In the U.S., Lorenzo’s Oil is currently only available to patients taking part in a clinical trial under the direction of Dr. Hugo Moser of the Kennedy Krieger Institute.
不知道這句話您是否有看到呢
美國的醫療制度，跟我們台灣的醫療制度差距很大
除了他一不是美國的國民，沒有保險以外
本來在美國醫療就是一個昂貴的事情
有人說捐了七千萬給他們為什麼還要向台灣要這個油
三千萬要拿來開刀啊...光買油，那還要骨隨移植嗎
這個油，在美國不是處方用藥，只有在那個研究機構才能拿到這個藥
我不知道是現在的媒體，在做報導之前是否有用心的去查證
還是拿到了消息，就把消息加上自己的意見就報導出來了
事情的全貌到底是怎麼樣，局外人要是不試圖了解的話，說出來的話也只是臆測
對於我來說，台灣的健保制度在全世界上是少有的
這個事件也是給我們一個思考的空間
不管是對於熱心的捐獻，或是我們健保的制度
當初張家會選擇到美國去醫療，也是有他的道理
台灣的ALD治療，還沒有完全成功的例子
那個父母親不愛自己的兒女呢，希望自己兒女能夠平安長大
這個事件之中，有苦心、有愛心、有耐心
還有許許多多人所關注在其中
我想不是每個人家中，都有個重症患者或是罕見疾病的病友吧
換個角度想一想，誰家會希望有個病人呢........
一言難盡啊
希望每個人都能夠身體健健康康...各位保重orz