明輝夫妻並不以為意，小孩子也無所謂。

張明輝一家人後來搬出廉價的「麥當勞之家」，住進聖保羅市出租公寓，外界多不理解，張明輝表示，返台後一定會將國人說明隱情原委。張家八月初住進住出租公寓後，不同於「麥當勞之家」附帶家具，以及提供價廉的晚餐，必須從頭張羅日常用品和家具。陳立君說，張家從床墊、餐桌到坐椅都是僑胞贈送的二手貨，日常必須品到平價店購買，都是一美元、兩美元的廉價物，看了讓人難過。

照顧老二 還作義工

據了解，張家在當地沒有車子，去醫院、郵局、銀行、購物等均由僑胞接送，搬到出租公寓後，夫妻倆不願麻煩外人，去醫院皆是推著兒子的輪椅等公車，儘可能獨立不求人。陳立君說，明尼蘇達天氣寒冷，外出十分辛苦，張家公寓裡有暖氣，一家五口多數時候在家裡，若無必要都不外出。因為老二張博鈞病情較嚴重，張母蘇亭竹花很多心力照顧老二。

陳立君說，雖然張家在美自顧不暇，但仍願撥時參與義工活動，慈濟義工在「麥當勞之家」為病患家屬煮食，張明輝夫妻也當義工，相助之情令人感動。
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看...
$1 Store 的東西沒那麼爛..
說成那樣子...

好可憐哦... 跑個$1 Store 那麼委屈他們家
那麼我們這些在國外常常在跑的怎麼辦? FUCK...


算了吧
多花個$5000
生活品質就可以很好了
大概15萬台幣...

有錢人家對錢的看法不一樣 便宜就是濫 =.=
暴發戶的嘴臉..
可能想說都可能絕子絕孫了.. 就賺退休金以備不時之需,
所以不動手術,住好點的地方讓小孩過過隱.......
mmm...
該不會男的想在如果小孩都不幸往生之後就把女的甩了再娶?
反正有錢好找老婆傳宗接代... mm 看好戲伴我一生阿..

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3200萬善款怎麼用？ 張家將向國人交代

【聯合新聞網 本報系記者陳盈霖／洛杉磯─明尼蘇達州電話採訪】

三個孩子都罹患「腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）」的高雄市張明輝一家人，十七日帶著海外僑界滿滿的祝福，踏上故鄉歸途。

面對外界質疑長子張健軒為何不做骨髓移植，這趟旅途是否徒勞無功？來自台灣各界三千二百萬元捐款如何善後？張明輝十六日表示，他們尊重明尼蘇達大學專業評估，這趟行程，也因兒子不用馬上面臨生死關卡，反而令他們燃起一線希望。

至於善款未來如何使用？張明輝堅定的表示，「抵達台灣後，將第一時間向國人交代」。

去年一月廿三日，原本任職高雄市法制局科長的張明輝，與妻子鳳山市曹公國小教師蘇亭竹，帶著三個罹患ＡＬＤ的兒子張健軒、張博鈞和張森甯來美，到明尼蘇達大學醫學中心進行醫療。但一年來，張健軒並未如外界預期般做骨髓移植，加上一家人行事低調，幾乎與外界隔絕聯繫的作風，引發台灣各界質疑聲浪。

對於外界質疑，張明輝十六日打破沉默。他說，當時台灣的醫生認為健軒大腦產生變化，必須即刻做骨髓移植，而明尼蘇達醫學中心是全球在這方面最頂尖的醫院，他們才決定赴美就醫。但經過明州醫學中心評估治療後，認為張健軒情況尚稱穩定，不用貿然進行高風險的骨髓移植手術。

張明輝說，張健軒能從原本以為需馬上動手術、面臨生死攸關的當口，到後來不用即刻面對移植風險，身為父母的他們真是鬆了口氣，也讓他們燃起一絲希望。孩子還不到最後關頭拚的時候，他們希望以時間換取空間，期待未來醫療技術有所突破。

他無奈的說，過去一年他們承擔很多誤解，他希望外界體會他們的心情。面對醫學中心宣布兒子能「持續觀察」，對他們來說，更是「台灣各界給我們的愛心奇蹟」，此行並非徒勞無功。

他表示，當地僑界包括慈濟、明州台灣同鄉會、台灣同學會及明尼蘇達醫學中心、美國當地朋友、雙城麥當勞之家、當地僑民、華航、甚至美國政府等，都給他們最多的協助，「這些關懷，我們會一輩子記在心裡」。

而張健軒三兄弟則非常期待回台灣。張明輝說，孩子們非常想念阿公、阿嬤、姑姑及同學、老師們，也非常想念高雄溫暖的冬陽。

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誤判病情？反駁胡務亮 林凱信：學生怎會這樣說老師？

【中時電子報 】

吳慧芬／台北報導「前年八月，我目睹張家老大腦白質退化的核磁共振影像，我的專業告訴我，當時就是骨髓移植的黃金期，我絕對沒有誤判。」台大醫院小兒部血液腫瘤(新聞、網站)科主任林凱信不能認同同團隊成員胡務亮說台大對張家三兄弟病情「誤判」說法。他說，對張家老大做出移植建議是台大團隊的共識，胡務亮也是成員之一，「當學生的，怎麼會這樣說老師呢？」

