我心理也在納悶
苗栗3兄弟情形好像不比張家差(同樣一個發病2個還未發病)
家境也比張家不好
父母也不是領高薪的公務人員
奇怪...........電視播好幾天了
怎沒人願意捐錢給他給他一點援助呢

好好想想吧!到底是誰造成這種現象的
被騙一次是自己傻
被騙兩次就是活該了
大家是不是都是這種心理呢
不然我真看不到有任何人捐款給他

對耶.. 我們都忽略了這父母要出多少錢的事情耶.

不要說老爸出的是"精神"跟"關懷", 是無價的..
所以不能跟金錢想對論..

我當然相信國內骨髓移植的技術，可是術後照顧，在羅倫佐這個病症上，台灣等於零
經驗，只有一個活，而且還有併發後遺症；最近一次的手術，16個月前的孫小弟，在
台大移植後併發病症死亡。

七千萬可以救20多個的話，那留在社會局的錢若是3千萬，也可以救10個人吧，那就
請各位一人一信寫到高雄社會局，把那些錢開放給其他羅倫佐患者來申請，跟台大醫
院醫療團隊合作來救人(？)吧！

大大您說的真好,小弟"不能同意你更多了" (I can't agree with you more.) :agree:

畢竟這三兄弟的父母親都是受過高等教育的知識份子,所以懂得如何去運用各種管道求得幫助.
但是如果是一些沒受過什麼教育也沒什麼知識的父母,我想他們的小孩就無法如此幸運了,
這就是現實的殘酷與悲情, 還真像是大自然最原始的 "適者生存 不適者淘汰" 呀~
所以如果今天受幫助的是像後者這樣的弱者,爭議可能就比較不會那麼大了

我對這件事始終持保留態度
有些路邊賣水果口香糖的阿公阿婆
還比較讓我動容
所以說媒體在台灣真的是洪水猛獸
只要聯合起來報導
豬都能講成能飛

這種速度讓小弟不禁想到, 當新聞報導彩券頭彩獎金好幾期沒人中時, 所產生的彩金累積速度...

如果這張家兄弟去美就醫失敗,那大家的感受不知會如何?
如果成功,建議他們長大後不要傳宗接代了,以避免故事重演.再度造成社會資源浪費
希望他們能用這點來回報社會... :jolin:

問題的癥結就在當初張家人怎麼說.....
不在於拿了多少....不在於台灣能不能醫....
而是有種被騙的感覺.....被利用的感覺....
一副我家三級貧戶...健保不給付...不去美國一定會死.....
結果是什麼? 事實又是什麼....
張家是沒騙人....只是少講了一些事實而已嘛....
今天如果他出來講....
我們家月薪10萬....台大早就配對成功....健保也有給付....
只是我不相信台灣醫生....要去美國...希望大家捐錢....
你會不會捐? 答案大家都很清楚....
選擇性講事實...跟政客沒兩樣....
我是不知道這種病產前檢查能不能查到.....如果能....噗....

當沒人要給錢的時候再考慮要不要留在台灣手術或賣樓仔厝阿!

今天早上中廣的台灣一起來節目,罕見疾病基金會有上連線,我整合我所了解的情況如下
1.張家的配對,老大可以配老爸,小的不行(我說搞不好沒找到配對,還要去美國?)
配對成功不代表手術後不會排斥
2.台大的醫療評估是可行的,所以表示台大是願意幫他們手術的,不過他們執意要去美國,
不是基金會不幫他們,而是當國內手術評估可以時,當然要以國內優先,
不過基金會願意提供2000美金的國外醫療評估補助
說實在的我覺得他們不錯,善款被吸光了排擠他們的捐款,卻沒絲毫怨言
3.基因是母系遺傳,而且每一次生育都是1/2的機率,很巧的是很多家庭都是每胎都中
4.原本只是要募1500萬送大的去,但既然有多,當然也把小的送去

這些隱性基因產前沒辦法查到,出生後就可以
所以罕見疾病基金會建議第一胎可以做隱性基因的檢查
以做為下一胎之後的參考