小弟對此事的看法：
1. 基於人道的立場，應繼續供應Lorenzo’s Oil給張家(因為他們仍是我國國民，但是要依"規定"給予)，因為這是專案編列的預算，並不是健保局出錢的(但仍是納稅人的血汗錢)。而且他們有選擇如何就醫及去何處就醫的自由。
2. 這整件事都是單方面的說詞，但張家拿了全國的愛心，卻是這種作為，實在另人心冷(如果高雄社會局的說詞是正確的)，令人氣憤。張家在各個記者會避重就輕的表現(他們只講對他們有利的，對實際的狀況多有隱瞞)，實在令人無法諒解。
3. ALD這種疾病至今仍是無法治癒的("cure"，請參考www.stopald.org)，不管是骨髓移植(這種治療方式在世界各國的死亡率仍是很高的，即使在美國也有約20~40%的人接受治療後死亡)或是仍在實驗階段的基因療法(目前只有動物實驗)，也就是即使做骨髓移植也只能延緩病程發展。所以張家二老如此惜金不是沒有道理(因為這種病在無健保支援下是一種燒錢的病)，只是得了這種疾病不是他們的錯，沒有必要咒他們早死…
4. 這種疾病只影響男性，也就是說ALD是性聯遺傳，所以他們也不需要結紮，因為遺傳因子是透過母親遺傳給下一代的。
5. 得到罕見疾病是很慘的，全國還有許多家庭需要幫助，只是媒體的操作不當而澆熄了很多人的愛心，而捐給政府相關單位又有所謂的"耗損"，令人無所適從。

掉下去了....快推死這家人

那是應該 回台灣領藥的...由台灣醫師開處方簽
而不是台灣 聽由老美醫師 給藥的 ...還要寄過去 ??
若這樣可行 ...一些 住在國外的 台灣公民也是可要求台灣
寄到他們的僑居地 ??
分際要有所分 ..
不是台灣人民欠這一家人 ...這樣惡搞 ..把台灣人民愛心都弄熄
921 台灣人民捐多少錢 ...真正用在災民有多少
中南部 倒的學校 大多是宗教團體..財團捐的 ...台塑 ..慈濟
重建基金亂搞 ...去年水災 .... 台灣人有捐出多少 ?

按規定是不能給的
請看
中央健康保險局說明本案因屬罕健疾病患者營養補充品補助事宜，非本局權責範圍，相關意見可向國民健康局反映。
而罕見疾病醫療補助辦法如下:
(其中第二條清楚表示必需在國內就醫才能申請補助, 健康局局長若決定要免費提供羅倫佐油, 就是違法了)

法規：罕見疾病醫療補助辦法 (民國 89 年 08 月 09 日 公發布)
第 1 條
本辦法依罕見疾病防治及藥物法 (以下簡稱本法) 第三十三條第一項規定訂定之。

第 2 條
罕見疾病病患，因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之醫療費用，得依本辦法申請補助。

推一下
難得發文 人工頂置...

http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_r...&check=Y&num=73
一個禮拜前，我開始打手槍。

