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2005.01.12　 中國時報
撐了22年 羅倫佐不放棄希望
劉屏/華盛頓十一日電


真實世界中的羅倫佐住在華府近郊。在親人的愛心、護士的細心、摯友的關心下，他的腎上腺白質退化症（ALD）遏止了，成為罹患此症活得最久的人。他的父親說，這只O前半段，後半段的目標是要讓羅倫佐的腎上腺白質再生，讓羅倫佐有一天重新站起來。

羅倫佐的家在維吉尼亞州的費爾法克斯市。羅倫佐在一九八四年五月發病，當時年僅四歲。父母歐東尼夫婦難以接受活潑可愛的獨子患了這種疾病，開始時自怨自艾，但是隨即決定一家人共同對抗病魔。當醫生的療法成效有限時，夫婦四處探尋，更埋首於圖書館，自行研究ALD這項疾病。終於在羅倫佐發病第廿八個月時，由一位化學家提煉出含有不飽和長鏈脂肪酸的食用油，可以有效掌控血脂肪濃度，從而遏止了病情惡化。廿二年來，羅倫佐不能行動，不能言語，但是他的生命機能持續運作，也能表達感情。女護士提奧朵拉．桑托斯說，他用眨眼表示「是」，如果不是，他就瞪眼緊盯著你。而且他也會以動手指表達心緒。

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在基金會的協助下，如今在羅倫佐的家裡，有各項醫療設備，包括以鼻飼管餵食「羅倫佐的油」。廿四小時有護士值班，工作之一是隨時為他抽唾液，免得嗆到。此外，他睡眠時，有時會不自覺的張開口，護士要扶起他的下巴，幫他合上口。羅倫佐的母親在三年前去世，牆上留下密密麻麻的親筆筆記，提醒如何照顧羅倫佐。歐東尼先生除了照拂愛子外，還創設了「髓磷脂修復計畫研究室」（WWW.myelin.org），繼續這場艱苦的奮戰。歐東尼說，不只和病魔奮戰，也和一些拘泥於傳統的醫生奮戰。因為有些醫生說，ALD很難治癒，羅倫佐只是特例。

除了醫護人員外，還有家庭教師到家裡來為羅倫佐讀書，周一至周五，每天兩小時。更有一位他兒時玩伴（軍人退伍）每天下午二時「報到」，和羅倫佐講話，告訴他天下大事，也說笑話給他聽，並且準備羅倫佐的晚餐。

歐東尼非常注意台灣張氏三兄弟的事。他說，依他的經驗，尚未出現症狀的男童適合到美國來接受造血幹細胞移植手術，但是如果已經出現明顯症狀，身體狀況欠佳，則長途飛行反倒不好。他表示，以目前的技術，恐怕只能用羅倫佐的油維持生命，等待醫學界找出修復髓磷脂的方法。