引用:
作者Kuocc
罕見疾病防制及藥物法第33條:
中央主管機關應編列預算,補助依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法,由中央主管機關定之。前項補助經費,得接受相關單位或團體之捐助。
有另外編列預算的,並非全然排擠到健保預算,舉例來說,血友病患者的一年健保藥費支出絕對比站上80%的人的年收入還高,但是這有影響到其他疾病的用藥嗎?健保對於藥物支付的費用並非是一大包通算,會有各自的總額機制去運作等等,在不瞭解健保整個複雜體系的運作下,你可以發表意見,但別隨意下定論...
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謝謝您補充的資料,但那只是我目前個人的看法,也還不是個人的定論,您過慮了,繼續討論...
目前大家的看法其實癥結點在幾項...
1-健保目前不是可以自由選擇加保與否的,所以更多人傾向健保為較福利制度而非單純的保險制度 -- 這點是現有法令,個人也較傾向這種看法!
2-承1,因為福利制度,所以許多朋友認為該保 "所有的病" ... 而非有些病不保!
這點個人目前看法為... 看情況!主要該放在 "可救治" 的為基準...
3-也是一個癥結點:健保給付該不該有上限?!例如針對某一病患給付額最高多少...
個人看法該限制... 以免過多資源被少數罕見疾病消耗光!
其實推到一般狀況大家可以想想...
一艘救生艇當只能載20人時... 落水的有30人... 怎辦?!正常人性下就是免不了要犧牲10人!那請問大家...哪10人該被犧牲?!
一般親友有難, 需要金錢資助時, 相信大家都會熱血贊助!但大家也知道救急不救窮的道理... 甚至更不救賭徒之類... 因為那是無底洞!你所有家當都可能跟著賠下去...
好像前幾天看到的吧...泡泡龍新聞媽媽在電視哭說... 哪個父母誰不想救小孩... 她們希望自己養小孩, 但養小孩子這一輩子的醫療費用很龐大, 是否國家能...(意思就是希望國家健保要負責醫療這個小孩一輩子...)
每個父母的心意大家不是不瞭解, 誰無父母?! 自己的父母也是會這樣呵護自己的...
只是若站在國家角度來看...或許有些網友覺得個人殘忍了點, 如果為了這個小孩的一輩子醫療支出, 耗用過大資源... 又適合嗎?! 別忘了, 那是一輩子的支出...
別舉太強烈例子好了...
身邊朋友有過的例子... 一個懷孕媽媽產檢發現... 小孩可能有智力受損或殘缺... 醫生就醫學角度建議小孩子還是拿掉的情況...
那個懷孕的媽媽不心疼?!
但若一時婦人之仁讓那個小孩生下來呢... 接下來, 大家也不是沒見過... 大概就是整個家庭賠下去了, 甚至被拖垮...
昨天...
那個泡泡龍媽媽電視上說, 她決定放棄急救了... 我們可以感受到她那份不捨... 但, 誰又願意呢?!
以人情的角度來看, 大家(包含我自己)當然都希望國家的健保制度能保障我所有的疾病最好... 只是現行制度&資源下... 會否太一相情願了呢?!
PS.健保弊案&黑洞部分, 是大家共同都痛恨的, 也希望革除的!就先不在這個話題討論了...