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Golden Member
 加入日期: Aug 2002
文章: 2,806
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http://udn.com/NASApp/NewsLetter/Ne...&NewsID=2607787
羅倫佐三兄弟 跨海求油碰軟釘子 【記者陳惠惠／台北報導】 因罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）赴美就醫的高雄張家三兄弟，日前寫信向台大醫院求救，希望衛生署再提供三個月的「羅倫佐的油」，但衛生署討論後決定，應由醫師評估病況後決定使用量，不宜貿然跨海提供張家藥物。 台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮昨天表示，台大醫院約兩周前收到此信，美國醫師為何不提供張家羅倫佐的油，他不是很清楚，推測很可能是老二已癱瘓、老大腦部也有了變化，就算吃油也無益病情，至於老三或許可考慮吃，但可能還不到時候，畢竟每個醫師有不同的考量。 站在張家三兄弟主治醫師的立場，胡務亮說，三個小孩至今都還在吃羅倫佐的油，張家可能擔心沒藥吃，病情會惡化，才會轉而跟台灣求援。 事實上，胡務亮日前曾跟張家三兄弟的美國主治醫師聯繫過，美國醫師初步評估，認為暫不需要進行骨髓移植。胡務亮說，小孩的病情進展不易預期，美國醫師重新評估後認為，孩子的病情未惡化，可能五年內都沒事，骨髓移植的風險卻相當高，才建議暫不移植。 面對張家跨海求援，國民健康局也是頭一遭碰到這種情況。國健局說，張家出國前已攜帶廿四瓶羅倫佐的油，應夠使用三個月，加上健保局慢性處方箋相關規定，若患者出國，以兩個月的藥量為限，另外，羅倫佐的用量，應由醫師評估病情後決定，若美國醫師認為不必用油，就不適合跨海提供。 【記者王瑞伶／高雄酖美國明尼亞波里斯報導】「我們還是中華民國國民，有繳健保費，拜託政府繼續照顧三兄弟，減輕我們的負擔！」患ALD的張家三兄弟父親張明輝，昨晚在越洋電話中激動地說。 他說出國前台灣所有醫生都叫三兄弟要繼續喝羅倫佐油，到美國兩個多月，彼得斯醫療團隊成員也沒有任何人要求三兄弟不再喝，赴美當天，台大寄了廿四瓶油到左營住家，並強調日後會繼續寄油到美國；政府也在媒體面前信誓旦旦繼續照顧三兄弟。 「為什麼隔了兩個多月，都變了樣，我們的油快沒有了，拜託衛生署繼續供應！」張明輝對衛生署傾向暫不寄油到美國，感到很洩氣、傷心。 張明輝說在美看病、生活，每一樣都很貴，如果向美國醫生買油，一瓶五百CC、約四千元，三兄弟一天喝兩次，三天喝一瓶，開銷驚人。在台灣時還好有政府補助，現在雖然有機會赴美就醫，還是要靠政府幫助，因為民眾捐的三千二百多萬元，是長期醫療費用。 至於台大醫師胡務亮談及美國醫生初步評估張家三兄弟病情，暫不需要進行骨髓移植說法，三兄弟母親蘇亭竹說，彼得斯團隊對家屬都講得很保守，不太可能透露患者隱私。目前三兄弟還在檢查評估中，檢查結果一出來，會馬上向台灣民眾報告，希望外界不要猜測。 【2005/04/08 聯合報】 |
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2005-04-08, 06:54 AM
#31
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Golden Member
加入日期: Aug 2002
文章: 2,806
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http://news.chinatimes.com/Chinatim...0800051,00.html
2005.04.08 中國時報 羅倫佐三兄弟加油 兩頭空 張瓈文/台北報導 罹患「腎上腺白質退化症 (ＡＬＤ)」的高雄張家三兄弟，目前在美國等待治療，他們的「羅倫佐的油」已吃完，且美方醫師以「不需要」為由沒有供應。張家日前寫信向台大醫師求助，但衛生署基於病患狀況不明及尊重美方醫師意見，決定不再供油給張家。 「羅倫佐的油」是ＡＬＤ患者的特殊營養食品，衛生署國民健康局依《罕見疾病防治及藥物法》規定編有預算提供補助，平均每位患者一個月需要喝三瓶，一瓶四千五百元。 衛生署國民健康局官員表示，張家三兄弟原本就有申請羅倫佐的油，赴美就醫前也以「慢性病連續處方箋」方式，帶了三個人三個月份的油出國。最近三兄弟油已吃完，但美方不提供，張家只好寫信向台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮求助。胡務亮表示，張家三兄弟中的老二因為已經癱瘓，美方醫師認為他已無吃「羅倫佐的油」的必要；老三因為尚未發病，美方認為他可以嘗試吃油，但也沒提供；老大腦部雖有病變，但因病情沒有變化，美方認為還不到骨髓移植的時機，也沒吃油的必要。 國民健康局官員指出，「羅倫佐的油」必須由醫師評估病人狀況提出申請，但張家三兄弟目前在美國醫療，台灣醫師並不清楚他們的狀況；而且病人在國外向台灣政府提出醫療申請，也是前所未見的案例。基於尊重美方醫師的診療，衛生署認為不宜對張家供油。 |
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2005-04-08, 06:55 AM
#32
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Golden Member
加入日期: Aug 2002
文章: 2,806
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http://www.libertytimes.com.tw/2005...today-life3.htm
