http://www.doh.gov.tw/cht/content.aspx?doc_no=40571

張家三兄弟赴美治療後申請政府再供應羅輪佐油案處理說明





行政院衛生署新聞稿






有關高雄罹患腎上腺腦白質失養症（ Adrenoleukodystrophy，ALD ）張家三兄弟赴美治療後以電子郵件寫信回台，希政府（或醫院）能持續供應特殊營養食品「羅輪佐的油」案說明







一、「羅輪佐的油」之使用，需經醫師依病人之病情及使用情況進行評估，依醫囑指示使用，以保障病人生命安全。



二、張氏三兄弟出國前需用之「羅輪佐的油」均由原國內診療醫院向衛生署國民健康局補助設置之「罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心」申請後，全額補助提供之；張氏三兄弟出國前，健康局應台大醫院申請，提供約三個月的量，共 24瓶帶往國外使用（每瓶約新台幣4500元）。



三、國民健康局於 4月初接獲台大醫院轉來張媽媽寫給該醫院之私人電子郵件，表示：希望國內繼續供應該項特殊營養食品。



四、囿於過去並無此類案例，國民健康局經提 94年4月6日「罕見疾病及藥物審議委員會—醫療小組會議」，決議如下：



（一）出國個案，比照健保局「慢性病連續處方箋 調 劑注意事項」之規定，於領藥時出具機票等足以證明出國之相關證明文件，當次之全部給藥量以二個月為限（本案三兄弟出國時已由台大醫院提供本（94）年第一季之使用量）。



（二）三兄弟在美國所需之羅輪佐的油，應以美方醫療機構（醫師）之診治計畫、情況及進度後，由美方醫院協助三兄弟為宜。



五、國民健康局已去函向張媽媽委婉說明，並表達張氏兄弟之關心，請其持續與國內主治醫師保持聯繫。