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Amateur Member
 加入日期: Jan 2013
文章: 35
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引用:
引用:
dai66大 一針見血啊!! 小弟我是罕見疾病先天性肌張力不全症的患者， 我從國一檢查出來後， 只能靠吃藥舒緩症狀，但是因為不能根治， 所以小弟就沒繼續給醫院追蹤治療。 去年家人想說過了快20年了，應該會有新藥， 所以催促小弟回去看看， 結果醫生跟我說，這麼多年來都沒有新藥， 原因就像 dai66大 說的，沒賺頭的病沒有藥廠想研究， 只能等真的有心想研究這病症的人出現， 才有可能有新藥出現。 嗯...過了快20年都沒新藥出現， 我看我這輩子應該等不到新藥才是...  |
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2013-03-11, 03:03 PM
#1571
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Major Member
 加入日期: Aug 2002
文章: 211
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引用:
之前在美國公共廣播電台聽過一些報導，只能夠靠病友聯手自食其力，靠藥廠那是阿婆生子。 參考一下: http://www.npr.org/blogs/health/201...edical-research http://www.npr.org/2011/04/04/13510...-connect-online http://www.npr.org/2012/11/14/16511...r-brain-on-fire 很多病美國樣本數可能大一些，但是一樣沒人要做藥。 |
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2013-03-11, 03:43 PM
#1572
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Amateur Member
加入日期: Jan 2013
文章: 35
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引用:
謝謝提供資訊  |
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2013-03-11, 04:03 PM
#1573
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Elite Member
  加入日期: Mar 2003 您的住址: Vancouver, Canada
文章: 15,006
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引用:
高雄羅倫佐張家次子去世 悄捐7300萬元助罕病童 ▲高雄張家羅倫佐三兄弟2005年接受外界善款赴美就治。（圖／翻攝自TVBS新聞） 生活中心／綜合報導 高雄張家三兄弟因患有腎上腺腦白質退化症 (Adrenoleukodystrophy，ALD)，2005年為赴美國治病，3天募得7400多萬元善款，隔年返國�**禲A引起外界猜疑。據了解，兩年前張家次子不幸過世後，已將7300多萬未用捐款悄悄地捐給罕見疾病基金會和台大醫院供罕見疾病家庭申請急用，並未留做私用。 ALD是一種會喪失神經自主和退化運動能力的罕見疾病，1984年美國一名4歲的男孩羅倫佐因狂叫就醫，被診斷出罹患ALD，同樣患有ALD的高雄張家三兄弟則被稱為「台版羅倫佐」，當時張家急著要送他們到美國治療，3天募得7400多萬元。 據了解，張母蘇亭竹2年前捐了3200多萬元給罕見疾病基金會，因大筆捐款幾乎佔了基金會全年捐款的一半，董事長陳莉茵印象深刻。她說，事後想南下道謝，但張母堅持不用。 根據《蘋果日報》報導，張母證實，兩年前18歲的次子張博鈞去世後，已將善款餘額3200萬元全數捐給罕病基金會，兩夫妻都已退休，目前沒有工作，全心照顧老大和老三，並表示「任何人都應該，也會這樣做的事」，當年事情沒有妥善處理，要像社會道歉，也對捐款人致謝。 據報導，張家去美國就醫前，已捐3700多萬元給台大醫院，供罕見疾病家庭急難用。 抱歉 新聞過個幾年以後就看不到了 留下來存檔 |
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2013-03-12, 02:38 PM
#1574
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Elite Member
加入日期: Mar 2003 您的住址: Vancouver, Canada
文章: 15,006
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剛剛把1574篇全部都看完了
花了大概三個小時左右  |
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2013-03-12, 03:11 PM
#1575
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Advance Member
加入日期: Dec 2003
文章: 304
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小弟不是很了解這件事的來龍去脈，但有一個感覺
人有時候真的容易被新聞報導牽著走∼ 真覺得不能隨著新聞起舞∼∼ 如果對別人造成了傷害，不是將來一句簡單的抱歉或對不起可以解決的.... |
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2013-03-13, 10:32 AM
#1576
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Elite Member
加入日期: Mar 2003 您的住址: Vancouver, Canada
文章: 15,006
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引用:
你先看過這篇裏面的文章再説這樣的話吧 我可不是因爲我看過和當時我也有參與這些討論才說這樣的話 要錢給錢 本來只要 1500萬 結果到後來拿到多少 相信美國醫療技術 一家人就過去了 去時候帶了三個月的油過去 當初其實法律規定是兩個月而已 去了以後 臺灣的事情完全不管了 別人家需要幫忙 當作沒看到 只有他們家小孩才是寳 別人家小孩只是個 P 三個月快到了 油快沒了 回頭跟臺灣跨海要油 既然相信國外醫生 還回頭跟臺灣拿油 當時的吃相有夠難看的 花點時間看一下文章吧 當年我的立場是什麽 經歷了那麽多年 昨天又把文章再看一次 立場不變 |
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2013-03-13, 10:56 AM
#1577
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