反正就是那種作官的心態,
能撈的,能吃的,
用力給他吃下來.

包山包海,

剛剛看了記者會的新聞,那位美國醫生的說法好像也是這樣,油在美國還沒被承認是藥,但最奇

怪的是,醫生說:如果張家認為有需要油的話,他可以替張家開處方籤!!

.......到底誰是醫生阿?

這裡有無在美國看過病的大哥啊


為什麼要問這個問題,因為美國的健保制度又不一定跟台灣一樣


我之前聽英文老師看個感冒要1-2000元台幣左右
(好險他家有辦美國的保險)

保險幫他付掉7成左右(剩下應該也還要3-400元左右),而且他還是去診所看的

我沒保險
破傷風一針400大洋 你覺得呢?

從頭到尾只想搞清楚一點,在美國到底是不是真的有錢也買不到藥(正當管道)....

油當然可以買到！
有台灣願意送油給張(髒)家！美國又不用出錢，何樂不為！
大家一起打電話去健保局抗議！0800-212369　

天天被吵要喝油
美國醫師開個單
反正又不是跟美國本地請藥
那就無所謂啦
開個單又不用多少時間

有人知道羅倫佐的油

英文如何寫嗎?


Lorenzo’s oil

所謂腎上腺腦白質退化症簡稱ALD，最早於兩歲左右就會出現症狀，一般是在四至八歲時發病，病時會狂叫、喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞嚥功能，最後死亡。骨髓移植為目前某些ALD患者最有效的治療方式，但只適合於有進展性神經病變，且病變尚未嚴重的病人身上。


電影「羅倫佐的油」中的小男主角羅倫佐原本是個可愛活潑的小男孩，在四歲多時開始發瘋般狂叫，醫院診斷是罕見的遺傳性疾病－－「腎上腺腦白質退化症」（adrenoleukodystrophy，簡稱ALD）。

ALD患者需要長期服用特別的油，以減緩神經病變的進展，因此這種因羅倫佐男孩而研發出的油叫做「羅倫佐的油」（Lorenzo’s oil）。二十年後的今天小羅倫佐已經長大成人，目前二十多歲，雖然服用「羅倫佐的油」可以將病情惡化速度下降，但由於神經症狀越來越嚴重，已導致四肢萎縮，目前真實世界中的羅倫佐只剩下一點意識。

X性染色體病變造成

人體中除了紅血球之外的細胞，都含有過氧化小體這種胞器，過氧化小體裡面有四十種左右的酵素，與過氧化物的分解、過氧化物的製造、脂肪與胺基酸的代謝有關。

ALD患者即是因X性染色體長臂的病變，導致過氧化小體中一種分解「長鏈飽和脂肪酸」的酵素缺乏，因此血液裡面非常長鏈飽和脂肪酸過高，堆積於腎上腺皮質與大腦白質，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始發病時會狂叫、喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞嚥功能，最後死亡。歷時數個月或數年。

ALD主要是由帶原的母親遺傳給男孩，一旦有此帶原基因的女性懷孕，下一代的男孩有一半的機率會得到ALD。除非能做血液中非常長鏈飽和脂肪酸的分析，才能篩檢出胎兒是否罹患ALD，而目前的產檢並沒有包含此項，因此理論上罹患此症的婦女，最好不要生育下一代。

依發病早晚分成四型

ALD患者根據發病的早晚，可以分成四型。

1、 兒童型（childhood cerebral form）ALD：
這是最常見的一型，高雄張氏兄弟中已發病的即屬於此。最早於兩歲左右就會出現症狀，一般是在四至八歲時發病。容易有過動（要小心跟過動兒區分）、課業表現突然變差、聽力下降（打電話時出現障礙）、空間認知能力受損。
其他如視力下降、步態不穩、字跡變潦草、抽筋與斜視等症狀也跟著慢慢出現；爾後病情進展快速，會有肌肉僵直、癱瘓、失聰與失明、失去說話與吞嚥的能力。從出現神經症狀至植物人狀態平均短短兩年，大多數於十幾歲前死亡。

2、青少年型（Adolescent）ALD：
於十至二十歲才發病，除了進展速度較慢外，其餘特徵均像孩童期的ALD。

3、腎上腺脊髓神經病變型（Adrenomyeloneuropathy）ALD：
直至青春期的晚期或成人才出現癱瘓的症狀。

4、前驅型（Presymptomatic）ALD：
可發現於十歲以上的病患，雖然有生化的異常（血液裡面長鏈飽和脂肪酸過高），但是沒有神經學的症狀，有些甚至可以至六、七十歲均不發病。

儘早到醫院做檢查

依照ALD兩萬到五萬分之一的發生率估計，國內應該至少有數百個ALD患者，而目前國內通報的ALD個案只有十幾人（包括高雄張家兄弟），這個嚴重的疾病不是被嚴重低估，就是缺乏良好的通報。為人父母怎樣早期發現這個可怕的疾病呢？除了上述的神經學症狀外，還必須儘早去醫院做以下檢查才能確定。

一、抽血：
可以查看血漿、紅血球細胞，與皮膚的纖維母細胞中是否有高的「非常長鏈飽和脂肪酸」。統計起來，於男性患者中百分之百會呈現陽性反應，女性患者中則有百分之八十五呈現陽性。另外，超過八成的孩童型ALD，有合併腎上腺功能異常的問題。

二、影像檢查：
腦部電腦斷層可以發現對稱性的大腦白質病變，以後頂葉與枕葉為主，而核磁共振造影會更清楚的顯現腦部病變位置。要小心的是，血液中生化代謝異常的嚴重程度，與腎皮質病變或大腦病變的嚴重度，並沒有成正相關。

一般做了上述兩種檢查，就可以區分是過動兒、腦部腫瘤或癲癇，還是可怕的ALD。

骨髓移植為有效治療方法

「羅倫佐的油」到底有何神效？「羅倫佐的油」中含有高量單元不飽和脂肪酸，它是由兩種油類（三油酸甘油glyceryl trioleate 和三芥酸甘油glyceryl trierucate）以四比一的比例混合，以取代一般油脂中飽和的非常長鏈飽和脂肪酸。對於生化檢驗有異常，但神經症狀尚未出現的ALD患者，可給予「羅倫佐的油」，以期減緩神經症狀出現的速度（長期服用「羅倫佐的油」有百分之四十的機率，會出現血小板下降的問題，仍要小心）；之後每半年至一年做神經學與核磁共振造影檢查，當發現神經系統受侵犯時，只好尋求骨髓移植治療了。


不知哪個網友英文比較好
查一查Lorenzo’s oil跟FDA之關係
FDA是美國食品藥物管理局

真的是搞不懂耶！
到底是油的成份在貴，還是當初研究的成本灌在裡面啊！成份大家都知道，為什麼還要向國外買咧，我就不相信台灣的藥商沒有辦法自己配出來，要不就配一配送去給牠們，老爸老母鬥陣去吃啦！吃介伊爽！