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Lordmichael
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加入日期: Dec 2001
您的住址: 新竹
文章: 14
引用:
作者cmc529t
請從這件事起頭來源了解..沒頭沒尾的
老二是發病才知道 他們母系有基因缺陷 有ALD
一旦發病沒得救 .. 骨髓移植也沒用
不是台灣醫療技術差 ..

老大 老三也有同樣的病 ..但還沒發病
所以還不需做骨髓移植..
即使移植成功 5年存活率也一半多
國內外都差不多
說台灣醫療技術差 .. 你是聽家屬說的 還是新聞記者說的

這種病是沒辦法治癒的 ...只是時間長短

台灣醫療並沒人說技術差
但是這種罕見疾病果內本來就不多
因此經驗和成功的比率本來就比較低
這是一定的
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台大醫學院教授林凱信指出,高雄張明輝三個孩子罹患的「腎上腺白質退化症 (ALD)」,台大醫院過去也有手術成功的案例,患者迄今已經二十四歲,家屬願意私下打電話鼓勵張明輝一家,勇於面對孩子的治療之路。

  林凱信說,台大醫院曾為四個ALD病患做骨髓移植,唯一成功的案例是十年前一名十四歲的少年,他在植入父親的骨髓後,病情穩定存活至今,由於手術時機太晚,聽力、視力及運動神經損害無法恢復,家屬不願意公開露面,但願意私下打電話鼓勵張家。

林凱信說,全球ALD骨髓移植(包含台灣在內)有 一百二十六例,成功率有百分五十六,但骨髓移植只對早期尚未出現嚴重神經症的病人有幫助,手術後,另有三成七的機率出現排斥,甚至死亡。

林凱信指出,對於有明顯神經症狀的晚期病患,並不建議採用骨髓移植。

根據台大醫院的評估,張家三兄弟只有剛出現症狀的大兒子適合做骨髓移植,而且骨髓配對與張父非常吻合,張家二兒子病情嚴重,移植骨髓或可免於一死,但可能一輩子都是植物人,張家小兒子尚未發病且神經、智力正常,暫時不必急著冒險動手術。
     
      
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我想說.....
大家好啊
舊 2005-04-09, 11:46 PM #351
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