引用:
作者cicaca
當初張家會選擇到美國去醫療,也是有他的道理
台灣的ALD治療,還沒有完全成功的例子
那個父母親不愛自己的兒女呢,希望自己兒女能夠平安長大
這個事件之中,有苦心、有愛心、有耐心
還有許許多多人所關注在其中
我想不是每個人家中,都有個重症患者或是罕見疾病的病友吧
換個角度想一想,誰家會希望有個病人呢........
一言難盡啊
希望每個人都能夠身體健健康康...各位保重orz
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我只能說大大的想法太天真了
單純從醫學方面來說
張爸到美國求醫的決定 已經讓他兒子的性命半隻腳踏入棺材...
要知道ALD患者要做骨髓移植有他的移植黃金時期(通常是發病後半年到1年左右)
而且越早移植越好 (註)
當初放棄在台大做好的骨髓配對 捨近求遠到美國重新做檢查評估
對於病情會逐日惡化的ALD患者真的是明智之舉嗎?
昨天在網路上看到新聞說對於老大的是否要接受移植的評估要到5月才會出爐
假設評估後決定要以手術治療(註2)還要經過漫長的骨髓配對(最少2-3個月 最多.....)
這樣算算其移植的黃金時期大概已經超過了(你該不會認為張家大兒子是今年初才發作的吧...) 就算救回來我看其腦神經系統也被破壞殆盡 其行動能力也跟植物人差不多
這樣的結果真的是張家當初想要的嗎?
言盡於此 再打下去母獅就要碎碎念了...
(註)ALD發病後腦神經系統會被自身的免疫系統攻擊造成損傷
喝油並不能遏止其破換最多只能減緩其損傷的速度
而且手術後並不會痊癒 只能讓他在腦部神經不再受損
而且也不能保證未來不會復發.....
(註2)美方目前還沒決定要替張家進行手術
要知道這種在某方面疾病擁有權威的醫院對於自己的成功率控管相當嚴格
如果經他評估後覺得手術的成功率不高的話
對方對於施行醫療的態度常常會由"積極"改為"消極"的治療
因為人家手上並不是只有你一個病人
手術失敗的話可是會降低他在這方面手術的成功率
多失敗個幾次權威就不會再是權威了....
