我媽之前 馬凡氏症 發病時是被送往 長庚 ,
全家很意外、也第一次聽到這個名稱 ,
遺傳到的人特徵是 瘦高型、手長腳長、視力差 ... 略 ,
發病時須緊急動刀 , 通常會有 心臟瓣膜閉鎖不全、主動脈剝離 ... 等症狀。

瓣膜的更換有分 豬心瓣膜 和 金屬瓣膜 ,
前者優點是換好後、飲食可以和一般人一樣沒啥禁忌 ,
缺點是有使用年限、時間到要再動刀更換 ,
後者則是相反 (因為吃的藥多了 抗凝血劑 , 會和許多藥或食物產生反應)
當時並不曉得有這些差異 , 醫生是換 豬心瓣膜 ...

而我不幸的遺傳到、退伍後幾年也發病 ,
所幸後來住家附近有 奇美 , 不用大老遠跑到長庚 ,
主治醫師幫我換的是 金屬瓣膜。

在我手術後大約半年 ~ 一年間 , 我媽的豬心瓣膜年限到了,
(用十幾年、其實早超過了 , 只是醫生說保養的不錯 , 所以不急著動刀更換)
這次就聲明要換金屬瓣膜 , 不然再過十年可能沒那個命去承受手術了 ~

而我們術後都成了 中度殘障 與 領有重大傷病卡 ,
這對家境不寬裕的我們來說不無小補 , 看病時會有一些費用減免 ,
不過健保從原本的永久認定、改為定期審核 ,
(很莫名其妙、又不是受損的器官會再生 , 而且術後也不能像正常人活動不受限 ,
醫生叮嚀連慢跑都不要、心臟會受不了 , 頂多快走、另外要長期服藥 ...)

我在今年初再審重大傷病卡有過 ,
可是我媽近期再審、上個月底收到通知卻沒過。

今天跑一趟長庚請醫師幫忙再重新送審 (通知書註明 30 天內可再重新送審)、卻被罵回來 ,
該醫生的脾氣本來就喜怒無常 ,
好的時候沒事、罵起人來才不管你是同院的同事還是病人 ,
長期回診時也常聽其他患者提起被罵的經驗 ...
(住院時也聽聞護士被安排到該醫生的病人會很囧)

或許他是該科的權威吧 , 即便這樣門診依舊爆滿 ,
初診或臨時要預約掛號也很難排得到 ,
我媽很羨慕我到 奇美 回診檢查或拿藥是輕鬆的 ,
她和 長庚 那一票同醫生開刀的患者 , 每次回診都是緊張的 ~

讓人覺得無奈的是今年健保費與國民年金又漲了 ,
可是我們得到的照護卻縮水了 (外帶又碰上一個容易暴走的醫生) ,
不只是健保、其它民生像油電 ,
每次只會喊虧損、弊案也不查 , 缺錢就找百姓要、然後國民照護或福利還縮水 ,
要幫公務員加薪就又說財政良好 , 真的是越想越火 !!

板上如果也有人是重大傷病的請注意 , 近期再審的可能不一定會過了 ,
請有心理準備 ...