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paulyang5054
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加入日期: Nov 2004
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引用:
作者Elros
此病是基因突變的遺傳性疾病所以目前是終身都治不好
(DNA染色體比人家多一條)

藥價貴不貴就要看健保有沒有給付了 有些罕病的治療藥物健保是有給付的...


罕見疾病防治法 中有保護病患取得特定必須需求的藥品和營養素 權力
最重可以廢止藥証

另外還有財團法人罕見疾病基金會幫病人取得應得的協助
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舊 2010-06-23, 12:45 PM #4
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