http://news.pchome.com.tw/life/cna/...3216180394.html

衛署：將「羅倫佐的油」代理商資料交張家
2005-04-27 22:32／中央社記者林鼎堯台北二十七日電


罹患「腎上腺白質退化症（ALD）」的高雄張家三兄弟赴美國就醫三個多月後，帶去的「羅倫佐的油」即將用罄，衛生署今天表示，已將「羅倫佐的油」台灣代理商的聯絡方式交給張家，讓張家可自行購買油品。
衛生署國民健康局長林秀娟說，生產油品的公司在英國，國健局已用電子郵件的方式，將油品台灣代理商的聯絡方式交給張家，讓張家自行決定，是從台灣的庫存品先買數瓶應急，還是經台灣代理商的仲介，向英國直接購油。

林秀娟指出，國健局也希望聯繫張家兄弟在美國的醫師，但美國法律規定，不可在電子郵件上討論病人的病情，因此，美國醫師僅表示，他的意見與記者會當天相同。

負責治療張家兄弟的美國明尼蘇達大學醫學中心主治醫師查納斯曾於十一日召開記者會表示，「羅倫佐的油」嚴格說來不是藥，他並沒有被授權可以開處方，如果被授權，他會開給病患服用。

高雄市法制局科長張明輝的三個兒子罹患ALD病症，經媒體披露而獲得各界七千多萬元的捐款後，今年一月底前往美國明尼蘇達州就醫，後來寫信回台，希望協助取得「羅倫佐的油」。

腎上腺白質退化症是一種X性聯隱性遺傳性的神經退化疾病，可用「羅倫佐的油」減緩病情惡化速度，但效果眾說紛紜，醫界一般認為，骨髓移植才是最終療法。