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風雲過客
Basic Member
 
風雲過客的大頭照
 

加入日期: Jun 2004
您的住址: 去找大佛超渡你吧!
文章: 22
Angry 不恥~~

引用:
作者CloudXP
我覺得大家好像怪錯對象了,該怪的不是張爸張媽吧!
而是媒體的一窩蜂現象,他們也沒有隱瞞身分,
新聞第一天報就有:張爸是高市政府科長,張媽是國小老師。
媒體報導難道不用負起查證檢驗的責任,沒有第一時間去求證醫院跟健保局,
只把重點放在他家三個都中了,結果讓人們矚目但卻失焦了重點!

至於台灣對於此種疾病的治癒性,你們覺得家裡三個孩子都得了這種病,
他們會不去了解本地治癒的可能性?
既然健保局都出來講的:健保有付、醫院能醫!
那其他得這個病的家庭,怎麼沒人去了解去開刀,
我想手術的成功率跟醫院的態度才是關鍵,所以只能說檯面上跟實際是差很多的。

講到一窩蜂,也要算台灣馬後炮的風氣一票,
健保局怎麼一開始不出來講,要到"錢太多"了,有疑慮了,才出來開記者會,
而"現在"才要"開始"責成,成立"相關疾病研究中心跟基金會&q...


今天網友們在意的是張家的態度及造成其他同樣患病的家庭的困境!
兩位都是公務人員,且家境也不錯,但可以利用媒體的力量去取得大眾的同情心,而因此造就大家在後來事情曝光後,同樣患病的家庭卻因此被大眾誤解而歸為同一類!
這樣公平嗎?
而媒體的未求證是網友們早就知道的事,因此早就無法去評判他的公信力了~~今天一家媒體自稱獨家後,很多媒體就會跟進了~~而不求證其他事實等...

同我之前有說的文一樣,也有因肢障的朋友,但他家的情況不如張家,要做義肢還得等到有錢後才去做,你說相對於張家他們,小康就算了!還是公務人員,薪水至少也是百萬階級吧!他們出國的費用有用到他們自己的錢嗎?目前看起來是沒有!這樣,你說值得大家的同情心嗎?
     
      
__________________

一步江湖無盡期...
一足踏歪全是錯...
一念之差皆為過...
一情之動無法止...

無止盡的等待是否有被救續的一天
舊 2005-01-09, 05:36 PM #51
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風雲過客離線中  
PHINEAR
Major Member
 

加入日期: Jul 2001
您的住址: 個人專屬咖啡廳
文章: 152
有個問題
他們沒辦法貸款融資嗎?

依他們家的經濟狀況即使貸款也撐得下吧
 
舊 2005-01-09, 05:54 PM #52
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PHINEAR離線中  
darksnow
Golden Member
 

加入日期: Aug 2002
文章: 2,806
引用:
作者adoo
哀....
當年 911
我同學 買好幾支 穿地的 那個(名稱忘了)
我家人 到家樂福 買好多棉被 食物 水 讓大卡車帶去山區 (家樂福貨都要搬光了)
小弟也捐不少錢


911不是飛機撞WTC和五角大廈嗎? 怎麼會有要捐物資
舊 2005-01-09, 06:04 PM #53
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darksnow離線中  
FOOLKID
*停權中*
 

加入日期: Oct 2003
文章: 89
引用:
作者hajime_2
看過聯合勸募的公益廣告, 你會更有深刻的體會: 有人發出的聲音我們聽不到, 有更多的人, 根本不知如何開口


我沒看過聯合勸募的****,不過聽君這席話,深深有感。
舊 2005-01-09, 06:37 PM #54
回應時引用此文章
FOOLKID離線中  
=風=
Golden Member
 
=風=的大頭照
 

加入日期: Nov 2003
您的住址: 銀河-太陽系-地球-亞洲-中華民國
文章: 2,579
引用:
作者CloudXP
我覺得大家好像怪錯對象了,該怪的不是張爸張媽吧!
而是媒體的一窩蜂現象,他們也沒有隱瞞身分,
新聞第一天報就有:張爸是高市政府科長,張媽是國小老師。
媒體報導難道不用負起查證檢驗的責任,沒有第一時間去求證醫院跟健保局,
只把重點放在他家三個都中了,結果讓人們矚目但卻失焦了重點!


你也太行了吧!
把張家人的責任都撇清,
而只怪媒體。
媒體有錯,
也該罵,
但是也許媒體也可能不知道原來這種病健保也可給付。
但是張家人一定知道,
這種病健保有給付才對。
__________________
☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★
舊 2005-01-09, 07:37 PM #55
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=風=離線中  
紫色狂氣
訪客
 
文章: n/a
引用:
作者GoodKIWI
想到這我就很不平。
最近得知同校的一名同學生了怪病,
目前已雙眼失明,朝不保夕的躺在馬偕。
父母俱亡,目前只剩下一名姊姊與他相依為命。
原本學校打上在星期三朝會上募款,可是考慮到病情危急打算星期一就這麼做。
只希望不要再週末時就出事了。
媒體寵兒就是不一樣。


為他祈福..
舊 2005-01-09, 08:53 PM #56
回應時引用此文章
 
darksnow
Golden Member
 

加入日期: Aug 2002
文章: 2,806
翻個舊文,
剛看今天新聞時,又看到ALD捐款的相關的新聞了........

