您提的是發生率少的罕見疾病, 個人較著重在 "無法救治的疾病上" ...有一點點不同！

小建100%認同生命的事不是套用公式！
但主事做決策者，就是得想辦法把所有因素盡量 "量化" , 做效益評估 -- 包含人的感情＆生命也得想辦法量化！不然... 沒有依據可以輔佐決策！！

您一直闡述的是生命的重要, 甚至舉醫護兵的例子...個人都很認同生命的重要！

只是, 那是縮小到單一個體的狀況！當數量＆範圍擴大到許多生命時, 就是得 "被迫" 做取捨！

工作上聽過一句話吧：當每件事都同樣重要時, 就表示沒有一件事是重要的！

歷史上, 為了成就或保全絕大部份人時, 被迫犧牲少數的情況屢見不鮮！
電影裡, 災難片中, 為了避免拖累他人, 有些重傷角色自動放棄生存好讓其他人能存活的案例鋪陳不少！
自然界, 透過疾病或環境來淘汰不適合物種, 以達到進化的情況比比皆是！

甚至...
在職場上, 為了整個公司的生存, 而解聘犧牲掉部分員工, 移廠對岸的情節也經常上演！

人性沒有高貴到如您想的！
而健保決策者收的是 "全國人民的健保費" , 考量的當然得以絕大多數的情況來考量...

談了這麼多, 您也不斷訴求生命可貴, 大家都明白！
但您卻一直沒想到過...
倘若今天您是主事者, 為了維持健保體制的生存, 好照顧到更多弱勢的人民時...
面對一出生就罹患無法救治疾病的病患, 您若不選擇 "放棄" , 若因此拖垮了整個健保, 害了更多貧窮人家沒有健保的照顧又該如何？！

別以為那是少數病患... 那只是剛好新聞有播出, 他們有搶版面！
更多在陰暗角落沒發聲的不治病患更多！

若您有親友曾面臨過癌症末期無法治癒時, 用龐大的醫療付出來 "延續" 生命, 最後人還是走了, 整個家也被拖垮了...這種情況個人見過太多...


佛諺有云：捨得, 捨得, 有捨方有得...
很多時候, 站在每個單一個體想, 每個生命絕對是很重要的沒錯！但若能換個立場, 做為主事者來想... 角度就會不同... 也該不同...