林凱信說，張家三兄弟前年（９３年）來台大尋求醫療時，台大開了三次醫療會議，他是主持人，其它成員包括神經、基因醫學、放射診斷等科別醫師，大家的共識都是該進行移植，爭取治療黃金期，胡務亮當時也同意這項看法。

進行移植 當時胡也說OK

林凱信說，評估ＡＬＤ患者移植重要指標之一，是觀看患者腦部核磁共振影像，他「親眼目睹」、「清清楚楚」看到張家老大腦白質退化的「證據」，放射診斷科彭信逢醫師也看到，「怎麼會是誤判呢？」

林凱信說，胡務亮當初以張家老大需要骨髓移植為由，把病人轉介給他，後來也開了跨科醫療會議，胡務亮還把張家老大的片子送往美國評估，所有參與者與當時美方的意見，都建議盡快移植，「不是只有我這樣認為。」

林凱信說，張家老大赴美前，不僅腦部內腦白質開始退化，連帶使得腎上腺功能下降，皮膚變得較黝黑，當時就是骨髓移植黃金期。為此，他安排張家老大進行骨髓、臍帶血(新聞、網站)移植配對，都找不到合適捐贈者，才建議由張父捐髓救子。

張家回頭 仍會張臂歡迎

林凱信說，當時他評估張家老大骨髓移植成功機會有五、六成，沒想到卻「有人勾結」美國人搶台灣病人，說什麼美國骨髓移植成功率是百分之百，他的成功率只有一半，發起募款赴美。

林凱信說，在台灣骨髓移植有健保給付，「如果台大當時對張家老大的建議是不必骨髓移植，募款也就募不起來了。」

林凱信說，他不清楚美國醫師為何未對張家老大進行骨髓移植，但ＡＬＤ是漸進性疾病，時過一年多，張家老大的情況是否還如同前年的移植黃金期，他沒有把握。

林凱信說，他是個醫師，秉持專業醫療，如果張家「回頭」再來台大，他仍會張開雙臂，給予合適照顧。但指責他「誤判」病情，他不能接受。


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林凱信說，在台灣骨髓移植有健保給付，「如果台大當時對張家老大的建議是不必骨髓移植，募款也就募不起來了。」



髒家這下可好了
拿了3200萬回來台灣放在戶頭裡面
要油有油
要骨髓有骨髓(如果有適合的)
錢還不用出咧...看

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赴美求醫希望破滅 張家三兄弟明抵台

【聯合新聞網 記者林秀美、李友煌、詹建富／報導】

喧騰一時的台灣版「羅倫佐的油」事件，攜子赴美就醫的張家即將返台，由於三兄弟在美國並未如家屬所預期的接受骨髓移植治療，在經過一年後，病情是否繼續惡化而喪失治療先機，頗受各界關切。對此，台大醫院表示，如果張家願意回到台大治療，該院會把他們在美國就醫的病歷及台大重新檢查的報告，進行綜合評估，至於是否無法進行骨髓移植，目前還不清楚。

張家因三名兒子同時「腎上腺白質退化症（ALD）」，經媒體披露，而獲得各界捐贈龐大的善款，並於去年初全家前往美國就醫。但這一年來，美國明尼蘇達大學醫學中心對於三兄弟的檢查與評估，老二博鈞已病情嚴重到全身癱瘓，錯過治療時機，只能接受復健，老大的病情則未惡化，仍可持續觀察，至於原本預期治療會有好轉的老大健軒，卻被評估為病情複雜，不必急著進行高風險的骨髓移植，因此張家打算今天自美搭機返台。

高雄市衛生局長韓明榮與高雄醫學大學附設醫院小兒遺傳及內分泌新陳代謝科主任趙美琴均表示，張家並沒有提出後續醫療照護的申請，如有需要，他們都樂於協助。高醫小兒科醫師邱世欣原本應張家之請，在美國進行手術時，赴美從旁協助；張家剛抵美國時，雙方還有電話連絡。但後來美方評估不適手術時，就斷了音訊；「我都是看媒體報導，才知道他們的近況。」

台大小兒部血液科主任林凱信則指出，在張家三兄弟出國就醫前，他曾針對三人個別情況提供治療意見，其中比較值得關切的老大健軒，因為當時留在台灣接受骨髓移植，成功的機率頗高；但一年過去了，老大卻被美方評估病情複雜而不適接受移植手術，等於是「拿磚頭砸自己的腳。」不過，台大不會因此拒絕張家求醫，而是需以美國就診資料為本，再佐以最近的檢查，來擬定未來的治療方針。

