作者janies7890

真是夠了 (搖頭~~)
http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF7/2614650.shtml
羅倫佐兄弟求油》張明輝：要油是人權
【記者王瑞伶／高雄—美國明尼亞波斯電話採訪】

高雄市張家三兄弟向衛生署索取羅倫佐的油被拒，網友幾乎一面倒批評張明輝夫婦，張明輝昨天說，全台灣民眾都是張家的恩人，「我們不會生氣，但要爭氣，為人權而戰」。

張明輝說，這兩天他和太太在網路上看到許多對他們的批評，他太太哭了一整天，覺得人格被踐踏(註1)，他雖傷心但不生氣。

他說，有網友質疑他們為何不拿三千二百萬元在美國買油，「這不是錢的問題，更重要的是誠信與原則」，他們出國前台大、衛生署都同意會繼續供油，為何才兩個多月就變卦？「我們是為人權而戰，因為我們還是中華民國國民，跟國內所有ＡＬＤ患者(註2)一樣，可以繼續向衛生署申請補助，我們要的是公平(註3)！」

網路上有人諷刺他和太太是「貪先生、悔小姐」，張明輝說，他和太太如果貪心，就不會捐出四千多萬元(註4)。

張明輝說，他知道這幾天台灣的傳聞很多，有人甚至說美國醫生認為張家老大不必急著動手術(註5)，張家人決定回國治療，「都是烏龍！」(註6)

他說，今天美國醫生的記者會（台北時間十二日凌晨四點）將澄清連日傳聞，他也將出席，「如果有人繼續亂放話，我也不再替人留餘地，希望爭議就此打住」。

作者chaotommy

我們一家出國n年
都沒收入
算我們的收入好了

作者jackcpc

肯定不夠
在美國 正常的疾病的醫療費已經貴的很嚇人
他家可是罕有疾病 病人還三個
7000萬最多兩年

作者darksnow

http://udn.com/NASApp/NewsLetter/NewsPreview?Encode=big5&NewsID=2614654

羅倫佐兄弟求油》衛生署：治病須問診
【記者施靜茹／台北報導】

衛生署國民健康局官員昨天下午致電ＡＬＤ三兄弟的爸爸張明輝，晚上又寫電子郵件給三兄弟的美國主治醫師彼得斯，說明台灣不是不願給羅倫佐的油，而是想了解張家兄弟病況，以提供最好協助。

由於張明輝在美隔海請總統協助，並表示美國彼得斯醫療團隊將舉行記者會說明他兒子的最新病況；昨天傍晚並一度傳出張爸爸將返國面見總統，但查證是誤傳。

國健局副局長王英偉昨天下午聯繫上張明輝，在電話上溝通一個多鐘頭，希望張家提供美國醫療團隊的連絡方式。王英偉說，台灣不是反對給油，而是「治病總要問診」，希望能與美國醫師講上話，才知道怎麼做對張家兄弟最有利。(註1)

王英偉說，張爸爸還是很不諒解台灣不給油，並表示羅倫佐的油在美國屬於食品，不必由主治醫師決定可否使用(註2)，因此台灣無必要與醫師聯繫。(註3)

國健局碰了釘子後，王英偉上網找到彼得斯醫師連絡電話，打電話過去，是另一位彼得斯醫師。王英偉昨夜再以e-mail試著與張家的醫師聯繫，但迄今還沒回音。

ＡＬＤ病友聯誼會與罕見疾病基金會昨天聯合聲明，張家最好請美國醫師評估可否繼續用油，而國內也應聯繫美國醫師並提供協助。

作者凌晨

他家三個只剩兩個有救333...
PS：問一下，那骨髓移植以後，就會治癒了嗎