作者zuzulcy

小弟對此事的看法：
1. 基於人道的立場，應繼續供應Lorenzo’s Oil給張家(因為他們仍是我國國民，但是要依"規定"給予)，因為這是專案編列的預算，並不是健保局出錢的(但仍是納稅人的血汗錢)。而且他們有選擇如何就醫及去何處就醫的自由。
2. 這整件事都是單方面的說詞，但張家拿了全國的愛心，卻是這種作為，實在另人心冷(如果高雄社會局的說詞是正確的)，令人氣憤。張家在各個記者會避重就輕的表現(他們只講對他們有利的，對實際的狀況多有隱瞞)，實在令人無法諒解。
3. ALD這種疾病至今仍是無法治癒的("cure"，請參考www.stopald.org)，不管是骨髓移植(這種治療方式在世界各國的死亡率仍是很高的，即使在美國也有約20~40%的人接受治療後死亡)或是仍在實驗階段的基因療法(目前只有動物實驗)，也就是即使做骨髓移植也只能延緩病程發展。所以張家二老如此惜金不是沒有道理(因為這種病...