學校老師說這個叫手***，同學說這叫做******。

我才不管這叫什麼，我只知道這樣子好爽。

後來我那兩個弟弟也開始打手槍。

爸爸本來很開心，還笑了笑說我們長大了。
但是……………………


我們三兄弟一天到晚都在打手槍。

打啊打。

打啊打。

打啊打。

爸爸開始覺得毛毛的，因為我們整天關在房間******。



「這是一種病，『喔喔就爽尻槍症候群(OoGiosongCawchanstrophy)』，

簡稱OGC。」醫生說。


「那是什麼怪病？」老爸抓抓頭。

「患者發病後會一直不由自主的******，一直打到死為止。」醫生說。

「聽起來還好。」老爸對老媽笑了笑。


「一點都不好。你看過尻到發爛必須切除的懶叫嗎？你能想像尻到最後

射出來的不是精液而是血水的情況嗎？」醫生臉色沈重的說。

「那……那可不可以把他們的手綁起來？」爸爸提出了這個想法。

「你以為我們是白癡嗎？這個作法當然有過，只是病患居然用嘴巴自己OGC，最後窒息而
死。」

「窒息？」老媽疑惑的問。

「你該不會想不出來是被什麼東西堵住口鼻的吧？」醫生輕笑了一聲說。

「那……那怎麼辦？」爸爸開始慌了。

「有沒有機會治好？」媽媽問。

「手術的話，要一千萬。」醫生說。

「不過……」聽到這兩個字，爸媽原本失神的雙眼又亮了起來。

「目前的狀況還算剛發病，可以靠吃藥來控制，但是這藥可不便宜啊。」醫生說。

「………………」爸媽只是小小的公務員，聽到藥不便宜馬上把頭低了下來。

「醫生，不管多少錢我們都花，我們決不能失去我們的兒子啊∼」爸爸流著眼淚說。


「我們決不能失去我們的兒子啊∼」爸媽抱在一起痛哭失聲。


我永遠忘不了那一幕。



不久以後，那一幕畫面在電視上出現了。


爸媽在記者朋友的協助下，開了一個記者會說明我們家現在的困境。


最後悲從中來的在所有人面前痛哭。


囉輪佐的洨，白白的、濃濃的、還帶著一股腥味。

「這是什麼？」我一邊打著手槍一邊問。

「這是藥。」爸爸慈祥的告訴我一個故事，關於這藥的故事。

從前從前有一個人叫做『囉輪佐』，囉輪佐得了跟我一樣的病。

囉輪佐的爸爸很努力的跑到圖書館查了很多資料，最後發明了一種藥。

結果因為這個藥看起來、聞起來、嚐起來都很像洨。

於是大家就把這種藥叫做『囉輪佐的洨』。


說也奇怪，我喝了『囉輪佐的洨』之後就不會想打手槍了。

還好，不然我的小雞雞已經被我打得紅通通的了。

二弟也喝了『囉輪佐的洨』。

二弟的小雞雞也是紅通通的。

三弟也喝了『囉輪佐的洨』。

可是三弟的小雞雞很正常，因為他只有摸兩下，算是病狀比較輕微。

之後我們每天都要喝一次『囉輪佐的洨』。

這幾天裡面，家裡來了好多人。

好多陌生人。

都是笑笑的進來，摸摸我們三兄弟的頭之後又哭哭的離開。

可是他們給了我們好多錢。


有個大叔，一口氣給了爸爸三十萬。

他說他兒子也是得了這種病。

他好不容易存了很多錢，結果他兒子沒能撐到最後。

後來爸爸叫我們給大叔鞠躬說謝謝。

大叔微笑著流著眼淚離開了。


有個大姊姊，拿了兩萬多給爸爸。

那是她這個月的薪水，全捐出來了。

爸爸笑著送她離開之後啐了一口口水。

『哼，窮光蛋。』


印象最深刻的是一群穿黑西裝的男人走了進來。

走在最中間的是一個剃了大光頭的大叔。

他走到哪都戴著太陽眼鏡，弟弟說那個人是『李炳輝』。

但是爸爸卻說他是『黑道老大』。

黑道老大丟了好多錢在桌上，大概有好幾百萬。

然後就走了，爸爸還朝著他們的背影鞠躬了好久。


然後七七八八也來了，他們說他們是很紅的偶像團體。

可是我沒聽過他們的名字。

他們也沒拿錢來，可是帶了好多記者來。

