台版羅倫佐／羅倫佐之父研究室　建議張家兄弟繼續用油
2005/04/12 10:07


記者樊冬寧、陳依秋／華府報導

張家三兄弟活命用的羅倫佐的油，發明人是ALD患者羅倫佐的父親奧古斯都•歐東尼，歐東尼研究室的專家除了建議張家三兄弟繼續用油，也提醒張家，在美國想要獲得羅倫佐的油的處方箋，不但管道有限，相關的規定也十分嚴格。

同樣身為ALD患者的家屬，羅倫佐的父親奧古斯都•歐東尼對張家三兄弟的情況十分關心。歐東尼為了挽救愛子的生命，不但發明出羅倫佐的油，還在維吉尼亞州創立「髓磷脂修復計畫研究室」。雖然外界對於羅倫佐的油是否能減緩ALD的症狀仍有爭議，不過由於羅倫佐本人的例子，是在ALD症狀出現後長年服用羅倫佐的油，至今情況穩定，因此羅倫佐父親的研究室專家接受東森新聞專訪時，建議張家三兄弟繼續服用羅倫佐的油。

羅倫佐父親研究室專家巴特查拉表示：「我們建議張家最好能夠一直服用羅倫佐的油，但不能保證一定能夠減緩症狀的惡化。」

張家三兄弟繼續用油問題多多。台灣的衛生署不提供，羅倫佐的油在美國也沒有通過食品藥物管理局FDA的認證，而根據專家的說法，在美國唯一可以為張家三兄弟開處方箋的是位於馬里蘭州的默森醫師。

巴特查拉表示：「在美國唯一被允許開處方箋的是默森醫師，但美國食品藥物管理局設下十分嚴格的規定，必須要是7歲以下沒有出現症狀的患者，才能夠從默森醫生獲得羅倫佐的油的處方箋。」

張家三兄弟赴美就醫面臨許多問題，ALD患者要活命，只靠羅倫佐的油絕對不夠，醫療體系的難關以及和時間賽跑的心理壓力，羅倫佐的父親都經歷過，但能給張家的建議，也只有一句「盡人事、聽天命」。