更多的繳費、更少的照護與更嚴的審核 ...
 

我媽之前 馬凡氏症 發病時是被送往 長庚 ,
全家很意外、也第一次聽到這個名稱 ,
遺傳到的人特徵是 瘦高型、手長腳長、視力差 ... 略 ,
發病時須緊急動刀 , 通常會有 心臟瓣膜閉鎖不全、主動脈剝離 ... 等症狀。

瓣膜的更換有分 豬心瓣膜 和 金屬瓣膜 ,
前者優點是換好後、飲食可以和一般人一樣沒啥禁忌 ,
缺點是有使用年限、時間到要再動刀更換 ,
後者則是相反 (因為吃的藥多了 抗凝血劑 , 會和許多藥或食物產生反應)
當時並不曉得有這些差異 , 醫生是換 豬心瓣膜 ...

而我不幸的遺傳到、退伍後幾年也發病 ,
所幸後來住家附近有 奇美 , 不用大老遠跑到長庚 ,
主治醫師幫我換的是 金屬瓣膜。

在我手術後大約半年 ~ 一年間 , 我媽的豬心瓣膜年限到了,
(用十幾年、其實早超過了 , 只是醫生說保養的不錯 , 所以不急著動刀更換)
這次就聲明要換金屬瓣膜 , 不然再過十年可能沒那個命去承受手術了 ~

而我們術後都成了 中度殘障 與 領有重大傷病卡 ,
這對家境不寬裕的我們來說不無小補 , 看病時會有一些費用減免 ,
不過健保從原本的永久認定、改為定期審核 ,
(很莫名其妙、又不是受損的器官會再生 , 而且術後也不能像正常人活動不受限 ,
醫生叮嚀連慢跑都不要、心臟會受不了 , 頂多快走、另外要長期服藥 ...)

我在今年初再審重大傷病卡有過 ,
可是我媽近期再審、上個月底收到通知卻沒過。

今天跑一趟長庚請醫師幫忙再重新送審 (通知書註明 30 天內可再重新送審)、卻被罵回來 ,
該醫生的脾氣本來就喜怒無常 ,
好的時候沒事、罵起人來才不管你是同院的同事還是病人 ,
長期回診時也常聽其他患者提起被罵的經驗 ...
(住院時也聽聞護士被安排到該醫生的病人會很囧)

或許他是該科的權威吧 , 即便這樣門診依舊爆滿 ,
初診或臨時要預約掛號也很難排得到 ,
我媽很羨慕我到 奇美 回診檢查或拿藥是輕鬆的 ,
她和 長庚 那一票同醫生開刀的患者 , 每次回診都是緊張的 ~

讓人覺得無奈的是今年健保費與國民年金又漲了 ,
可是我們得到的照護卻縮水了 (外帶又碰上一個容易暴走的醫生) ,
不只是健保、其它民生像油電 ,
每次只會喊虧損、弊案也不查 , 缺錢就找百姓要、然後國民照護或福利還縮水 ,
要幫公務員加薪就又說財政良好 , 真的是越想越火 !!

板上如果也有人是重大傷病的請注意 , 近期再審的可能不一定會過了 ,
請有心理準備 ...

搞個永久版的⋯

現在很難有永久版的.....

小情況是六個月或兩年要複檢一次，大情況五年到十年複檢一次

過去永久版的要好好珍惜....

而且領有此類資格無法再購買任何保險，注定要看社會福利政策吃飯....

我父親也曾有重大傷病卡，不過已經離世多年。

有朋友半身不遂，同樣領有重大傷病卡。

一路陪伴過來，只能說現在健保體系真的太便宜，收緊措施確實難以避免，為了防範一些造假病人，複檢的週期跟強度也在提升，這方面的困擾大概就跟使用正版光碟一樣讓人討厭。

至於醫生的部分，建議還是換個主治醫生比較好。

另外還是要有認知，國民照護或福利不是免費的，過去政客開的支票，早點還還是比較好的。

我比較好奇的是 審不審的過 是醫生(院)還是政府單位的審核問題?

因為您前面有提到送件是必須透過醫院 而送件的資料想必應該是醫院要提供的

既然有"送件"這個動作 表示政府單位在審重大傷病卡應該是就你的病例或是醫囑來判斷的 所以過不過不應該是政府的標準有提高 而是您的病例以及醫囑讓審核單位認為可以不用重大傷病卡

除非你兩次都寫一樣的內容 但是以前以發卡 現在卻沒有!!!那你抱怨的縮水才成立

要還什麼?! :confused:
…
…
…
…是版上常說的「出來混遲早要還」嗎?! :shock:

看個病要提心吊膽醫生隨時爆氣、老實說受不了 ,
想說是他開的刀、對病況比較了解 ,
才持續回診至今 , 不然每次去那家 長庚 舟車勞頓很累人 ...

另外 國民照護 或 福利 確實不是免費的 , 每個月收到的 健保 與 國民年金 帳單 ,
都再一次提醒我們這件事 ,
但我們只是按時繳費的小老百姓 ,
支票是政客亂開的、健保的黑洞是不肖業者挖的 , 小老百姓要還什麼 ?


送件可以自己送或由醫院送 , 只是由醫院比較方便 ,
畢竟相關病例、診斷證明與檢查紀錄都在醫院 ,
自己申請又怕缺漏或臨時要補件、得來回奔波 ...

醫生開的證明寫什麼我不清楚 , 因為以往都是請院方送件、自身沒有經手 ,
而院方也只負責開證明與送件 ,
因為審核是政府單位在審 !!

我媽已經領有 重大傷病卡 與 中度殘障手冊 十幾年了 ,
心臟也沒有再生出一顆更健康的、甚至還第二次動刀 ,
結果這次卻審不過、怎麼會跟政府審核無關 ?
(今天回診時護士也說審查變嚴了、不然以往申請都 Pass 的)

http://is.gd/sJpRut

您好，請問: 1.請問馬凡氏症是否可列入罕病? 2.如何取得重大傷病卡?

回覆內容

您好:
1.目前馬凡氏症非國民健康署所公告的罕見疾病，若是要列入公告罕病，可能要麻煩您的主治醫師，向國民健康署提出馬凡氏症列入公告罕見疾病的申請，再由國民健康署，評估是否核可列入罕病。
2.關於重大傷病部分：
衛生福利部公告，「馬凡氏症候群」不列入重大傷病範圍，惟如導致主動脈剝離、二尖瓣閉鎖不全之心臟方面合併症，經由區域級（含）以上醫院醫師認定，出具診斷證明，經本署專業審查符合「心臟之其他先天性畸形」或「循環系統之其他先天性畸形」得核發重大傷病證明。
以上供您參考 謝謝
※回覆內容僅供遺傳醫療資訊交流參考使用，並無法取代正常醫療流程(就醫→檢驗→診斷→治療)。

我從來沒說單單 馬凡氏症 就可以申請重大傷病 ,
它對於全身多處器官都有影響 , 致命的就如你轉貼的心臟方面合併症 ,
不然發病前都還是像正常人一樣正常生活 , 你真有心麻煩 Google 一下 ...

在開文第一段就有寫發病時通常會出現 心臟瓣膜閉鎖不全、主動脈剝離 ... 等症狀 ,
需緊急開刀救命 !!
我媽過去十幾年能順利審過 , 也是心臟確實因為這些問題而動刀 ,
不然醫院哪可能送件 ...

醫療資源是有限的，當它大量向某個方向傾斜時，其他地方不免就會變淺了。這是無可奈何的困局，等那件事風平浪靜之前，恐怕都會是如此的。

至於哪件事，我想大家都心裡有數，我就不多說了。