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n_akemi 2005-01-09 09:03 PM

引用:
作者22565467
......(恕刪)......
不過我還是很想知道他們就算開刀成功..會不會再遺傳下去??
如果會..那他們張家不就..........唉.........

引用:
作者Chromosome
女生不會得病,因為此基因位在女方所遺傳的X染色體上,由於女生的第23對染色體是XX,一個爸爸提供,一個媽媽提供,爸爸提供的X沒問題,儘管媽媽提供了有問題的另一個X染色體,但是,二個XX在一起會把疾病隱藏起來,所以生女生不會發病(所以張媽媽才會好好的。)但是男生的第23對Chromosome是XY,Y一定是爸爸提供,X是嗎媽提供,X若不幸得到有問題的那一個,即發病。(可惜的是,三兄弟皆是得到有問題的X,沒有一人遺傳到媽媽沒有問題的那一條X染色體。)

如果治癒了會不會繼續遺傳?答案是不一定。
因為手術完成,病患仍攜帶此病症基因。
所以,若是與正常人結婚後生育,女兒一定會帶有基因,兒子則是正常。
要是跟相同帶基因的女性結婚,那情況就很慘了...應該會出現女性發病者。

也就是說,若男性沒掛,又能結婚生子,帶有基因的女性會愈來愈多。

Elros 2005-01-09 09:25 PM

引用:
作者nomad
看了上面那位的發言
大家就知道國內骨髓移植技術經驗和藥物到底有沒有進步
再提醒大家"台灣到目前為止手術成功活下來的只有一個人" :jolin:
這種成功率,醫師也敢說他們有能力治療??? :jolin:

奇怪,要是一些先進的醫療技術在初期
那些教學醫院不是都會用免費的方式來進行嗎?
免費的代價是極高的死亡率,就是要你當實驗白老鼠就對了
醫院不收錢但是可以得到經驗和技術,也可以得到知名度
結果,現在台灣的醫院治療技術不高,也要跟人家收個兩百萬
還放話說他們有能力治療
真是好樣的,要人家拿錢給他們當白老鼠

7000萬可以治國內相同的病症35個人
可是以國內的成功率來看
活得下來有幾個人?
那些大型醫院每年賺個上百億,隨便抽出個一億
不就治好50個人了呢?

健保局的員工,把健保弄成那樣子還敢拿那麼多的"績效獎金"和"年終獎金 "
把他們的年終少個...

大大所指的「台灣到目前為止手術成功活下來的只有一個人」
是指在台灣有ALD疾病及做過手術的人(目前台大也只有4次的開刀病例)
如果概括其他一樣需要骨髓及幹細胞移植的疾病案例
(你該不會認為全世界只有這種病需要做骨髓移植吧....)
那成功的件數絕對不是只有10年前的那一個案例而已

治療羅倫佐 「台灣醫界辦得到」
http://news.yam.com/chinatimes/heal...0107834057.html
罹患腎上腺白質退化症(ALD)的張健軒三兄弟引起外界無比同情,慷慨解囊籌募赴美醫療費用。血液腫瘤醫界六日認為,台灣骨髓及幹細胞移植醫療技術已相當先進,希望張家能慎重考慮在國內進行。
高雄醫學大學附設醫院血液腫瘤內科主任林勝豐表示,國內骨髓及幹細胞移植醫學科技已相當先進。台北榮總血液科主任曾成槐亦強調,無論是較早的骨髓移植,或是現在的幹細胞移植都有廿年的醫學經驗,全台各家醫院至少有二千個病例,成功率也很高,他不解張家非要到美國進行骨髓移植手術不可的理由。
台大醫院醫療團隊也建議,國內已有ALD骨髓移植治療成功案例出現,張小弟的狀況比該成功案例就醫時更好,應該留在國內治療。台大醫院小兒血液科主任林凱信說,張小弟半年前來台大時的病況,遠比該成功個案移植時好,即使是現在也比他好。就醫師角度來看,張小弟年紀小,病變程度更輕,但成功機會高,建議張小弟並不需要出國治療。
廿多年前即赴美學習骨髓移植的曾成槐說,台灣骨髓及幹細胞移植在國際醫界學術發表很多論文,也是歐美醫界汲取的經驗。以他的臨床經驗所知,東方種族進行骨髓或幹細胞移植後,移植物反宿主疾病情較輕,併發症少,成功機率比西方人高。
曾成槐認為,南台灣的高醫、成大、奇美及高雄榮總骨髓移植及幹細胞移植經驗都很豐富,國人應對國內骨髓與幹細胞移植醫學技術應有信心。更何況在國內做骨髓或幹細胞移植醫療費用大約五十萬元,健保又有給付,可以幫助病患節省龐大醫療費用。
熱忱表態願意幫張家長子健軒進行幹細胞移植的林勝豐主動與一般小兒科主任、血液腫瘤科主治醫師邱世欣聯絡,希望與張家取得連繫,他百分之百樂意為張健軒進行骨髓或幹細胞移植。
他也認為,幹細胞移植對患者病情的幫助更好,醫療效益也更佳。以高醫一百五十個病例而言,異體幹細胞移植成功率高達七十%,自體幹細胞移植八、九十%,手術前後只需一、二個月。高雄醫學大學血液腫瘤內科主任林勝豐表示,願意為張健軒做骨髓或幹細胞移植手術,但遺傳科主任趙美琴卻持保留態度。她指出,國內幹細胞或骨髓移植對象大多是血液方面疾病,腎上腺白質退化症是基因突變,國內並沒有術後效果評估。

