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chaotommy
Elite Member
 

加入日期: Mar 2003
您的住址: Vancouver, Canada
文章: 15,006
引用:
作者isakira
這篇居然沒有拉進集中區...
如果有餘力,也請到總統府網站進言:
http://www.president.gov.tw/php-bin...blic/index.php4



我也覺得奇怪
怎麼突然文章都不見了
原來整合在一起了
已經過去PO了
     
      
舊 2005-04-13, 03:49 PM #1161
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chaotommy離線中  
蒼藍的月光
Senior Member
 

加入日期: Jan 2004
您的住址: 高雄市
文章: 1,244
 
舊 2005-04-13, 04:00 PM #1162
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蒼藍的月光離線中  
gabbana
Major Member
 

加入日期: Aug 2003
文章: 202
舊 2005-04-13, 04:01 PM #1163
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gabbana離線中  
alan0888
Advance Member
 
alan0888的大頭照
 

加入日期: Feb 2003
您的住址: 台北縣
文章: 381
為什麼基因遺傳罕見病還要連生三個小孩,這是什麼心態?賭賭看,反正賭輸了自有好心人給錢。
舊 2005-04-13, 04:04 PM #1164
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alan0888離線中  
ctx866
Major Member
 

加入日期: Jul 2004
文章: 180
頂~~

今天有立委發言了..質詢官員 當然又是踢皮球

東森新聞有一些報導

其他的媒體都沒有 不敢自打嘴巴 當初是他們炒熱這個新聞的
真是的 吃相難看呀 張爸~~
__________________
舊 2005-04-13, 04:10 PM #1165
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ctx866離線中  
忠忠
*停權中*
 

加入日期: Jan 2001
您的住址: 台北縣
文章: 151
中央健康保險局說明本案因屬罕健疾病患者營養補充品補助事宜,非本局權責範圍,相關意見可向國民健康局反映。

而罕見疾病醫療補助辦法如下:
(其中第二條清楚表示必需在國內就醫才能申請補助, 健康局局長若決定要免費提供羅倫佐油, 就是違法了)

法規:罕見疾病醫療補助辦法 (民國 89 年 08 月 09 日 公發布)
第 1 條
本辦法依罕見疾病防治及藥物法 (以下簡稱本法) 第三十三條第一項規定訂定之。

第 2 條
罕見疾病病患,因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之醫療費用,得依本辦法申請補助。

第 3 條
前條所稱醫療費用,指下列費用:
一 對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議,有重大影響之診斷費用。
二 國內外研究證實,具相當療效,經普遍採用,或已進入多中心臨床試
驗之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。

第 4 條
前條醫療費用之補助額度,以實際發生數之百分之七十為限。但下列費用
得全額補助:
一 低收入戶病患之醫療費用。
二 罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
前項補助費用,由診療醫院於事實發生後之次月份月底前向中央主管機關
申請,並不得向病患預先收取。
第二項醫院之診療醫師,應依本法第七條之規定辦理罕見疾病報告。

第 7 條
屬於人體試驗之醫療項目,應依醫療法相關規定為之,其費用除對受試者
為確定診斷所施行之常規性醫療服務外,不得向受試者收取。
前項人體試驗之費用,施行醫院得向中央主管機關申請部分補助。其額度
應以經罕見疾病及藥物審議委員會審議認可者為限。但已進入多中心臨床
試驗者,得依第四條之規定申請補助。
舊 2005-04-13, 04:18 PM #1166
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忠忠離線中  
jeff641125
Golden Member
 
jeff641125的大頭照
 

加入日期: Apr 2002
您的住址: 台灣屏東
文章: 2,563
人工置頂一下          
__________________
Money
It can buy a House ,But not a Home
It can buy a Bed,But not Sleep
It can buy a Clock,But not Time
It can buy you a Book,But not Knowledge
It can buy you a Position,But not Respect
It can buy you Medicine,But not Health
It can buy you Blood,But not Life


So you see money isn't everything.
I tell you all this because I am your Friend,
and as your Friend I want to take away your pain and suffering.....
so send me all your money and I will suffer for you.
A truer Friend than me you will never find.


CASH ONLY PLEASE
舊 2005-04-13, 04:19 PM #1167
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jeff641125離線中  
jia69101
New Member
 

加入日期: Feb 2004
您的住址: 台北
文章: 1
Angry

引用:
作者chaotommy
沒辦法
一次三個人+兩個家長
要吃要住要玩
還有醫療費 完全100%自己付

張氏三兄弟罹患ALD,經媒體報導後,各界踴躍捐助,很快達新台幣七千萬元,張家除留下一百萬美元外,其餘款項將成立基金會協助其他病人。

如果是7千萬台幣 匯率1:34 來算算
大概200萬美金

如果真的只拿100萬美金去美國
兩年沒花完算他們厲害




他沒們把錢捐出去呀~~~~也沒成立基金會
舊 2005-04-13, 04:28 PM #1168
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jia69101離線中  
cmc529t
Advance Member
 

加入日期: Jul 2001
您的住址: Taipei
文章: 333
成立基金會 再安插自己人
出國遊玩考察再由基金會出錢
舊 2005-04-13, 04:32 PM #1169
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cmc529t離線中  
woooooolin
Basic Member
 

加入日期: Nov 2004
文章: 22
http://www.kcg.gov.tw/~rsrcokcg/a2.htm
錢是誰捐的,都有刊在網頁上,如果這些人願意聯合索回
自己的血汗錢,不是很好。
舊 2005-04-13, 04:36 PM #1170
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woooooolin離線中  


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