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羅倫佐兄弟求油》罕病：尊重美醫師決定
【記者黃靜宜／報導】

罹患腎上腺白質退化症 (ALD）的張家三兄弟父親，這幾天要求政府繼續提供特殊營養食品「羅倫佐的油」，ALD病友聯誼會和罕見疾病基金會昨天發出聯合聲明強調，應由美國主治醫師決定是否給油，而非病家單方面的請求。台大醫院小兒科教授林凱信則表示，病患既然去了美國，國內醫師很難評估是否給油；三兄弟沒有繼續用油，並不會造成立即的生命危險。

衛生署長侯勝茂也對此事發表看法，他強調，應該尊重美國主治醫師的意見。假如應該要用油，再怎麼困難也要服用，但應該回歸專業意見。

罕見疾病基金會表示，全民健保不給付「羅倫佐的油」等這一類的非用藥之營養食品，而是依「罕見疾病防治及藥物法」之相關補助條例辦理。該法明訂政府有責在相關的醫療評估與證明文件下，提供病患進行國際醫療合作的協助與經費補助，但張家是獲得社會善款後逕行赴美求醫，沒有透過政府，以致政府相關的協助有限。

基金會表示，張家赴美前，基於人道關懷，已由台大醫院提出申請，給予張家24瓶羅倫佐的油。若油用完，也應循「罕見疾病審議委員會」管道進行申請，如此才能將病友的權益保障逐步制度化，避免讓事件模糊化，形成各說各話的窘境。

罕病基金會執行長曾條昌表示，在沒有獲得張家美國主治醫師的相關評估報告下，罕見疾病委員就無法做出是否給油的決定。

【2005/04/12 民生報】