http://udn.com/NASApp/NewsLetter/Ne...&NewsID=2526479

同病盼相憐 苗栗張家向高雄張家求援

記者楊濡嘉/高雄報導


高雄市罹患腎上腺腦白質退化症(ALD)的張家三兄弟募得醫療費出國就醫後,苗栗通霄也有罹患此病的張家三兄弟待援。高雄市社會局、幫高雄張家開一萬多張捐款收據的慈善團體聯合協會日前透過電子信向遠在美國的張家建議捐一些醫療費給苗栗張家。

張明輝昨天表示,ALD基金會的錢只有利息能動用,會從協助患者家庭生活飲食幫起,這是用「心」工作,不是用「錢」工作。

高雄張家三兄弟罹患ALD且缺足夠醫療費赴美就醫之事,獲得社會各界同情,捐了7000多萬元幫助張家,張家留了3220萬元醫療費,另4200多萬元暫存高雄市政府社會局專戶,並委託律師林敏澤代籌組財團法人ALD基金會。

林敏澤與三兄弟的父母張明輝、蘇亭竹溝通後,確定五名董事,並籌設基金會,屆時提出社會局暫保存的善款中的3100萬元當基金。

對於苗栗另一個有ALD患者的張家,高雄市社會局長洪富峰、律師林敏澤和慈善團體聯合協會理事長張來川寫電子信給張明輝夫婦,希望張明輝將暫放在社會局專戶中的4000多萬元撥款幫助苗栗張家。

張明輝昨天在越洋電話中說,這幾天因電腦故障,並沒有接到這些電子信,他也關心苗栗張家的事,只是暫放在高雄市政府社會局專戶內的善款,他已答應要捐出成立基金會,基金會的基金只能動用利息,一年只有數十萬元,所以他已打算基金會成立初期,先協助ALD患者生活飲食,日後會從美國進口適合患者的食品,幫助其他患者。

【2005/02/24 聯合報】
舊 2005-02-24, 05:39 AM #57
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darksnow離線中  
jsue
Regular Member
 

加入日期: Aug 2004
文章: 57
首先,這是新聞報導,真實性如何待日後查證,如果有所出入那下面也不用看了

第二,基金會的錢真的只能動用利息嗎?如果真的是這樣那就是別人家的小孩掛不光了,你要用心做別人家事那救自己小孩為什麼要用錢做呢,太冠冕堂皇了吧,

第三,日後從美國進口適合患者的食品,這基金會(或張家)還真有生意頭腦啊,慈善事業果然有利基

第四,還真有趣,雖然那邊跟台灣時差十四小時,但救人如救火用E-mail也太怪了吧,早打電話不就好了,怎麼報導起來的感覺是媒體打了越洋電話後這基金會才要成立啊

引用:
作者darksnow
翻個舊文,
剛看今天新聞時,又看到ALD捐款的相關的新聞了........

http://udn.com/NASApp/NewsLetter/Ne...&NewsID=2526479

同病盼相憐 苗栗張家向高雄張家求援

記者楊濡嘉/高雄報導


高雄市罹患腎上腺腦白質退化症(ALD)的張家三兄弟募得醫療費出國就醫後,苗栗通霄也有罹患此病的張家三兄弟待援。高雄市社會局、幫高雄張家開一萬多張捐款收據的慈善團體聯合協會日前透過電子信向遠在美國的張家建議捐一些醫療費給苗栗張家。

張明輝昨天表示,ALD基金會的錢只有利息能動用,會從協助患者家庭生活飲食幫起,這是用「心」工作,不是用「錢」工作。

高雄張家三兄弟罹患ALD且缺足夠醫療費赴美就醫之事,獲得社會各界同情,捐了7000多萬元幫助張家,張家留了3220萬元醫療費,另4200多萬元暫存高雄市政府社會局專戶,並委託律師林敏澤代籌組財團法人ALD基金會。

林敏澤與三兄弟的父母張明輝、蘇亭竹溝通後,確定五名董事,並籌設基金會,屆時提出社會局暫保存的善款中的3100萬元當基金。

對於苗栗另一個有ALD患者的張家,高雄市社會局長洪富峰、律師林敏澤和慈善團體聯合協會理事長張來川寫電子信給張明輝夫婦,希望張明輝將暫放在社會局專戶中的4000多萬元撥款幫助苗栗張家。

張明輝昨天在越洋電話中說,這幾天因電腦故障,並沒有接到這些電子信,他也關心苗栗張家的事,只是暫放在高雄市政府社會局專戶內的善款,他已答應要捐出成立基金會,基金會的基金只能動用利息,一年只有數十萬元,所以他已打算基金會成立初期,先協助ALD患者生活飲食,日後會從美國進口適合患者的食品,幫助其他患者。
...
舊 2005-02-24, 06:21 AM #58
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jsue離線中  
sos911usa
New Member
 

加入日期: Jan 2005
文章: 3
基金會等於"積金會"....除了少數正常基金會 三不五時出現的積金會都是要錢的
舊 2005-02-24, 07:43 AM #59
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sos911usa離線中  
Smokey
*停權中*
 
Smokey的大頭照
 

加入日期: Jun 2004
文章: 666
一句話" 他們真是不要臉"
但是說那麼多`他們也不可能把錢吐出來`除非上法院吧
他們真利害`到現在連自己都沒出過錢`就可以到美國就醫

此文章於 2005-02-24 07:50 AM 被 Smokey 編輯.
舊 2005-02-24, 07:49 AM #60
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Smokey離線中  


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