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Kreisler
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加入日期: Dec 2008
文章: 47
引用:
作者oversky.
http://is.gd/sJpRut

您好,請問: 1.請問馬凡氏症是否可列入罕病? 2.如何取得重大傷病卡?

回覆內容

您好:
1.目前馬凡氏症非國民健康署所公告的罕見疾病,若是要列入公告罕病,可能要麻煩您的主治醫師,向國民健康署提出馬凡氏症列入公告罕見疾病的申請,再由國民健康署,評估是否核可列入罕病。
2.關於重大傷病部分:
衛生福利部公告,「馬凡氏症候群」不列入重大傷病範圍,惟如導致主動脈剝離、二尖瓣閉鎖不全之心臟方面合併症,經由區域級(含)以上醫院醫師認定,出具診斷證明,經本署專業審查符合「心臟之其他先天性畸形」或「循環系統之其他先天性畸形」得核發重大傷病證明。
以上供您參考 謝謝
※回覆內容僅供遺傳醫療資訊交流參考使用,並無法取代正常醫療流程(就醫→檢驗→診斷→治療)。

我從來沒說單單 馬凡氏症 就可以申請重大傷病 ,
它對於全身多處器官都有影響 , 致命的就如你轉貼的心臟方面合併症 ,
不然發病前都還是像正常人一樣正常生活 , 你真有心麻煩 Google 一下 ...

在開文第一段就有寫發病時通常會出現 心臟瓣膜閉鎖不全、主動脈剝離 ... 等症狀 ,
需緊急開刀救命 !!
我媽過去十幾年能順利審過 , 也是心臟確實因為這些問題而動刀 ,
不然醫院哪可能送件 ...
舊 2015-07-08, 09:59 PM #9
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