罕見疾病防制及藥物法第33條：
中央主管機關應編列預算，補助依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。前項補助經費，得接受相關單位或團體之捐助。

有另外編列預算的，並非全然排擠到健保預算，舉例來說，血友病患者的一年健保藥費支出絕對比站上80％的人的年收入還高，但是這有影響到其他疾病的用藥嗎？健保對於藥物支付的費用並非是一大包通算，會有各自的總額機制去運作等等，在不瞭解健保整個複雜體系的運作下，你可以發表意見，但別隨意下定論...