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darksnow
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加入日期: Aug 2002
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http://www.appledaily.com.tw/News/i...&Art_ID=1706338

跨海討羅倫佐的油招議



【連線報導】募得七千三百多萬元赴美就醫的高雄張家,越洋向衛生署索取羅倫佐的油未果,透過媒體向陳水扁總統求助,遭捐款者質疑:「為何不能自己拿錢買油?」


傳張父將返台處理
昨天衛生署傳出張父要專程回國處理此事,《蘋果》記者向張家台灣親友求證但目前未獲得證實;此外,由於張家迄今並未撥出任何一筆善款項資助ALD病友,讓當初協助者相當失望。
總統府公共事務室陳文宗昨天表示,府方未收到張家來信,但傾向尊重美國專業治療的意見。衛生署強調,目前決定尊重美國醫師專業,不予供油。國民健康局局長林秀娟表示,「羅倫佐的油」在國內屬於罕見疾病的特殊營養品,由公務預算支應,須依處方使用,因此國內醫師也無法跨海開處方。
同樣罹患ALD的苗栗張家三兄弟父親張忠和說,將心比心希望政府幫忙,但赴美若非徹底治療,他建議返國治療。
原先準備成立財團法人ALD基金會管理捐款的父親張明輝,二月下旬因不滿基金會籌組成員批評他不能以「急人之急」,先行提撥部分金額給其他ALD病患,表示要將四千二百萬餘款改捐台大醫院,導致籌組中的基金會妾身未明。
已被推舉為基金會董事長的律師林敏澤昨天表示,目前他與張家「完全失聯」,也不知基金會到底是否已撤銷,他希望張家能就基金會未來前途給予明確答覆。
曾協助募款的高雄市慈善團體聯合協會理事長張來川表示,張家未能適時幫助其他ALD病患,讓他感到失望。罕病基金會也表示,台灣還有兩百多個像ALD家庭需要幫助,希望罕病照顧不應導向為個案式。
受託處理善款的律師盧俊誠表示,張明輝已表示只要有醫院文件確認是ALD,就願意資助,但迄今沒有人提出申請,而捐贈善款給台大醫院的部分,張家會盡快處理。
舊 2005-04-12, 06:38 AM #780
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