張明輝三個孩子，老大張健軒、老二張傳鈞、老么張森寧都罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」，最先發病的老二張傳鈞已全身癱瘓，張健軒、張森寧也檢查出罹患相同病症。

患有這種疾病的兒童，平均發病年齡是7歲，會先喪失行動自主能力，隨後語言能力也會漸漸消失，1、2年內會變成植物人，未醫治成功，數年後便死亡，目前被人視為唯一的根治希望是進行骨髓移植，台灣完全沒有移植成功的案例。

張媽媽蘇亭竹透過網路尋找相關的醫學資料，皇天不負苦心人，終於獲得美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師的回信（曾為電影「羅倫佐的油」罹患ALD的病童治療），默索醫師認為老二已經發病，錯失治療時機，建議張家趕快帶長子赴美進行骨髓移植，美國方面移植成功率約在70％至80％。

原先張家只希望募集1500萬元，讓正在病發的老大能夠赴美就醫、移殖骨髓，但十分驚人地是，一直到昨天之前，離目標尚不足五百萬元，但昨一天之內，各地蜂擁而來的募款即已湊足高達6400萬元，遠遠高於原先的目標，證明台灣是個充滿愛心的社會。

張明輝激動地說，在他人生旅程中最孤獨無助、絕望的時候，社會帶給他一家人一片光明曙光，除了感激還是感激，他熱淚盈眶的感謝社會捐助，他只能以「驚嚇」來形容現在的心情；如果人生還有心願，他希望這種罕見可怕的疾病不要降臨在世間，永遠離開人間。

張明輝說，希望更多的受難家庭能夠不再孤獨，也不再讓他們在孤獨的半夜相擁而泣，不要讓他們再孤獨無助，不要再讓惡夢降臨；張明輝幾度無法控制情緒，終於在謝長廷面前跪下來感謝社會各界的關愛。

因醫療費用已足夠，張明輝要社會各界停止對其一家人的捐助，他也保證充分利用這筆捐款，並委請律師作見證，除了醫療需要之外，剩餘的捐款將作為協助推動「腎上腺白質退化症」基金會之用，用大家的愛心幫助需要幫助的人。 .....2005-01-07【台灣日報】



這才是重點吧
"因醫療費用已足夠，張明輝要社會各界停止對其一家人的捐助，他也保證充分利用這筆捐款，並委請律師作見證，除了醫療需要之外，剩餘的捐款將作為協助推動「腎上腺白質退化症」基金會之用，用大家的愛心幫助需要幫助的人。"

台灣有太多人更需要幫助


此外不是張家不信任台灣醫療而是

張媽媽蘇亭竹透過網路尋找相關的醫學資料，皇天不負苦心人，終於獲得美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師的回信（曾為電影「羅倫佐的油」罹患ALD的病童治療），默索醫師認為老二已經發病，錯失治療時機，建議張家趕快帶長子赴美進行骨髓移植，美國方面移植成功率約在70％至80％。

新聞給我的訊息是..那個是親屬間的移植..張家親屬配對不行..所以要非親屬的移植..
而美國對非親屬的移植仍然有七成的成功率..國內非親屬的移植都掛了..有誤還請見諒吧..
唉..算了..錢出去就出去了..雖然林伯的心還是有點痛..都怪林伯的腎上線素有點發達..

好感人…
社會還有人情…

你應該去質疑有手有腳的"賤保局"憑什麼可以領4.6個月的年終獎金,而不是在這裡二度傷害生病的人,希望你和你家人永遠不會生病.

在下認為，台灣如果有辦法能在風險低的情況下可以治好，當然是留在台灣靠台灣的醫學來診治，如果風險很高的話，還是經由國外手術比較好，如果在台灣進行手術可是又不幸失敗的話，不僅浪費大家的健保費，一條生命也斷送了。
另外，
健保局年年虧損，營運績效不佳也可以領4.59個月年終就太過分了，一般百姓能不能領到兩個月還是問題，憑什麼叫百姓繳健保費繳稅去給這些人當獎金。

想想也對，如果3個孩子是我的，我當然希望他們生存的機率是最大的......

不好意思喔!我是先發這篇
http://www.pcdvd.com.tw/showthread....14&page=1&pp=10
就是質疑健保局,不過網友發給我標題上的兩個連結
我看了之後才發這篇的
我是認為此風不可長,不然大家以後都上電視募款去美國治病
你想到時真正有需要的人,真能募到款嗎

全台灣有多少需要幫助的人?
一定很多

比三兄弟更需要幫助的人有多少
更多

比三兄弟的父親 通過媒體,把自己的難處,讓社會大眾知道的
更少

連一年前 莉莉與小鄭 這種無意義的新聞, 今天早上還拿出來炒

法律是保障懂法律的人
新聞是讓出風頭的人受益


社會就是這樣唄


純屬小弟個人意見

善用捐款才是重要的
因為這是大家的愛心
停止帳戶捐款的做法是正確的..夠了就不需要在捐了
社會上還有很多人需要幫忙

南亞賑災 三兄弟捐款 這兩個活動已經排擠到其他需要獲得捐助的對象
所以希望將來在捐助特定對象時能將善款分為兩份 一份給特定對象 一份給聯合勸募
因為不是每個受捐助人都能上媒體 只能靠聯合勸募這種單位來協助