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青葉大哥
Master Member
 

加入日期: Jul 2004
文章: 2,015
張明輝三個孩子,老大張健軒、老二張傳鈞、老么張森寧都罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」,最先發病的老二張傳鈞已全身癱瘓,張健軒、張森寧也檢查出罹患相同病症。

患有這種疾病的兒童,平均發病年齡是7歲,會先喪失行動自主能力,隨後語言能力也會漸漸消失,1、2年內會變成植物人,未醫治成功,數年後便死亡,目前被人視為唯一的根治希望是進行骨髓移植,台灣完全沒有移植成功的案例。

張媽媽蘇亭竹透過網路尋找相關的醫學資料,皇天不負苦心人,終於獲得美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師的回信(曾為電影「羅倫佐的油」罹患ALD的病童治療),默索醫師認為老二已經發病,錯失治療時機,建議張家趕快帶長子赴美進行骨髓移植,美國方面移植成功率約在70%至80%。

原先張家只希望募集1500萬元,讓正在病發的老大能夠赴美就醫、移殖骨髓,但十分驚人地是,一直到昨天之前,離目標尚不足五百萬元,但昨一天之內,各地蜂擁而來的募款即已湊足高達6400萬元,遠遠高於原先的目標,證明台灣是個充滿愛心的社會。

張明輝激動地說,在他人生旅程中最孤獨無助、絕望的時候,社會帶給他一家人一片光明曙光,除了感激還是感激,他熱淚盈眶的感謝社會捐助,他只能以「驚嚇」來形容現在的心情;如果人生還有心願,他希望這種罕見可怕的疾病不要降臨在世間,永遠離開人間。

張明輝說,希望更多的受難家庭能夠不再孤獨,也不再讓他們在孤獨的半夜相擁而泣,不要讓他們再孤獨無助,不要再讓惡夢降臨;張明輝幾度無法控制情緒,終於在謝長廷面前跪下來感謝社會各界的關愛。

因醫療費用已足夠,張明輝要社會各界停止對其一家人的捐助,他也保證充分利用這筆捐款,並委請律師作見證,除了醫療需要之外,剩餘的捐款將作為協助推動「腎上腺白質退化症」基金會之用,用大家的愛心幫助需要幫助的人。 .....2005-01-07【台灣日報】



這才是重點吧
"因醫療費用已足夠,張明輝要社會各界停止對其一家人的捐助,他也保證充分利用這筆捐款,並委請律師作見證,除了醫療需要之外,剩餘的捐款將作為協助推動「腎上腺白質退化症」基金會之用,用大家的愛心幫助需要幫助的人。"

台灣有太多人更需要幫助


此外不是張家不信任台灣醫療而是

張媽媽蘇亭竹透過網路尋找相關的醫學資料,皇天不負苦心人,終於獲得美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師的回信(曾為電影「羅倫佐的油」罹患ALD的病童治療),默索醫師認為老二已經發病,錯失治療時機,建議張家趕快帶長子赴美進行骨髓移植,美國方面移植成功率約在70%至80%。
     
      
__________________

哇,路上的女生怎麼越來越高?
女生圓臉比例似乎越來越高啊?


此文章於 2005-01-07 07:06 AM 被 青葉大哥 編輯.
舊 2005-01-07, 06:46 AM #11
回應時引用此文章
青葉大哥離線中  
22565467
Advance Member
 

加入日期: Dec 2004
文章: 317
引用:
作者幻影
那連結裡面有,10年前就有成功案例了,所以不可能是零

新聞給我的訊息是..那個是親屬間的移植..張家親屬配對不行..所以要非親屬的移植..
而美國對非親屬的移植仍然有七成的成功率..國內非親屬的移植都掛了..有誤還請見諒吧..
唉..算了..錢出去就出去了..雖然林伯的心還是有點痛..都怪林伯的腎上線素有點發達..
 
