http://tw.news.yahoo.com/050411/15/1orb8.html
網友質疑:為何不拿捐款買油? 寄給朋友 友善列印
【聯合新聞網 記者魏忻忻/台北報導】 廣 告
帶著三千多萬元善款出國,張家卻回頭向國內要油,這事引起網路熱烈討論。但相較於衛生署表示應體會病家弱勢,網路上的發言卻幾乎一面倒,認為張家已獲得大筆捐款,不該連買油的錢都不願意自付,網友質疑「要錢、要羅倫佐油,三千二百萬元還不夠用嗎?」但也有少數網友呼籲,請大家莫忘初心,靜待美國醫師對三兄弟的診斷。
網友gigi說:一瓶羅油四千五百元,每月八罐,三個月需要十萬八千,「他們不是募得七千多萬嗎?怎麼連十萬元都不肯出?張家夫妻都是公教人員,一個月的薪水合起來也超過十萬,付不出這筆錢嗎?」網友123說:「難道台灣ALD病童不如你家的重要?相信老美醫生,就要聽老美的話。」
至於張明輝隔海喊話,訴求人權,衛生署國民健康局表示,無法跨海提供「羅倫佐油」給張家,並非行政單位片面決策,而是罕見疾病及藥物審議會考量張家在美醫病關係的決定。
國健局副局長趙坤郁指出,張家三兄弟皆已赴美,目前是由美國醫師負責診治的病人,基於對美國醫師的尊重,避免重複處方,罕病及藥物審議委員會才做出不貿然供給「羅倫佐油」的決定。趙坤郁也表示,站在衛生署立場,病家弱勢,跨海求醫更不比在台灣治病,他可以體會張家的情緒,但現在應考量的是,怎麼做對孩子比較好。
趙坤郁指出,參與罕病及藥物審議委員會討論者包括醫師及病友代表,且不乏有國外求醫經驗者。據了解,國外醫療環境規定嚴格,對於探病、陪病,都「公事公辦」,不像國內,有時還能講講人情;至於用藥等處方,更屬醫師專業,在不知美國醫師對張家兄弟的治療方針之前,國內貿然提供,恐影響張家與美國醫師的醫病關係。
趙坤郁說,國健局和張家目前以電子郵件聯絡,也表達對三兄弟的關心,衛生署將持續與張家連絡,提供協助。
-----------------------------------
希望國健局可以不受政治的干擾
