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張明輝三個孩子,老大張健軒、老二張傳鈞、老么張森寧都罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」,最先發病的老二張傳鈞已全身癱瘓,張健軒、張森寧也檢查出罹患相同病症。
患有這種疾病的兒童,平均發病年齡是7歲,會先喪失行動自主能力,隨後語言能力也會漸漸消失,1、2年內會變成植物人,未醫治成功,數年後便死亡,目前被人視為唯一的根治希望是進行骨髓移植,台灣完全沒有移植成功的案例。
張媽媽蘇亭竹透過網路尋找相關的醫學資料,皇天不負苦心人,終於獲得美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師的回信(曾為電影「羅倫佐的油」罹患ALD的病童治療),默索醫師認為老二已經發病,錯失治療時機,建議張家趕快帶長子赴美進行骨髓移植,美國方面移植成功率約在70%至80%。
原先張家只希望募集1500萬元,讓正在病發的老大能夠赴美就醫、移殖骨髓,但十分驚人地是,一直到昨天之前,離目標尚不足五百萬元,但昨一天之內,各地蜂擁而來的募款即已湊足高達6400萬元,遠遠高於原先的目標,證明台灣是個充滿愛心的社會。
張明輝激動地說,在他人生旅程中最孤獨無助、絕望的時候,社會帶給他一家人一片光明曙光,除了感激還是感激,他熱淚盈眶的感謝社會捐助,他只能以「驚嚇」來形容現在的心情;如果人生還有心願,他希望這種罕見可怕的疾病不要降臨在世間,永遠離開人間。
張明輝說,希望更多的受難家庭能夠不再孤獨,也不再讓他們在孤獨的半夜相擁而泣,不要讓他們再孤獨無助,不要再讓惡夢降臨;張明輝幾度無法控制情緒,終於在謝長廷面前跪下來感謝社會各界的關愛。
因醫療費用已足夠,張明輝要社會各界停止對其一家人的捐助,他也保證充分利用這筆捐款,並委請律師作見證,除了醫療需要之外,剩餘的捐款將作為協助推動「腎上腺白質退化症」基金會之用,用大家的愛心幫助需要幫助的人。 .....2005-01-07【台灣日報】
這才是重點吧
"因醫療費用已足夠,張明輝要社會各界停止對其一家人的捐助,他也保證充分利用這筆捐款,並委請律師作見證,除了醫療需要之外,剩餘的捐款將作為協助推動「腎上腺白質退化症」基金會之用,用大家的愛心幫助需要幫助的人。"
台灣有太多人更需要幫助
此外不是張家不信任台灣醫療而是
張媽媽蘇亭竹透過網路尋找相關的醫學資料,皇天不負苦心人,終於獲得美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師的回信(曾為電影「羅倫佐的油」罹患ALD的病童治療),默索醫師認為老二已經發病,錯失治療時機,建議張家趕快帶長子赴美進行骨髓移植,美國方面移植成功率約在70%至80%。
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哇,路上的女生怎麼越來越高?
女生圓臉比例似乎越來越高啊?
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