單純骨髓移植應該沒問題, 只是不知道這樣的病例在骨髓移植之外的還需要什麼特別的醫療?
如果國內真的做不好, 或許可以考慮請該美國專家來台灣協助指導, 可能爭議會比較少

換作是你，我不相信你會相信國內的....NEVER

針對這個案例,我不表示意見,
只是讓我想起了不久前的一個例子:

在前幾年,媒體曾經報導,
有一位女子才剛生了一個小孩,小孩還放在醫院裡,
媒體說該女子為了生活所需,為了小孩子的奶粉錢,
不得已只好出賣靈肉下海當妓女,
為了讓該女子脫離當妓女的生活且給孩子們一個良好的環境,
所以希望大家能捐錢給她,
該女子也出來哭的一把鼻涕一把眼淚的說只要有錢,
她一定不再當妓女而且好好找個工作養育子女,
果不其然,台灣社會真的很有愛心,
該女子收到了好幾百萬的捐款!!!
起初,醫院為了怕該女子亂花錢,
所以只給女子生活所需的錢,
剩下的錢打算成立一個基金會用以撫養其子女,
後來該女子到處哭鬧,說醫院侵吞了她的錢,
醫院不得已,只好把剩下的錢全給了她!!

幾個月後,該女子因為賣***,又被警察抓到警局,
一位眼尖的記者認出了該女子就是不久前在電視上募款的人,
詳問之下,才知道該女子已經把捐款的錢花光了,
更不可思議的是,該女子竟然還要求記者再幫她幕一次款,
並且再三保證自己一定不會亂花,
當然記者並沒有答應,
後來這件事壹週刊也有做詳盡的報導,詳細說明她的錢是如何不當花光的!!!

又過了幾個月,報紙又報導,
該女子自殺身亡了!!!

我只想說,自己有能力的話真的是應該幫助有困難的人,
可是錢應該是救急不救窮,
否則不但幫助不了人,可能反到會害了人!!!!

打個岔，這種時候為了捍衛國內醫學界的面子，衛生署當然要出來說說場面話，要是國內醫學界醫治「腎上腺腦白質退化症」真的有那麼厲害的話，開刀成功率高的話，可以宣傳的機會還會放過嗎?? :o

我不否認在某些領域國內醫學界真的有許多醫師已臻世界水準，但在「腎上腺腦白質退化症」方面如果真有這麼強，為什麼至今只有四例的開刀紀錄??而且失敗率還這麼高??為什麼其他家屬不願意開刀??還有健保給付的比例占多少跟給付限制??用藥的頻率及數量??這些都沒人討論??我想箇中心酸有相同遭遇的家庭應該很清楚，不過對我來說，答案很明顯了 :flash:

我是家屬，我也害怕當白老鼠啊!! :jolin:

當事情不是發生在自己身上的時候
大家都只會說風涼話...
是我的話也會去美國....
老蕃顛燈灰太郎不也是去日本開刀...

...
呵呵...非常同意你的說法...

通常講別人如何如何是很容易啦...
這種倒楣的病例如果換成是自己家人.
你還會這樣懷疑.這樣說嗎?

他們也不過想爭取一些能活命的機會.這又有何不可?
至於能否在媒體上曝光宣傳.只是個人運氣不同
記者不報導.你我也就不知道有這回事.
那麼媒體報導了.最少引起人們關心那些弱勢的家庭.

就像天下好女人這麼多.偏偏你就只能擁有身邊的黃臉婆.
沒辦法嘛.總有個先來後到+機會緣份吧..
三兄弟.只是剛剛好碰到沒新聞可報的記者而已....:D

反正病不是生在你身上~
大家都說的很有道理~


在最近經過那麼多次到醫院的感覺之後~~
我對國內的醫療品質越來越沒信心了~
也對醫生慢慢失去信心~
能信任的沒幾個了~埃~~

那夫妻至少無愧社會給予期望

有興趣的人可以收集這三天相關的報導與討論~
可以看出輿論與人心的變化......!!

其實關鍵不是在國內就醫或出國就醫~~
關鍵只有一個......6400萬!!

今天若只募到640萬....這件事兩三下就被淡忘了!

父母唸過書就是不一樣....

爸爸是公務人員科長..媽媽是教師...
一把鼻涕一把淚...
先前再看電視看到我以為是低收入戶....
果然都是收入不錯的家庭...
說一個月要花5萬元買羅倫佐的油...
結果看到電子新聞說..健保局給付這項負擔....
建議拿著這筆錢乾脆移民到美國....
確保小孩能受到妥善照顧....
以後再回國出唱片...

女友看了還要拿錢去捐....
我說看那個輪椅就知道不便宜....
比我們還有錢....
女友在我的***威底下沒去捐錢....
今天看到新聞後說好險沒太感性捐錢....
說把錢改捐給聯合勸募....
我說ok...這種團體要支持....

台灣每年生病死亡太多人....
如果每個人都不相信台灣醫生....
是否都可以出國去醫治呢....
建議政府編列預算給國人出國看病....


台灣現成有健保給付醫療....我不要...
上次有個小孩拔牙死掉....
是否我們也可以以這個理由申請到美國就醫拔牙....
請大家捐助我到美國做牙齒整治....
我想再出國前看看夏嘉璐/林志玲/蕭薔/賴雅延/以上一個來就可以...

萬物天生天養天殺....
老天會做公平的判斷....