前面已經提過了...

罕見疾病防治及藥物法
第二條[主管機關]
　　本法所稱主管機關：在中央為行政院衛生署。
第三十三條[醫療費用之補助及經費之來源]
　　中央主管機關應編列預算，補助依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。

罕病不幾付去找衛生署要，找健保局要錢幹麻，法規很清楚的寫在那邊了，哪來的犧牲罕病患者，現在看病已經不分青紅皂白就是健保要幾付就是了？

現實情況是...

醫師：病患似乎有其他症狀，恩...做個檢查好了！
(檢查後)
醫師：檢查無異常，好，申報健保幾付好了，這是幾付項目！
健保：檢查無異常，這是不必要檢查，不給付！
醫師：某某先生，您這項檢查可能要自費喔。
病患(打電話給健保局問某某檢查有沒有給付？)
健保：有有，某某檢查是給付項目。
病患：健保局說這檢查有給付，幹麻要我自費！
醫師：...................................