前高雄市立凱旋醫院院長陳明招認為，張家赴美求醫未如預期，社會不要太苛責他們，因為醫療本身就是必須經過嚴謹的評估，不是有錢就能動手術；當初善心人士捐款的目的，就是要達成張家赴美就醫的希望，如今希望破滅，實非張家的過錯。

高雄市社會局官員認為，既然媒體幫助張家獲得大筆捐助，後來又迫於外界的壓力下，自捐款中提撥4200多萬元捐給台大醫院和其他兩名同樣罹患ALD 的家庭，只留下其中3200萬元作為三兄弟醫療基金，至於有沒有在美國開刀、是否包括赴美相關醫療外的花費，回台後怎麼花用，外界無需過問。




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張家父母 春節前後復職

【中時電子報 】

李義、林凱盈／高雄報導帶著兒子赴美治療腎上腺腦白質退化症（ＡＬＤ）的前高雄市法制局科長張明輝，留職停薪期滿，將帶著兒子返國復職，預計十八日返國，廿六日上班。赴美一年，張氏兄弟並未動手術，市府法制局轉述，張明輝返國後將說明在美國醫療過程及未動手術原因。

滿載著國人愛心與祝福赴美治療的張氏兄弟，赴美後幾乎斷絕對外連絡，市府同仁也僅能透過電子郵件連繫，對張家在美情形完全無法掌握。

去年二月一日，張明輝辦理留職停薪，一月初，法制局人事室以電郵通知留職停薪即將屆滿，依法可檢據事由再提出申請，但張明輝回復要返國復職，不再繼續申請留職停薪，並委託姐姐向人事室提出復職申請。

人事室表示，九職等的張明輝留職停薪後，將缺額調整至秘書。外傳張可能調至其他局處任職，但人事處表示，九職缺都是內升，張仍將留任法制局秘書。

張氏兄弟的媽媽蘇亭竹申請留職停薪兩年，將提前在今年二月一日復職，回鳳山市曹公國小教書，學校已通知代課老師這個學期結束就不再續聘，蘇亭竹預定仍教英文與音樂。

去年張家赴美前，台大醫院希望張氏兄弟能留在國內治療，也曾引起社會議論。但當時市府同仁曾透露，張明輝也曾遍訪國內名醫，答案都是束手無策，所以張家才萌生赴美就醫念頭。

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3200萬善款怎麼用 引關切

【聯合新聞網 記者王瑞伶／高雄市報導】

「張家最好在第一時間澄清，否則未來很辛苦！」張明輝好友兼委託律師盧俊誠說，張明輝回國有三項難題待解。

盧俊誠表示，各界對張家在美一年的醫療進度和生活疑慮不少，張明輝返國，第一時間就應說明，張健軒赴美後沒有進行手術，三千兩百萬元如何善後？出國就醫不順利，回國後台大會不會接手？赴美後為何和外界斷絕聯絡？「我相信張明輝夫婦操守、處理善款沒問題，但許多做法欠周延，希望台大團隊繼續幫助三兄弟。」

盧俊誠說，三千兩百萬元是台灣各界捐給三兄弟的，法律上張明輝有權保留，但出國未動手術，張明輝應向捐款人清楚未來如何運用，以符合社會大眾期待。「應勇敢面對，不要逃避」、「因為張家要有心理準備，一輩子要接受監督」

張家募款成功後，包括罕病基金會、衛生署和台大團隊都提出，出國治療不等於治癒，台大醫院已幫張家父子進行骨髓移植配對，要求張家重新考慮出國必要性。但張明輝夫婦認為國內ＡＬＤ移植經驗少，成功率低，老二已全身癱瘓，帶孩子出國是為了活下來的路。

對照同樣罹患ＡＬＤ的呂小弟弟留在台大治療，手術成功，張家堅持赴美的必要性，更讓民眾質疑，且好奇張家未來和台大互動。

張明輝法制局的同事說，張明輝出國前曾公開宣布，赴美後會定期公布三兄醫療進度和善款使用情形，但一年來張明輝很少聯絡，法制局網站上除了公布各界捐給張家的一萬九千多筆明細，全無赴美醫療和開銷帳目，尚未對外交代。

盧俊誠說，張明輝一年來在美醫療開銷一百四十多萬元，都有寄給他，帳目清楚，不過張明輝夫妻因索油風波引起外界批評，猶如驚弓之鳥，不願和外界聯絡。連他要和張家連絡，也得靠電子郵件。

「我常勸阿輝，他和太太收入不錯，全國民眾卻還願意捐出高額善款幫助三兄弟」，張家欠全國捐款民眾一個情，一輩子都要面對外界監督。

等著看好戲
沙發 可樂 爆米花準備

跟本就不用可憐他們
收入不錯還出來哭窮
現在又要回來吃免費的油
豬油加減吃吧

相由心生
大家不防仔細看看他們的面相

何止收入不錯
對很多人而言
根本是有錢人

他們倆夫婦 都是公教職.. 兩人月薪 8~9 萬 不成問題
遠比一些繳不起健保費又患 ALD 的家庭還來的幸福