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wenedusIII
New Member
 

加入日期: Apr 2005
文章: 1
羅倫佐的油再美國一瓶只要56美元
以下的網址有資料
http://www.myelin.org/aboutoil.htm
那個台幣4000元的油 報導是哪個記者寫的啊?
56美金@@挖 當初張家在電視上好像把這油說成感覺很貴!原來根本不貴咩!以現在匯率美金大概31元再多一點點而已! 56X31=NT1736

等於說他們再美國買只有一千多元,我想總算美國真的缺貨了也可以跟別的國家調貨吧!不能因為美國拿油要自費而反過來跟台灣要吧!

之前我是覺得四千多的話其實可以給但張家要自己補貼費用,可是現再如果是一千多的話= =||||我想他們拿的多的那一千多萬= =應該可以買超多瓶的油吧= =|||!


http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_r...check=Y&num=164

大家一起打電話去健保局抗議!0800-212369 
     
      
舊 2005-04-12, 11:07 PM #1041
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wenedusIII離線中  
冷ㄉ很
Master Member
 
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加入日期: Nov 2003
您的住址: 台北趴趴跑
文章: 1,664
引用:
作者517tainan
補充一下,要加上絲襪阿

高跟鞋也是必備的,最好是細跟的,走起路來會一扭一扭更好
 
__________________
我說那麼多是為什麼呢
無非是讓自己留點回憶
並且證明自己還存在著
最後就讓自己被人記得
松高人的回憶討論串
舊 2005-04-12, 11:08 PM #1042
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冷ㄉ很離線中  
gstyle
*停權中*
 

加入日期: Apr 2003
文章: 3,060
我賭回來之後,成立基金會,
是要來持續照顧他們自己人......終身看護.這筆錢也很大.


不過咒他們早日超生.
舊 2005-04-12, 11:12 PM #1043
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gstyle離線中  
yider
Elite Member
 
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加入日期: Oct 2002
您的住址: Coruscant
文章: 4,466
最近英文能力退步
那一頁的內容可不可以翻譯一下
__________________
舊 2005-04-12, 11:12 PM #1044
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yider離線中  
BorgMu
Elite Member
 

加入日期: May 2002
文章: 7,865
本來我還想討論醬油........不過看樓主對 Oil 那麼受不了...等以後吧
舊 2005-04-12, 11:17 PM #1045
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BorgMu離線中  
水藍色
Elite Member
 
水藍色的大頭照
 

加入日期: Aug 2002
您的住址: 無
文章: 6,501
靠.....
無不無聊啊...油油油
就只有這個油的事件可以討論是不是...
78區第一頁有10篇都是這事件...
不會在一起討論喔..
開這麼多主題是要幹嘛...
浪費資源...
舊 2005-04-12, 11:19 PM #1046
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水藍色離線中  
dday
Junior Member
 
dday的大頭照
 

加入日期: Nov 2003
您的住址: 特林巴斯星
文章: 768
引用:
作者Forwell
要打架是吧~~!!好~~江湖規矩~~單挑~~~


那位拿蔥的大嬸...妳出來...
__________________
Around here, however, we don't look backwards for very long.

We keep moving forward, opening up new doors and doing new things, because we're curious...
and curiosity keeps leading us down new paths.

---------------------
舊 2005-04-12, 11:19 PM #1047
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dday離線中  
chanchi
Basic Member
 

加入日期: Dec 2004
您的住址: downtown toronto
文章: 20
引用:
作者青葉大哥
We are working with Dr. Moser and the FDA to obtain approval of Lorenzo's Oil as a drug, so that it can be widely available

我們正在與Dr.Moser合作來讓羅輪佐的油通過FDA認證成為藥物項目, 使之能更容易取得
引用:
In the U.S., Lorenzo’s Oil is currently only available to patients taking part in a clinical trial under the direction of Dr. Hugo Moser of the Kennedy Krieger Institute. He can be reached at (800) 873-3377.

現在在美國能得到油的只有正在接受Dr. Hugo Moser 指導下治療的病患

此文章於 2005-04-12 11:36 PM 被 chanchi 編輯.
舊 2005-04-12, 11:19 PM #1048
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chanchi離線中  
yider
Elite Member
 
yider的大頭照
 

加入日期: Oct 2002
您的住址: Coruscant
文章: 4,466
一開始如果是張老向衛生署請求協助,讓他們可在美國取得油的話
那什麼評批就都沒了
很可惜的,當初不是這樣
__________________
舊 2005-04-12, 11:20 PM #1049
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yider離線中  
cicaca
Senior Member
 

加入日期: Aug 2002
您的住址: 台北
文章: 1,014
引用:
作者wenedusIII
羅倫佐的油再美國一瓶只要56美元
以下的網址有資料
http://www.myelin.org/aboutoil.htm
那個台幣4000元的油 報導是哪個記者寫的啊?
56美金@@挖 當初張家在電視上好像把這油說成感覺很貴!原來根本不貴咩!以現在匯率美金大概31元再多一點點而已! 56X31=NT1736

In the U.S., Lorenzo’s Oil is currently only available to patients taking part in a clinical trial under the direction of Dr. Hugo Moser of the Kennedy Krieger Institute.
不知道這句話您是否有看到呢
美國的醫療制度,跟我們台灣的醫療制度差距很大
除了他一不是美國的國民,沒有保險以外
本來在美國醫療就是一個昂貴的事情
有人說捐了七千萬給他們為什麼還要向台灣要這個油
三千萬要拿來開刀啊...光買油,那還要骨隨移植嗎
這個油,在美國不是處方用藥,只有在那個研究機構才能拿到這個藥
我不知道是現在的媒體,在做報導之前是否有用心的去查證
還是拿到了消息,就把消息加上自己的意見就報導出來了
事情的全貌到底是怎麼樣,局外人要是不試圖了解的話,說出來的話也只是臆測
對於我來說,台灣的健保制度在全世界上是少有的
這個事件也是給我們一個思考的空間
不管是對於熱心的捐獻,或是我們健保的制度
當初張家會選擇到美國去醫療,也是有他的道理
台灣的ALD治療,還沒有完全成功的例子
那個父母親不愛自己的兒女呢,希望自己兒女能夠平安長大
這個事件之中,有苦心、有愛心、有耐心
還有許許多多人所關注在其中
我想不是每個人家中,都有個重症患者或是罕見疾病的病友吧
換個角度想一想,誰家會希望有個病人呢........
一言難盡啊
希望每個人都能夠身體健健康康...各位保重orz
舊 2005-04-12, 11:23 PM #1050
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cicaca離線中  


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