羅倫佐的油再美國一瓶只要56美元
以下的網址有資料
http://www.myelin.org/aboutoil.htm
那個台幣4000元的油 報導是哪個記者寫的啊?
56美金@@挖 當初張家在電視上好像把這油說成感覺很貴！原來根本不貴咩！以現在匯率美金大概31元再多一點點而已！ 56X31=NT1736

等於說他們再美國買只有一千多元，我想總算美國真的缺貨了也可以跟別的國家調貨吧！不能因為美國拿油要自費而反過來跟台灣要吧！

之前我是覺得四千多的話其實可以給但張家要自己補貼費用，可是現再如果是一千多的話= =||||我想他們拿的多的那一千多萬= =應該可以買超多瓶的油吧= =|||！


http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_r...check=Y&num=164

大家一起打電話去健保局抗議！0800-212369　

你貼的網頁最後一段有句話才是關鍵:
"In the U.S., Lorenzo's Oil can be obtained through prescription only by Kennedy Krieger authorized physicians. "
羅倫佐的油再美國是不貴, 但要有醫師處方簽....

我在想為何當初醫生不開處方簽 (不可能只有張家非美國人 FDA未通過羅倫佐油核可這2個答案)
張家所求診的醫院不是這方面的權威醫院依常理應該會有一堆有相同病症的人去求診才對
真不知道他們之前是用什麼治療病人的....

剛剛再健保局看到一篇，
他們在美國買得到油，只是不買!!

jackcpc大哥說得沒錯

不過我是覺得怪怪的.....
上面大大的翻譯上很清楚的說DR. Hugo Moser 的處方簽才能拿到油

可是當初介紹張家去明尼蘇達大學醫學中心的醫生不正就是他
而且他也跟張家通了1年半的信 為何在美國的張家不找他求援反而要向台灣來要油...
(而且明大還是跟DR. Hugo Moser 有合作關係的醫院)

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罹患ALD 張家三兄弟21日來明州就醫
受經文處託付 明大台灣同學會正積極尋找公寓 安頓張明輝一家五口

【本報記者高從霖明尼蘇達州報導】台灣高雄市政府法制局三科科長張明輝夫婦帶著三位都罹患「腎上腺白質退化症」 (ALD) 的小孩，將於21日飛抵明州，到明尼蘇達大學醫學中心進行骨髓移植手術，預計停留一年左右。明大台灣同學會受駐芝加哥台北經濟文化辦事處副處長王保新託付，正積極尋找公寓，以安頓張明輝夫婦在雙城的生活起居。

在台灣社會引起熱烈關注的張家三兄弟，計畫在19日隨同父母離台，經舊金山到明大醫學院接受治療，張明輝夫婦在網路上得到約翰霍普金斯大學教授牟瑟醫生 (Hugo Moser)介紹，得知明大醫學院教授彼得斯醫生 (Charles Peters) 是這方面的權威，決定帶三個小孩到明州治療。

推薦彼得斯的牟瑟醫生，1976年加入約翰霍普金斯大學，1988年被任命為該校有史以來的第九位大學講座教授(University Professor)，是神經和小兒科權威，以研究ALD 病症聞名，發表了三百多篇相關的期刊論文和一百多篇文章，他曾在電影「羅倫佐的油」中為患 ALD 病的小男童羅倫佐治療。本報曾在1月初以「羅倫佐的油、台灣真實版、三兄弟同罹怪病、生命漸枯萎」為標題，報導三兄弟患病及台灣民眾踴躍捐輸的新聞。

在接受本報記者以電子郵件訪問時，牟瑟醫生說，他對ALD 的研究和治療已經超過 25 年，他常常收到世界各地寄來有關 ALD 的信函，他的原則是回應每一封信，就這樣在過去一年半和張家保持了聯繫。

他說，只有一小部份的ALD病患適合骨髓移植，而移植手術可以成功進行的機會很短，這方面最權威的論文由彼得斯醫生在去年 8 月發表，彼得斯也是世界上該領域最具臨床手術經驗的醫生，幾個月前，他認為張家的其中一個小孩可能可以進行骨髓移植，於是建議張家和彼得斯連絡。

他指出，約翰霍普金斯大學本身可以進行這項手術，他所以將張家轉介到明大，是因為明大醫學中心在世界上有最多骨髓移植手術的經驗，張家小孩可以得到最好的醫療照顧。

他表示，他和明大醫院已經合作了15年，最近的合作對象是彼得斯，其他方面的治療如果有需要，彼得斯會通知他，他將樂意提供意見。

因為涉及病患的隱私，彼得斯醫生暫時不對外談論張家三個小孩就診的問題。

　　在知道台灣人民捐助了七千萬元台幣，讓三兄弟得以到美國就醫，彼得斯說，美國和台灣合作提供張家最好的醫療，是令人興奮和感動的事，這件手術很艱難，但他相信，大家一定會為張家三兄弟提供最佳的治療服務。

由於無力負擔家中三位患有ALD小孩每人高達1500萬元台幣的醫療費用，張明輝夫婦透過網路希望各界伸出援手，經媒體披露，台灣人民熱心伸出援手，到目前總共捐助約七千萬元台幣。據了解，張明輝全家已辦好來美的簽證和班機，定19日離台，20 日在舊金山停留一個晚上，21日飛抵雙城。他們抵達後，除了台灣同學會，台灣同鄉會和慈濟雙城連絡點也將盡力協助張家。

http://www.tc.umn.edu/~tsa/html/n/n011405a.htm

講不想看到油的 , 又來談油 , 幫高雄張家辯護 ...

轉向追查捐款流向....
http://news.chinatimes.com/Chinatim...+091850,00.html

今年二月十五日曾召開成立財團法人ＡＬＤ董事會，被推舉為「董事長」的林敏澤昨天尷尬表示，籌備中的財團法人五席董事，全是張明輝「指定」。但二月底，張明輝又公開說，將這筆善款捐給台大，他目前的身分未明，也未接獲張明輝任何委託書，無法支應這筆善款。

對於張明輝打消成立財團法人，林敏澤也滿腹委屈地說，要怪是怪他當時獲悉，同樣罹患ＡＬＤ的苗栗張家三兄弟，也急需救援，他再三建議張明輝，希望他先同意提撥一部分款項解決苗栗張家的燃眉之急，但竟為張明輝誤會為「有強烈金錢支配慾望者」，讓他難以釋懷。

辦護什麼?

就怕有些人搞不清楚

台灣媒體連做個功課都不會,起碼要會看英文吧