isakira兄
這個是我看到的新聞..

http://news.yam.com/cna/healthy/200...0413798667.html


張家希望自行購油 台大醫院將依專業協助
中央社 2005-04-13 23:05

（中央社記者林鼎堯台北十三日電）高雄張家三兄弟的父親張明輝由美國發函給台大醫院及衛生署說，希望台大醫院開立處方讓他們自行購買「羅倫佐的油」。台大醫院醫師胡務亮表示，將依醫療專業給予協助；衛生署則指出，可先給數瓶讓張家應急，其他部份則希望台大醫院能和美方醫師直接討論。


張明輝在美國時間十二日表示，對通知國內寄油卻引起如此風波，向國人表示道歉，並希望台大醫院為三兄弟開立處方，讓他們自行在美國購買，但先寄數瓶以為應急。

台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮說，如果收到張家信函，將依專業判斷，開處方給出現病變不久的張家老大、與尚未出現症狀的老三，老二由於腦部病變嚴重，「羅倫佐的油」沒有幫助。

衛生署國民健康局長林秀娟表示，將儘速向張家提供數瓶「羅倫佐的油」應急，至於台大醫院開立處方部份，則希望台、美雙方的醫師可直接商量，罕見疾病及藥物審議委員會並將就此進行討論。

高雄市法制局科長張明輝的三個兒子罹患ALD病症，經媒體披露而獲得各界多達七千多萬的捐款後，於一諰釩e往美國明尼蘇達州就醫，但後來寫信要求衛生署提供三個月份「羅倫佐的油」，引起國內爭議。

另外的~
--------------------------------------------------------------------

http://news.yam.com/tvbs/healthy/20...0414802299.html

台大：張家像離婚妻　還回頭要東西
范文欽 王志剛 2005-04-14 12:51

張家三兄弟赴美就醫還寫信回國要，「羅倫佐油」，曾經治療他們的台大醫師，覺得這根本多此一舉。

儘管張家再次寫信，表達願意自費買油，但台大醫師說，這根本在模糊焦點，因為現在的關鍵在於，老大張健軒是不是已經錯過骨髓移植的黃金時間。

醫師說，張家兄弟赴美2個月，台灣對病患現況根本不了解，很難直接替他申請羅倫佐油。林凱信把醫病比喻成夫妻，當初張家選擇赴美就醫，形同離婚，再回來要什麼，都讓人覺得難以理解。

儘管如此，衛生署表示，基於人道立場，還是會想辦法，替三兄弟送油到美國。


----------------------------------------------------------------------


http://news.yam.com/ettoday/life/20...0412783813.html


美國醫師願開處方箋　衛生署：願意繼續提供張家羅倫佐油
記者劉文雯／台北報導 2005-04-12 11:15


罹患ALD的張家三兄弟父母近日跨海要求衛生署提供羅倫佐的油，再度引發政府、醫界及網友各界的討論，衛生署本來以在國外就醫，政府不適合在提供油為由拒絕，今(12)日上午衛生署卻改口表示願意提供，因為美國醫師表示，張小弟弟應繼續服用羅倫佐的油。


在媒體的大幅報導下，去年在短短三天之內，張家獲得了各界的愛心共７千多萬元的善心捐款，並於年初共赴美國就醫，當時張家三兄弟帶著衛生署提供的24瓶油，張家三兄弟三天要喝掉一瓶油，如今油已告罄，所以張家父母便寫信改衛生署跨海求油。


當時為衛署在接獲信件後表示，因為張家三兄弟目前在美國就醫，並不在國內，並依根據健保法規定，患者不在國內不能提供藥品，加上美國醫師認為張家三兄弟並不需要吃羅倫佐的油為由而拒絕。張家父母在得知消息後，覺得很不能接受，認為都有按時繳納健保費，為何不能得到協助。


而張家三兄弟事件再度被搬上檯面，也引起之前曾經捐助他們的網友們在網路上討論，許多網友認為既然張家不相信台灣醫療，堅持美國就醫，為何還要轉向國內要油？再則，社會大眾捐了7千多萬元給張家，張家到現在如何處理，都沒還有向外界說清楚，另外讓苗栗同樣罹患ALD的張家兄弟父母情何以堪。


針對外界媒體報導，在衛生署拒給油之後，張家曾經直接寫信給陳水扁總統告御狀一事，張家也在美國明尼蘇達開記者會澄清，表示他們根本沒有寫信給陳總統，這是八卦消息報導，他們只是提醒有關單位陳總統之前有過相關指示。


張家三兄弟跨海求油，已造成社會大眾對張家一些負面印象，如今張家兄弟的美國主治醫師公開改口表示，願意為他們開羅倫佐的油處方簽。


而衛生署在得知醫師願意開處方箋以後，也在第一時間表示，既然張小弟弟的美國醫師已經表示張小弟弟應繼續服用羅倫佐的油，衛生署決定繼續提供。


其實羅倫佐的油並非健保給付項目，過去張家在台灣是透過政府對罕病患者的特案補助用油，衛生署表態會繼續協助張家用油，不過現在張小弟弟人在美國，要如何供油，細節仍待討論。