http://news.chinatimes.com/Chinatim...1300355,00.html

強勢病人 弱勢衛署

2005.04.13　 中國時報
強勢病人 弱勢衛署
張瓈文


試想：如果今天張家三兄弟身上沒什麼錢，一向由政府提供的必須營養品又快吃完了，美國也買不到，那麼政府該不該幫他們？這個答案很清楚，可能沒什麼爭議。今天引發公憤的，是張家要油的態度。

包括張家三兄弟在內，國內共有十個ＡＬＤ患者長期接受衛生署全額補助吃「羅倫佐的油」。不管吃油是否真有醫療意義，對病家來說總是一線希望，張家不願中斷吃油可以理解。


衛生署給油的本意是照顧病人，張家在海外遭遇困難，衛生署給予協助無可厚非。畢竟照顧本國罕見疾病患者，不該區分病人人在國內或國外，這也符合一般人對政府的期望。

只是，上述邏輯和思考都是基於協助「弱勢」病患的同理心。但張家接收了社會大量善款，有餘裕選擇「更好的醫療」，他們的弱勢色彩自然被沖淡，加上連日來要油的姿態相當強勢，終於引發大眾不滿。

張家連日來透過媒體放話，質疑衛生署不給油是「官僚殺人」，並指「難道要向國際社會控訴或請陳總統主持公道才有用嗎？」這樣的發言不見病人的求助姿態，反倒像是威脅或挾洋自重。

事實上，張家主動求援的動作只是寫了一封信給台大醫師，沒有跟衛生署聯絡過。直到衛生署開會決定暫不給油，張家才去信衛生署說明狀況；但之後又和衛生署失聯，卻不斷在媒體片面發言批評。

衛生署官員連日來想辦法聯絡張家，先是寫電子郵件聯絡不上；後來託人找張家的律師，前晚終於和張家通上電話。官員想進一步了解美國醫師的專業意見，卻沒有病患居間安排，反倒必須央求電視台提供美國記者會的實況錄影。

衛生署面對強勢病人，決策過程也過於草率。先是在不夠了解美方醫師的專業意見時，就率爾說要尊重美方醫師意見不給油。昨天是只看電視轉播就鬆口給油，難道官方作業完全不需要合理的程序，病人只是跨海開個記者會就能指揮衛生署嗎？