難怪台灣會越來越慘!! 就是一堆人連正反都不會分~就算拿到他們面前也不會

計較什麼，大家當初捐錢是為了救三條生命，目的達到了，
不是很好嗎?多的人家也沒私吞，怪人家不在台灣治療，
要跑到國外?怪了，明明每個台灣人生病去醫院時，都知道
找醫療品質較好的醫院，這時反而指責他們，我覺得有失公
道 ，台灣或許在這方面的治療有所成就，但是成功率應該還是
少了國外的幾成，如果是各位的家人生病了，如果說這種病是
絕症，在國外治療成功率有6成，但在台灣只有5成，雖然相差
只有一成的成功率，我想就家屬而言，其意義是相大的，我覺得
大家的想法應該是為什麼還有那麼多的人，我沒幫助到，而不是
為什麼我幫助了一個人那麼多。

哀....
當年 911
我同學 買好幾支 穿地的 那個(名稱忘了)
我家人 到家樂福 買好多棉被 食物 水 讓大卡車帶去山區 (家樂福貨都要搬光了)
小弟也捐不少錢

後來呢 貪得無饜的台灣人 讓人看了只有搖頭 還是搖頭
從這家人 一開始說 需要 一千五百萬 缺多少 到最後 留一百萬 美金(整整多一倍 X)
還有健保肯付 也不說
他們家小孩有救了 別人家的 小孩 就活該嗎

X 他媽的

試問這樣搞下去 以後誰還肯捐錢

假如 你的小孩 一樣的這種病 可是你找不到門路
只得眼睜睜看小孩死
這時你的小孩看到這三兄弟 大家捐錢給他們醫這種病(請注意 大家都是捐給換這種病的人 而不是捐給三兄弟 這點非常重要) 你要怎安慰你的小孩
還有 為什麼沒辦法做到 將心比心 以這種病基金會的名義募捐 反而以個人名義募捐
這種讓我非常看不起

難道他的孩子才是孩子 別人的都是垃圾嗎

羅倫佐的油是真有其油

芥油跟橄欖油1:4調出來的

這位大大你完全沒有切到我們討論的重點

把這串重新看一遍吧

到後來知道健保有及付這疾病，張家家境又不錯、有房子、有存款，我就愈來愈不齒他們。

你自私是你們家的事，不要濫用社會的愛心和同情心，到最後對其他捐款造成排擠效應，也同時殺死社會的愛心和同情心。看看苗栗三兄弟，已經有人發病、媒體也報導了，可是有多少人捐款？為什麼沒有人捐款？難道張家沒有責任嗎？

小弟也是覺得怪! 明明家境都不錯,可以算是年家庭收入百萬以上的能力,還要出來在媒體前募款

那麼一般老百姓家裡若有重大傷病的家人或不治之症或身心障礙的家庭,那怎麼辦? 我不是沒有

考量那三個小孩子的病況,若真的要送國外就醫,錢不足,可以在國內治療啊! 雖然是天下父母心

有更好的治療方法與管道,當然不能放棄! 但是那些籌不出醫藥費 籌不出移植器官(或者是移植

器官排隊名單的家庭咧!)去國外換器官的咧! 我是希望三兄弟的父母,能夠自救 然後人救,在此

看不出你們有籌錢的打算(賣房子 賣地產 或向銀行借錢都可以啊!),聽說還留200萬當老二的醫

療看護費(上網看到的,未求證),若有此事的話,就有點太過了,你們都不用背負龐大的經濟負擔

啊! 有人是傾家蕩產,窮到不行啊! 希望以後的這種募款,能有個專責機構(針對事件,不針對特

定個人)來統籌分配社會各界的愛心,不然大家都是辛辛苦苦掙錢的,辛辛苦苦維繫家計與家人

健康,豈有 不自救 而倚仗媒體 社會來救

我覺得大家好像怪錯對象了，該怪的不是張爸張媽吧！
而是媒體的一窩蜂現象，他們也沒有隱瞞身分，
新聞第一天報就有：張爸是高市政府科長，張媽是國小老師。
媒體報導難道不用負起查證檢驗的責任，沒有第一時間去求證醫院跟健保局，
只把重點放在他家三個都中了，結果讓人們矚目但卻失焦了重點！

至於台灣對於此種疾病的治癒性，你們覺得家裡三個孩子都得了這種病，
他們會不去了解本地治癒的可能性？
既然健保局都出來講的：健保有付、醫院能醫！
那其他得這個病的家庭，怎麼沒人去了解去開刀，
我想手術的成功率跟醫院的態度才是關鍵，所以只能說檯面上跟實際是差很多的。

講到一窩蜂，也要算台灣馬後炮的風氣一票，
健保局怎麼一開始不出來講，要到"錢太多"了，有疑慮了，才出來開記者會，
而"現在"才要"開始"責成，成立"相關疾病研究中心跟基金會"，這樣的動作未免太遲鈍，
特殊疾病在台灣有多少例子跟新聞了，就是無人過問，非要這樣報，才會有一點的關心。
至於前面說的成功率，各位講的都很有道理。
~難道因為台灣成機率低，都不在台灣做，那成功率怎麼會高！~
但是如果各位網兄不幸發生這種事在各位的家裡，會讓醫生"試"刀嗎？我想這是人之常情。
當然馬後砲要加"很多新聞"都會出來"馬後砲"的國稅局
(你們內部收賄風氣先找找，對稅收有更大的幫助)，當然要課稅我持正面的態度。

小弟個人是認為，捐了都捐了，在講那些馬後砲話語無用，
而是相關單位要負起監督這筆金額的責任(這時候國稅局你比較有用)，
至少要拿多少%的金額成立相關的基金會，才能免稅，健保局也要參予監督基金會，
並且修法針對特殊少數疾病來做修正，使病患家庭用最小的負擔有最好的醫療水準，
在醫療方面請相關醫療單位派醫師團隨病患去美國觀摩並且改善我們的不足，
幾例之後，我想台灣應該可以真正擁有ALD本地治療的高成功高品質的醫療水準，
也才可以讓那些錢，發揮最大的用處。
最後我們應該想的是，在這七千萬的羅倫佐孩子之後，
剩下默默無人聞的200人，到底日後有沒有人"聞"！