捐錢的人一開始也不知道原來這個病「健保是有給付的 國內也有辦法醫治」.....

不是我沒肚量 只是一想到同樣的一筆錢可以救助32個跟他們一樣的病患
就覺得他們實在是太自私了....

你想笑,就大聲笑啊..........自己去自爽就好了麻

看你的發文,就知道你不會解讀訊息/做判斷.

1.新聞報導,一定就是對嗎,
那像捷運的事,不是明顯,只是在逼台北市政府認錯.
看新聞,特別是台灣的新聞台
是只能知道,不能相信...........尤其是自己沒有判斷能力的人 :stupefy:


2.老闆/上司/教授/長輩/大大,永遠都是對嗎.
看你的發文,就是覺得上面這些人是對的,
但如果事實明顯是錯的,你可以不講出來嗎,
就像長官口頭上叫你去壞事,
你為了保身,不可以請他下條子嗎.........這種例子太多了,你不要當成沒看見.


至於"倒想知道這輩子有多少人可以在掌握所有資訊下解決所有的問題"
這個還有個人能力的問題,
舉例來說,就像下棋,
同樣的開局,對手也同一位,
有的人就可以勝,有的人就是敗.

況且,各個的條件是相依/亙斥/矛盾/相容.
如果自己沒辦法分清楚,
資訊再多,也是跟垃圾一樣..............沒有價值,
你看不看得懂,就在於你自己了


我覺得你繼續去崇拜你的長輩/大大好了.
長輩/大大不會錯. :stupefy:

問題是..他們開刀好..結婚生女生的話..那個女生會不會......
如果會..再多的錢也不夠用來開.............

嗯...天下的父母的都是自私的，要運用所有可用的資源替小孩找到最好的機會
但張家不相信國內的醫生卻又未向大眾說明狀況，確實是錯誤的示範

我的想法是....
就算國內成功機率是90%好了......但如果別的國家有91%的機率...
那怕只是多1%.....我也會將我的小孩送往那......
至於外界的批評...........我如果是父親..................
到了這種時候..........自己個人也不是那種重要了吧........

有些事.........不是當事人是猜不到在想什麼的.....

女生不會得病，因為此基因位在女方所遺傳的X染色體上，由於女生的第23對染色體是XX，一個爸爸提供，一個媽媽提供，爸爸提供的X沒問題，儘管媽媽提供了有問題的另一個X染色體，但是，二個XX在一起會把疾病隱藏起來，所以生女生不會發病(所以張媽媽才會好好的。)但是男生的第23對Chromosome是XY，Y一定是爸爸提供，X是嗎媽提供，X若不幸得到有問題的那一個，即發病。(可惜的是，三兄弟皆是得到有問題的X，沒有一人遺傳到媽媽沒有問題的那一條X染色體。)

昨天的聯合報副刊有醫學常識喔，普生課本也有寫，大家有興趣可以看看。

小弟本也想捐給張氏兄弟....但後來在家母極力勸阻下...改捐給紅十字會的南亞賑災了

以下是ALD的一些介紹

中央科小百科：腎上腺腦白質失養症

資料來源： 中央社

張貼時間： 01/07 6:10

(中央社記者陳惠珍台北七日電)高雄市張氏三兄弟罹患「腎上腺白質退化症」病症，引起社會大眾對這項疾病的關注，腎上腺腦白質失養症英文名稱為Adrenoleukodystrophy，簡稱ALD，是一種X性聯隱性遺傳性的神經退化疾病，其缺陷基因位於X染色體上。
ALD致病機轉為X染色體上的ABCD1基因缺乏，這種異常基因會使細胞內過氧化物體peroxisome超長鏈飽和性脂肪酸(very long-chain fatty acids, VLCFA)代謝異常，使體內的超長鏈脂肪酸異常沈積在大腦白質和腎上腺皮質，侵蝕腦神經系統的髓鞘質，進而妨礙神經的傳導。

ALD發生率約為一萬六千八百分之一至二萬一千分之一，發病年紀不一，症狀包括過渡活躍、語言理解能力下降、記憶力下降、手腳控制不良，至肌肉痙攣、吞嚥困難等。

ALD遺傳模式是由母親遺傳給子女，發病者大都為男性；雖然攜帶這項ABCD1基因缺乏的女性絕大多數無症狀，然而有少數女性成年後，會有神經系統症狀。

這個病症的控制，除了透過飲食控制，如減少含有超長鏈飽和性脂肪酸的食物攝取之外，亦可在症狀出現前進行骨髓移植治療。

+1
 

我比較不可原諒的是張家利用媒體的力量讓台灣的同情心用於此，而自己不花任何錢就能救自己的孩子，百萬年薪的家庭，跟其他14個家庭來比，孰者為重?

讓其他患者承受莫須有的罪名！[因同樣患同樣的病！]在大眾皆知被利用了之後，愛心隨之縮水，他們是無辜的丫~~張家有錢，其他家庭就有錢嗎?

加菲喵大大你寫本書叫"我的加菲喵女友"再把版費捐出唄XD :laugh: :laugh: :laugh:
[謎之聲：你就是想"摧搞"就素了啦！丫~~是催稿才對 :D ]

:shock: :shock: :shock:
催稿催到這裡來..... :stupefy:
大大離題的功力真是一流



ps:大大你打錯了 我家母獅要寫的是「加菲貓男友」(不過他應該早就忘了這件事吧 :D )
如果是我要寫的話題目應該是「我的凱蒂貓女友」OR「我的野蠻母獅女友」之類的題目才對 :ase

看了上面那位的發言
大家就知道國內骨髓移植技術經驗和藥物到底有沒有進步
再提醒大家"台灣到目前為止手術成功活下來的只有一個人" :jolin:
這種成功率，醫師也敢說他們有能力治療??? :jolin:

奇怪，要是一些先進的醫療技術在初期
那些教學醫院不是都會用免費的方式來進行嗎?
免費的代價是極高的死亡率，就是要你當實驗白老鼠就對了
醫院不收錢但是可以得到經驗和技術，也可以得到知名度
結果，現在台灣的醫院治療技術不高，也要跟人家收個兩百萬
還放話說他們有能力治療
真是好樣的，要人家拿錢給他們當白老鼠

7000萬可以治國內相同的病症35個人
可是以國內的成功率來看
活得下來有幾個人?
那些大型醫院每年賺個上百億，隨便抽出個一億
不就治好50個人了呢?

健保局的員工，把健保弄成那樣子還敢拿那麼多的"績效獎金"和"年終獎金 "
把他們的年終少個兩個月
全台灣的ALD患者不就全部治好了