__________________
*停權中*
舊帳號在偶然一次中於政治板回覆第一篇就被停權了....><""..
舊 2005-01-07, 06:49 AM #12
回應時引用此文章
22565467離線中  
kcfang
Power Member
 
kcfang的大頭照
 

加入日期: Mar 2004
文章: 643
好感人…
社會還有人情…
舊 2005-01-07, 07:00 AM #13
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kcfang離線中  
iopiop
Advance Member
 

加入日期: Jul 2004
文章: 458
你應該去質疑有手有腳的"賤保局"憑什麼可以領4.6個月的年終獎金,而不是在這裡二度傷害生病的人,希望你和你家人永遠不會生病.
舊 2005-01-07, 08:14 AM #14
回應時引用此文章
iopiop離線中  
htaurwen
Major Member
 
htaurwen的大頭照
 

加入日期: Apr 2004
您的住址: 中華民國在台灣
文章: 101
在下認為,台灣如果有辦法能在風險低的情況下可以治好,當然是留在台灣靠台灣的醫學來診治,如果風險很高的話,還是經由國外手術比較好,如果在台灣進行手術可是又不幸失敗的話,不僅浪費大家的健保費,一條生命也斷送了。
另外,
健保局年年虧損,營運績效不佳也可以領4.59個月年終就太過分了,一般百姓能不能領到兩個月還是問題,憑什麼叫百姓繳健保費繳稅去給這些人當獎金。
舊 2005-01-07, 08:29 AM #15
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htaurwen離線中  
mip520
Advance Member
 
mip520的大頭照
 

加入日期: Jul 2004
您的住址: 天人菊的故鄉
文章: 357
引用:
作者kcfang
並無反駁您之意。

父母總是想要給小孩最好的,希望給他們更大的機會,這點並不難理解。畢竟我想為人父母是自私的,人之常情。

想想也對,如果3個孩子是我的,我當然希望他們生存的機率是最大的......
舊 2005-01-07, 08:45 AM #16
回應時引用此文章
mip520離線中  
幻影
*停權中*
 

加入日期: Jul 2002
文章: 91
引用:
作者iopiop
你應該去質疑有手有腳的"賤保局"憑什麼可以領4.6個月的年終獎金,而不是在這裡二度傷害生病的人,希望你和你家人永遠不會生病.

不好意思喔!我是先發這篇
http://www.pcdvd.com.tw/showthread....14&page=1&pp=10
就是質疑健保局,不過網友發給我標題上的兩個連結
我看了之後才發這篇的
我是認為此風不可長,不然大家以後都上電視募款去美國治病
你想到時真正有需要的人,真能募到款嗎
舊 2005-01-07, 08:54 AM #17
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幻影離線中  
me-109
*停權中*
 

加入日期: Aug 2002
您的住址: 大阪府山口縣~~專出流氓的地方
文章: 226
全台灣有多少需要幫助的人?
一定很多

比三兄弟更需要幫助的人有多少
更多

比三兄弟的父親 通過媒體,把自己的難處,讓社會大眾知道的
更少

連一年前 莉莉與小鄭 這種無意義的新聞, 今天早上還拿出來炒

法律是保障懂法律的人
新聞是讓出風頭的人受益


社會就是這樣唄


純屬小弟個人意見
舊 2005-01-07, 08:59 AM #18
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me-109離線中  
Jeff-h
Regular Member
 

加入日期: Feb 2002
文章: 89
善用捐款才是重要的
因為這是大家的愛心
停止帳戶捐款的做法是正確的..夠了就不需要在捐了
社會上還有很多人需要幫忙
__________________
Jeff-h
舊 2005-01-07, 09:02 AM #19
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Jeff-h離線中  
ultra
Amateur Member
 

加入日期: Aug 2000
您的住址: 台灣
文章: 49
南亞賑災 三兄弟捐款 這兩個活動已經排擠到其他需要獲得捐助的對象
所以希望將來在捐助特定對象時能將善款分為兩份 一份給特定對象 一份給聯合勸募
因為不是每個受捐助人都能上媒體 只能靠聯合勸募這種單位來協助
舊 2005-01-07, 09:14 AM #20
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ultra離線中  


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