這個運費...
還真不少

美國→英國→台灣→美國...
應該是
船>船>飛機

如果全部都是飛機

台灣政府,什麼時候這麼好了.行政效率變得這麼高了.
你要就一定給你,
之前N95,不就是一直掛缺貨


蟑老大,現在油缺貨.
要用,自己去黑市買.

負面消息我不太想再看到..因為我已經把要買9800的錢捐給他們了..希望他們好好利用..
現在我的顯示卡還在用mx..不過我把匯款收據貼在mx上面當9800用..

sorry~
希望在墨西哥的也別介意

為什麼不是"英國→美國"...

看來...那個油根本不重要嘛！
真的重要的話...早就自己買了

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現在已經不是給不給油的問題了...

除了欺騙大眾(明明說買不到...後來又說可以自己買)外...還嚴重壓縮其他ALD患者的醫療資源

哈哈哈!!!本來就不重要,張霸說過::重要的是誠信和人權 !啊!啊!!啊!啊!啊!啊!!啊!!

偏偏章魚爸最缺的就是誠信了...

油本來就不是很重要....
就算你沒錢買一罐5000的羅倫佐油 你也可以到市面上買芥菜油跟橄欖油回來自己調和來喝.....

羅倫佐精神和球狀腦白質退化症 ALD 的基因治療

update

機構: 美國華盛頓大學
來源: 台北馬偕醫院小兒遺傳科林達雄醫師
關鍵字: Adrenoleukodystrophy, X-linked genetic disease 日期﹕2005年 1月


因為罹患少見的遺傳性疾病ALD (腦白質退化症, Adrenoleukodystrophy)，讓活潑可愛的小男孩羅倫佐，從此必須臥病在床，靠著父母親無私的奉獻和照顧，真實世界的羅倫佐現年已經26歲了。1984年5月，原本幸福美滿的歐東尼家庭，起了劇烈的變化，他們唯一的兒子羅倫佐突然像是發瘋一樣的狂叫，經過診斷，才知到他罹患了少見的遺傳性疾病ALD，也就是「腦白質退化症」。羅倫佐的父母歐東尼夫婦，原本無法接受唯一的獨子竟然得了這種怪病，開始自怨自艾。不過在傷心過後，他們決定積極的幫助羅倫佐一同對抗病魔，但是在進行「化學抑制療法」，之後，羅倫佐的病情並沒有改善。最後歐東尼夫婦開始進一步埋首圖書館，自行研究ALD這項疾病。

經過種種的努力，在羅倫佐病情進入第28個月後，一位化學家終於提煉出可以完全掌控血脂肪濃度的食用油，讓羅倫佐的生可以延續到現在。雖然羅倫佐的母親在3年前不幸離開人世，但是父親奧古斯都仍然不放棄希望，在維吉尼亞州創立的「髓磷脂修復計畫研究室」，繼續和「腦白質退化症」奮戰。羅倫佐的父親奧古斯都表示：「既然最後終究一死，期間又要受苦，所以許多人對我說就放棄吧！但那是我和妻子20年前所做的決定，我們不願向這疾病屈服，我們要繼續戰鬥！」20多年來不向病魔低頭的精神，和研究ALD疾病的貢獻，讓奧古斯都在英國獲得榮譽博士的學位，而他努力不懈的偉大精神，也感動了許多病童家庭。

世人因為「羅倫佐的油」這部電影了解到罕見疾病孩童的痛苦，不過，到底什麼是羅倫佐的油，為什麼它能減緩腎上腺白質退化症的惡化？看起來普通的羅倫佐的油，裡頭含有不飽和長鏈脂肪酸，可以用橄欖油和芥菜油以四比一的比例調製而成，對於罹患腎上腺白質退化症的孩子來說，卻可以減緩他們變成植物人的時間。台大醫院小兒部主治醫師林凱信表示，理論上羅倫佐油雖然可以自行調配，但是純度上可能會有問題，純度不純效果自然打折扣。目前國內病患使用的羅倫佐油都是由國外進口，一罐500c.c.要價5000元，雖說國民健康局有補助，但是骨髓移植對腎上腺白質退化症的患者來說才是能夠根治疾病的方法。

為罹患「腎上腺腦白質退化症」 (ALD)愛子爭取生機的「羅倫佐的油」情節，近日在台灣上演並引發話題；不過，未來這類疾病的病兒，也許不必靠喝油、做骨髓移植。台北馬偕醫院與美國華盛頓大學合作，完成了和ALD同一族群的球狀腦白質退化症基因治療的動物試驗，打一針，成功讓罹病的小老鼠壽命延長2、3倍，運動功能也較佳；同樣原理，也可望運用在ALD治療上。這項研究是全球該領域基因治療試驗之中，效果最為顯著，目前已投稿到「分子治療期刊」。日前才由美國華盛頓大學進修回國的台北馬偕醫院小兒遺傳科醫師林達雄指出，腎上腺腦白質退化症(ALD)和異染核質腦白質退化症 (MLD)與球狀細胞腦白質退化症 (GLD)，都是侵襲神經髓鞘，造成白質退化症的疾病，只是造成疾病的基因缺陷不同。

http://www.med2china.com/Article.as...1&CategoryID=21

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罕見疾病報你知--「羅倫佐的油」腎上腺白質退化症
Tue, 11th Jan 2005


繼2003年9月孫小弟弟因罕見疾病「羅倫佐的油」病逝於台大醫院之後，因高雄市政府法制局科長張明輝的三個兒子紛紛患病，再度成為社會關注的焦點。

罕見疾病「腎上腺白質退化症（Adrenoleukodystrophy, ALD）」之所以稱作為「羅倫佐的油」其來有自。1984年5月的某一天，美國小男童羅倫佐(Lorenzo Odone)，突然發瘋似的狂叫，他的父母將他送到醫院後，才得知羅倫佐罹患了這種少見的遺傳性疾病。這是一種X染色體性連隱性遺傳的神經退化疾病，患者細胞內過氧化物體超長鏈飽和性脂肪酸的代謝異常，導致超長鏈飽和性脂肪酸沈積在大腦白質和腎上腺皮質，侵蝕腦神經系統的髓鞘質，進而妨礙神經傳導，導致視、聽力退化及肢體行動不便，而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞嚥能力，最後死亡。

在醫學界沒有合適療法的情況下，，羅倫佐的父親奧古斯都(Augusto Odone)日以繼夜的在圖書館中查找資料，終於研發出了以橄欖油和芥菜油混和讓患病的羅倫佐食用，來預防神經受到傷害。但是這種混合的食用油，對於已經發病的病童並沒有太大的助益，只能使尚未發病的病患延緩發病的時間。

「羅倫佐的油」的發現，的確是幫助不少罹患腎上腺白質退化症的病童，就連已經病逝的孫小弟弟，也因此延緩了病情的惡化，但孫小弟弟仍無法戰勝病魔，因骨髓移植後的併發症病逝台大醫院。目前，羅倫佐依舊健在，現年26歲，居住於美國華盛頓，而父親奧古斯都仍然不放棄任何能夠救治羅倫佐的機會。

http://www.foto126-3.idv.tw/print.p...leId=7&blogId=1

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