Elros 2005-01-09 09:29 PM

台大:ALD移植骨髓病患家屬願鼓勵張家三兄弟
中央社 2005-01-07 13:08
http://news.yam.com/cna/healthy/200...0107835370.html
(中央社記者陳清芳台北七日電)台大醫學院教授林凱信指出,高雄張明輝三個孩子罹患的「腎上腺白質退化症 (ALD)」,台大醫院過去也有手術成功的案例,患者迄今已經二十四歲,家屬願意私下打電話鼓勵張明輝一家,勇於面對孩子的治療之路。
林凱信說,台大醫院曾為四個ALD病患做骨髓移植,唯一成功的案例是十年前一名十四歲的少年,他在植入父親的骨髓後,病情穩定存活至今,由於手術時機太晚,聽力、視力及運動神經損害無法恢復,家屬不願意公開露面,但願意私下打電話鼓勵張家。
林凱信說,全球ALD骨髓移植(包含台灣在內)有 一百二十六例,成功率有百分五十六,但骨髓移植只對早期尚未出現嚴重神經症的病人有幫助,手術後,另有三成七的機率出現排斥,甚至死亡。林凱信指出,對於有明顯神經症狀的晚期病患,並不建議採用骨髓移植。
根據台大醫院的評估,張家三兄弟只有剛出現症狀的大兒子適合做骨髓移植,而且骨髓配對與張父非常吻合,張家二兒子病情嚴重,移植骨髓或可免於一死,但可能一輩子都是植物人,張家小兒子尚未發病且神經、智力正常,暫時不必急著冒險動手術。

風雲過客 2005-01-09 09:31 PM

還不快交稿~~都過了一年了XD
 
引用:
作者Elros
:shock: :shock: :shock:
催稿催到這裡來..... :stupefy:
大大離題的功力真是一流
ps:大大你打錯了 我家母獅要寫的是「加菲貓男友」(不過他應該早就忘了這件事吧 :D )
如果是我要寫的話題目應該是「我的凱蒂貓女友」OR「我的野蠻母獅女友」之類的題目才對 :ase


有一種東西叫做78區 :laugh: :laugh:

BTW,張家的行為不知能否構成詐欺這一點咧?
利用未知民眾的善心?
我想應該是不成立吧!只是討論這種事也是無濟於事,而且搞不好衛道人士又在評斷沒良心之類的...唉!
我雖然沒捐錢,但如同印尼之前的討論,我覺得該給的有時並非是捐款,而是實質上的幫助,1500萬,今天如果張家僅拿此捐款,而其餘捐款捐出,可能負面的報導也許不會如此多~~
但新聞畢竟是很無聊的~~
張家隱瞞部份事實是真,但也不能說什麼了~~只能說真的是聰明人。
只能希望那些錢不會白費,至少多餘的錢能救濟其餘為此病而苦的病患及家庭!
至於張家...不信鬼神的我送他們一些話吧!
人在做,天在看!
自私是可以,但比上不足比下有餘,因一人之過害他人之福,天理循環之~~~

hunight 2005-01-09 10:08 PM

我比較相信衛生署所言,我認為這個父親不應該這樣做,感覺上是在騙錢,而且還是擔誤了兒子的病情來騙錢,真是過份,這年頭啥樣的人都有,哼哼!若有人罵我酸葡萄心理,那就隨您便,我不在意。[/QUOTE]
換個角度想,你的親人有這種情況下你是願以賭那累積10年的25%還是到國外是那70~80%??

n_akemi 2005-01-10 12:17 AM

引用:
作者hunight
換個角度想,你的親人有這種情況下你是願以賭那累積10年的25%還是到國外是那70~80%??
請恕小弟直言:
張"唄唄"若有本事,就該自己掏腰包出國動手術。
如果在國內動手術足夠,只是因為想要出國才不夠的話...請問您會捐助嗎?

第一•煽動無知又不願求證的媒體。
第二•散播不正確的資訊誤導愚昧的大眾。
第三•刻意隱瞞事實裝可憐博取同情...

怎麼看都覺得居心叵測。

bobobobo3 2005-01-10 12:50 AM

你要留在台灣救治當台醫大試驗品嗎?????(如台灣行的話那就是天方夜壇

judoyang 2005-01-10 12:58 AM

想請問
當初的一千萬是有包含張家自己的錢嗎??
如果這一千萬也都是募款來的
那張爸爸您也太狠了一點了吧
自己從一開始就不出半毛錢
打算讓其他人捐錢治療您的小孩
高招啊

幻影 2005-01-10 01:24 AM

引用:
作者bobobobo3
你要留在台灣救治當台醫大試驗品嗎?????(如台灣行的話那就是天方夜壇

現實問題
你有錢的話去英國去美國都沒人會多說半句廢話
問題是沒錢.............
我知道美國技術比較好
那大家生病都去美國看好不好呢
沒錢就上電視募款就好
反正只要演技夠編劇好我想應該是沒甚麼大問題的

Ming 2005-01-10 01:25 AM

唉......所以我不打算捐就是這樣了


所有的時間均為GMT +8。 現在的時間是01:24 AM.

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