避了這久...總算想回國啦!!!!



羅倫佐張家就醫告一段落 明年元月返台 寄給朋友 　

http://tw.news.yahoo.com/051215/43/2n9km.html

（中央社記者曾志遠紐約十四日專電）前來美國明尼蘇達州治療腎上腺腦白質退化症的張氏三兄弟的父親張明輝，今天在透過中央社發給台灣鄉親的感恩賀新年信中透露，三兄弟就醫過程即將告一段落，如果最後檢查一切順利，全家人預訂明年一月十七日搭乘中華航空公司班機自洛杉磯返台，將向國人報告三兄弟的治療情況。

今年初，兩位放下工作的父母帶著三位罹患罕見疾病兒子跨國求醫的故事，在台灣造成轟動，捐款風潮、赴美就醫的後續，成為國內外媒體關注的焦點。張明輝和夫人蘇亭竹今年一月二十日，帶著張健軒、張博鈞、張森甯三位小孩抵達冰天雪地的明州雙城，一年後，又將在大雪紛飛中返回闊別許久的台灣老家。

張明輝在信中表示，聖誕(新聞)節和新年轉眼又要到來，過年氣氛漸濃，目前仍在明州雙城就醫的張家，一直感念台灣鄉親的愛心，如果沒有同胞的幫助他們不可能來美就醫。他們願藉此機會向大家隔海表示感恩，也祝福台灣鄉親聖誕節(新聞)和新年快樂。

目前張家老二博鈞兩年半前發病，已經四肢癱瘓，無法再進行骨髓移植；老大健軒一年前在台灣醫師的嚴重警告必須儘快進行骨髓移植下，因台灣鄉親的慷慨解囊而能來此地就醫。

經過近一年的檢查和觀察，三兄弟就診的明州明尼蘇達大學醫學中心認為，腎上腺腦白質退化症（adre-noleukodystrophy，簡稱ALD） 本身就很複雜，健軒又是複雜疾病中的複雜個案，所以醫師群經過審慎、專業的判斷後，認為他的情況目前還可以繼續觀察，不必急著進行本身風險就很高的骨髓移植手術，這也是張家認為診療過程告一段落，可以返台的原因之一。

張明輝在信中表示，三兄弟儘管還無需進行手術，但是仍定期回醫院追蹤病情，檢查最新變化，同時院方也做好準備，如果病情一有變化，可隨時進行骨髓移植。

另一方面，張家剛到明州原本住在慈善機構雙城麥當勞之家，由於住房有限，一直都有外州或外國需到此就醫的病童排隊等著進駐，因此張家基於其它家庭需緊急就醫的考量，今年八月已暫時遷到附近的出租公寓，日常生活及就醫、搭乘公車仍都很方便。

據當地僑胞透露，他們除幫忙張家搬家外，也持續關心協助他們的起居，有空的人偶而會載他們去中國店買菜，或參加僑界的活動，有些熱心的僑胞則固定做一些低脂的家常菜送給張家品嚐。

由於向服務機關請假一年的時間將屆，張明輝夫婦已打電話回去準備復職上班。全家已訂好回程機位，如果一切順利，就等三個小孩最後的檢查及與醫師討論後，將在美國時間明年一月十七日從洛杉磯搭乘華班機機返國，台灣時間一月十八日晚上抵達，屆時他將向國人報告小孩的醫療狀況。

ALD 屬於一種進行性、退化性疾病，經常攻擊病人的腎上腺和造成大腦白質病變，目前醫學上還無藥可治，也沒有人能預測ALD 的發展方向，必要時進行的骨髓移植手術也只是遏止疾病惡化。

主治張氏三兄弟的明大醫學中心醫師查納斯，今年四月曾針對三兄弟病情說明，認為現在沒有作骨髓移植並不代表短期或永遠不需移植，它是一種「終身有危險，終身要檢查的疾病」。

由真人真事所改編的電影「羅倫佐的油」中的小男主角羅倫佐原本是個可愛活潑的小男孩，在四歲多時開始發瘋般狂叫，醫院診斷是罕見的遺傳性疾病--腎上腺腦白質退化症。

ALD患者需要長期服用特別的油，以減緩神經病變的進展，因此這種因羅倫佐男孩而研發出的油叫做「羅倫佐的油（Lorenzo』s oil）」。二十年後的今天小羅倫佐已經長大成人，目前二十多歲，雖然服用「羅倫佐的油」可以將病情惡化速度下降，但由於神經症狀越來越嚴重，已導致四肢萎縮，目前真實世界中的羅倫佐只剩下一點意識。