http://tw.news.yahoo.com/060117/15/2rryh.html
赴美求醫希望破滅 張家三兄弟明抵台
【聯合新聞網 記者林秀美、李友煌、詹建富/報導】
喧騰一時的台灣版「羅倫佐的油」事件,攜子赴美就醫的張家即將返台,由於三兄弟在美國並未如家屬所預期的接受骨髓移植治療,在經過一年後,病情是否繼續惡化而喪失治療先機,頗受各界關切。對此,台大醫院表示,如果張家願意回到台大治療,該院會把他們在美國就醫的病歷及台大重新檢查的報告,進行綜合評估,至於是否無法進行骨髓移植,目前還不清楚。
張家因三名兒子同時「腎上腺白質退化症(ALD)」,經媒體披露,而獲得各界捐贈龐大的善款,並於去年初全家前往美國就醫。但這一年來,美國明尼蘇達大學醫學中心對於三兄弟的檢查與評估,老二博鈞已病情嚴重到全身癱瘓,錯過治療時機,只能接受復健,老大的病情則未惡化,仍可持續觀察,至於原本預期治療會有好轉的老大健軒,卻被評估為病情複雜,不必急著進行高風險的骨髓移植,因此張家打算今天自美搭機返台。
高雄市衛生局長韓明榮與高雄醫學大學附設醫院小兒遺傳及內分泌新陳代謝科主任趙美琴均表示,張家並沒有提出後續醫療照護的申請,如有需要,他們都樂於協助。高醫小兒科醫師邱世欣原本應張家之請,在美國進行手術時,赴美從旁協助;張家剛抵美國時,雙方還有電話連絡。但後來美方評估不適手術時,就斷了音訊;「我都是看媒體報導,才知道他們的近況。」
台大小兒部血液科主任林凱信則指出,在張家三兄弟出國就醫前,他曾針對三人個別情況提供治療意見,其中比較值得關切的老大健軒,因為當時留在台灣接受骨髓移植,成功的機率頗高;但一年過去了,老大卻被美方評估病情複雜而不適接受移植手術,等於是「拿磚頭砸自己的腳。」不過,台大不會因此拒絕張家求醫,而是需以美國就診資料為本,再佐以最近的檢查,來擬定未來的治療方針。
前高雄市立凱旋醫院院長陳明招認為,張家赴美求醫未如預期,社會不要太苛責他們,因為醫療本身就是必須經過嚴謹的評估,不是有錢就能動手術;當初善心人士捐款的目的,就是要達成張家赴美就醫的希望,如今希望破滅,實非張家的過錯。
高雄市社會局官員認為,既然媒體幫助張家獲得大筆捐助,
後來又迫於外界的壓力下,自捐款中提撥4200多萬元捐給台大醫院和其他兩名同樣罹患ALD 的家庭,只留下其中3200萬元作為三兄弟醫療基金,至於有沒有在美國開刀、是否包括赴美相關醫療外的花費,回台後怎麼花用,外界無需過問。
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張家父母 春節前後復職
【中時電子報 】
李義、林凱盈/高雄報導帶著兒子赴美治療腎上腺腦白質退化症(ALD)的前高雄市法制局科長張明輝,留職停薪期滿,將帶著兒子返國復職,預計十八日返國,廿六日上班。赴美一年,張氏兄弟並未動手術,市府法制局轉述,張明輝返國後將說明在美國醫療過程及未動手術原因。
滿載著國人愛心與祝福赴美治療的張氏兄弟,赴美後幾乎斷絕對外連絡,市府同仁也僅能透過電子郵件連繫,對張家在美情形完全無法掌握。
去年二月一日,張明輝辦理留職停薪,一月初,法制局人事室以電郵通知留職停薪即將屆滿,依法可檢據事由再提出申請,但張明輝回復要返國復職,不再繼續申請留職停薪,並委託姐姐向人事室提出復職申請。
人事室表示,九職等的張明輝留職停薪後,將缺額調整至秘書。外傳張可能調至其他局處任職,但人事處表示,九職缺都是內升,張仍將留任法制局秘書。
張氏兄弟的媽媽蘇亭竹申請留職停薪兩年,將提前在今年二月一日復職,回鳳山市曹公國小教書,學校已通知代課老師這個學期結束就不再續聘,蘇亭竹預定仍教英文與音樂。
去年張家赴美前,台大醫院希望張氏兄弟能留在國內治療,也曾引起社會議論。但當時市府同仁曾透露,張明輝也曾遍訪國內名醫,答案都是束手無策,所以張家才萌生赴美就醫念頭。
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3200萬善款怎麼用 引關切
【聯合新聞網 記者王瑞伶/高雄市報導】
「張家最好在第一時間澄清,否則未來很辛苦!」張明輝好友兼委託律師盧俊誠說,張明輝回國有三項難題待解。
盧俊誠表示,各界對張家在美一年的醫療進度和生活疑慮不少,張明輝返國,第一時間就應說明,張健軒赴美後沒有進行手術,三千兩百萬元如何善後?出國就醫不順利,回國後台大會不會接手?赴美後為何和外界斷絕聯絡?「我相信張明輝夫婦操守、處理善款沒問題,但許多做法欠周延,希望台大團隊繼續幫助三兄弟。」
盧俊誠說,三千兩百萬元是台灣各界捐給三兄弟的,法律上張明輝有權保留,但出國未動手術,張明輝應向捐款人清楚未來如何運用,以符合社會大眾期待。「應勇敢面對,不要逃避」、「因為張家要有心理準備,一輩子要接受監督」
張家募款成功後,包括罕病基金會、衛生署和台大團隊都提出,出國治療不等於治癒,台大醫院已幫張家父子進行骨髓移植配對,要求張家重新考慮出國必要性。但張明輝夫婦認為國內ALD移植經驗少,成功率低,老二已全身癱瘓,帶孩子出國是為了活下來的路。
對照同樣罹患ALD的呂小弟弟留在台大治療,手術成功,張家堅持赴美的必要性,更讓民眾質疑,且好奇張家未來和台大互動。
張明輝法制局的同事說,張明輝出國前曾公開宣布,赴美後會定期公布三兄醫療進度和善款使用情形,但一年來張明輝很少聯絡,法制局網站上除了公布各界捐給張家的一萬九千多筆明細,全無赴美醫療和開銷帳目,尚未對外交代。
盧俊誠說,張明輝一年來在美醫療開銷一百四十多萬元,都有寄給他,帳目清楚,不過張明輝夫妻因索油風波引起外界批評,猶如驚弓之鳥,不願和外界聯絡。連他要和張家連絡,也得靠電子郵件。
「我常勸阿輝,他和太太收入不錯,全國民眾卻還願意捐出高額善款幫助三兄弟」,張家欠全國捐款民眾一個情,一輩子都要面對外界監督。