全民健保的精神不就是視全民為一體，
有能力的多付出一些去幫助對醫療花費不能負擔的民眾嗎？

就是因為是罕見疾病，所以藥價高，因些才更應該補助吧
不然也應該提出其他合理的幫助方案
而不只是說，這種藥太貴，而且效用不明，以及有其他替代藥品等等廢言
是弱勢好欺負嗎
一樣是不治之症的感冒為什麼不一起列入不補助用葯？因為每個人都會得，禁不起