羅倫佐三兄弟 要油被拒 〔記者鍾麗華、洪素卿╱台北報導〕高雄市法制局科長張明輝的三個兒子罹患「腎上腺腦白質失養症（ＡＬＤ）」，在向國人募款七千萬元後，年初赴美就醫，不過兩週前他卻寫信回台求援，希望衛生署能再提供三個月份的藥物「羅倫佐的油」，但衛生署評估結果，認為不適合提供，已回函張家。 衛生署國民健康局官員表示，「羅倫佐的油」使用，必須要由醫師評估，根據醫矚給予處方用藥，但張家三兄弟目前人在國外，衛生署並不知道美國醫生評估結果，而且比照健保的慢性病連續處方箋規定，出國時給藥以兩個月為限，當時張家兄弟出國治療時，總共攜帶二十四瓶的油、超過一季的量。 曾經照顧張家兄弟的台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮接到張家寫的e-mail後，轉給衛生署處理。針對張家的求助信，衛生署前天開會決定，認為必須尊重美國醫師的評估，如果美國醫師認為張家兄弟需要用油，自然會處理，不必遠從台灣送去。 胡務亮說，目前三兄弟都吃「羅倫佐的油」，根據張家來信表示，他們的油幾乎都用完了，美國醫師卻沒有給他們油，至於確實的原因他並不清楚。胡務亮推測，可能是美國醫師覺得已有腦部變化的張家老大吃油沒用，已經重病的老二不用吃，老三或許可考慮吃，但目前還不到時間。 至於三兄弟是否應該繼續吃油？胡務亮說：「給他們油應該也沒什麼不好」，不過「羅倫佐的油」餵食不易，且不一定對ＡＬＤ病患有好處，不同醫師有不同的使用原則。 胡務亮表示，他曾與張家的美國醫師通過信，美國醫師認為，張家老大暫時不需要移植骨髓，主要是因為他病情尚未惡化，所以還不需進行高風險的移植手術。而如果張家三兄弟回台治療，他仍願意照顧他們。 |
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2005-04-08, 06:57 AM
#33
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*停權中*
加入日期: Apr 2003
文章: 3,060
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難道他們兩位家長,不知道去美國很貴嗎.
又想玩政客遊戲 抱歉,講得很難聽, 不過上次己經當牧羊人了.這次還要再玩一次嗎. |
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2005-04-08, 07:41 AM
#34
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*停權中*
加入日期: Oct 2003 您的住址: 螢幕前面
文章: 1,417
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錢沒用完..是油用完了
只是後續的醫療費用要很多錢...所以回台灣用要的 如果能從台灣要到油...何必在美國自己花錢買..... 是不是這樣子 |
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2005-04-08, 08:02 AM
#35
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*停權中*
加入日期: Apr 2003
文章: 3,060
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狀況不明.
讓專業的人士去處理, |
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2005-04-08, 08:16 AM
#36
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Major Member
加入日期: Aug 2004
文章: 107
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一瓶四千五, 七千萬拿裡面的450萬可以買個一千瓶,
夠他們吃九年還有找... |
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2005-04-08, 09:09 AM
#37
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*停權中*
加入日期: Sep 2001
文章: 96
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1.當初只是募款要讓老三去而已~因為老大與老二都已經發病~~去了也沒多大的意義~~
但是募到了七千萬後竟然舉家都去~~浪費別人的捐款到如此的地步 2.這兩父母都是老師~所以有能力運用媒體去未他們募款~但是羅倫佐的油事件~台灣還有好幾個弱勢的人~他們有得到捐款嗎? 3.台灣的醫師當時就建議可以在台灣等待骨髓移植還有台灣可以有足夠的醫療環境可以支援~但是他們有了錢後~就舉家過去~現在還想染指台灣的醫療資源~實屬無恥 |
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2005-04-08, 09:52 AM
#38
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*停權中*
加入日期: Oct 2003 您的住址: 母獅的胸前... XD
文章: 928
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引用:
更正一下 張父是高雄市法制局科長.... |
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2005-04-08, 09:57 AM
#39
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*停權中*
加入日期: Apr 2003
文章: 3,060
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標準公務員行為
知道那裏有公家的資源,可以利用, 有機會,就濫用,用到爛,才甘心. 上次的捷運,不過就是被踢爆. |
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2005-04-08, 10:02 AM
#40
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