爸爸偷偷跟我們說等等要說『我們好喜歡七七八八。』

後來爸爸送走他們之後罵了一句『幹！作秀！』


聽說，我們家在三天之內籌到了七千多萬的募款。

「乖。」爸爸對我們說「我們馬上就可以帶你們去美國動手術了。」

「我要去米老鼠樂園。」二弟說。

「我也要我也要。」三弟也笑著跳著。

「好，沒問題。」爸爸開心的說。

後來我從電視新聞看到爸爸說要撥出四千萬的募款成立基金會。

我覺得爸爸好偉大。


出國前夕，我們一家人都興奮的睡不著。

二弟說美國人雞雞都很大。

三弟說美國人平常都喝可樂，水龍頭開起來流出來的也是可樂。

他們還會用可樂洗澡。

然後我聽到有人按我們家門鈴。


來的人自稱他是哪裡哪裡的社會局。

身後跟著一個苦著臉的大叔。

爸爸就在門口跟他們說話。

「不行！那些錢是要給我們的，一個子都不分給你們。」爸爸說。

後來我才知道那個大叔的兒子也得了跟我一樣的病。

今天晚上，我聽見爸爸跟媽媽躲在房間裡碎碎唸著。

「那些錢是我們的…那些錢是我們的…那些錢是我們的…」


我們到了美國，爸爸帶我們玩了好多地方。

爸爸說美國地方很大，不像台灣到處有醫院。

為了發生緊急狀況的時候可以趕快送我們到醫院，爸爸買了一台法拉利。

爸爸好偉大，我愛你。

「米老鼠好好玩！」我對爸爸說。

「那爸爸每天帶你們來玩。」爸爸笑著對我說。

「美國真好。」媽媽看著遠方玩成一團的二弟三弟說。

「能一直這樣子下去就好了。」爸爸看著媽媽說。

爸媽的眼裡，有種莫名其妙的光芒。


「全是我們的…全是我們的…全是我們的…」

半夜，我又聽見爸媽碎碎唸著。

可是，爸爸也沒跟醫生談手術的事情。

只是叮嚀我們每天都要喝『囉輪佐的洨』。

快喝完的話他可以叫台灣送過來。

「美國沒在賣嗎？」我問。

「傻孩子，在美國買要錢啊，台灣有喝免錢的為什麼不跟他們拿？」媽媽說。


爸爸開了記者會，口氣強硬的叫台灣送『囉輪佐的洨』過來。

「快喝完了！」爸爸大聲說。「當初你們說要照顧我們的，別忘了你們的承諾！」

敢這樣子對政府官員嗆聲，老爸真是帥呆了！

「請問一下您當初說要成立基金會的四千萬呢？」一個記者站了起來。

爸爸楞了一下。

「別問這種會讓人心酸的問題。」爸爸說，然後草草結束了記者會。

心酸？為啥要心酸？爸爸，我們在美國不是過得很快樂嗎？

「全是我們的…誰也別想搶走…全是我們的…」

每一夜，我都聽見爸媽碎碎唸著。

最近，我發現我們每天喝的『囉輪佐的洨』越來越少了。

「醫生說你們病情減輕了，所以可以少喝點。」媽媽說。

但是我跟弟弟又開始OGC，雖然不是一天到晚，不過我們又開始OGC。

最後，我們不得不把我們三兄弟的份量加在一起，剛好一杯。

全給三弟喝。

「我不要，為什麼你們都可以不喝。」三弟大喊，他很討厭那藥的腥味。

「你們在幹什麼？」爸媽開了門進來。

「很好，很好。」爸爸看了我們一眼。

然後爸媽走出了房間，把門反鎖。

「全是我們的…誰也別想搶走…全是我們的…」

「美國真好……美國……法拉利呀……」

隔著門板，我聽見爸媽碎碎唸著。

.......

張明輝被廣大網友逼得又改口了說 要自行購買 有但書

張明輝：盼獲台灣處方箋 自行在美買油 但要台灣先寄幾瓶應急
隔海開箋 台大醫：當然可以 台大小兒科主任林凱信:隔海開箋很奇怪

聯合
http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF7/2618908.shtml
http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF7/2618900.shtml

反正可以撈的,就用力撈,
用到爛,到爆.