http://www.udn.com/2005/4/8/NEWS/LI...7/2607787.shtml

羅倫佐三兄弟 跨海求油碰軟釘子
【記者陳惠惠／台北報導】

因罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）赴美就醫的高雄張家三兄弟，日前寫信向台大醫院求救，希望衛生署再提供三個月的「羅倫佐的油」，但衛生署討論後決定，應由醫師評估病況後決定使用量，不宜貿然跨海提供張家藥物。

台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮昨天表示，台大醫院約兩周前收到此信，美國醫師為何不提供張家羅倫佐的油，他不是很清楚，推測很可能是老二已癱瘓、老大腦部也有了變化，就算吃油也無益病情，至於老三或許可考慮吃，但可能還不到時候，畢竟每個醫師有不同的考量。

站在張家三兄弟主治醫師的立場，胡務亮說，三個小孩至今都還在吃羅倫佐的油，張家可能擔心沒藥吃，病情會惡化，才會轉而跟台灣求援。

事實上，胡務亮日前曾跟張家三兄弟的美國主治醫師聯繫過，美國醫師初步評估，認為暫不需要進行骨髓移植。胡務亮說，小孩的病情進展不易預期，美國醫師重新評估後認為，孩子的病情未惡化，可能五年內都沒事，骨髓移植的風險卻相當高，才建議暫不移植。

面對張家跨海求援，國民健康局也是頭一遭碰到這種情況。國健局說，張家出國前已攜帶廿四瓶羅倫佐的油，應夠使用三個月，加上健保局慢性處方箋相關規定，若患者出國，以兩個月的藥量為限，另外，羅倫佐的用量，應由醫師評估病情後決定，若美國醫師認為不必用油，就不適合跨海提供。

【記者王瑞伶／高雄酖美國明尼亞波里斯報導】「我們還是中華民國國民，有繳健保費，拜託政府繼續照顧三兄弟，減輕我們的負擔！」患ALD的張家三兄弟父親張明輝，昨晚在越洋電話中激動地說。

他說出國前台灣所有醫生都叫三兄弟要繼續喝羅倫佐油，到美國兩個多月，彼得斯醫療團隊成員也沒有任何人要求三兄弟不再喝，赴美當天，台大寄了廿四瓶油到左營住家，並強調日後會繼續寄油到美國；政府也在媒體面前信誓旦旦繼續照顧三兄弟。

「為什麼隔了兩個多月，都變了樣，我們的油快沒有了，拜託衛生署繼續供應！」張明輝對衛生署傾向暫不寄油到美國，感到很洩氣、傷心。

張明輝說在美看病、生活，每一樣都很貴，如果向美國醫生買油，一瓶五百CC、約四千元，三兄弟一天喝兩次，三天喝一瓶，開銷驚人。在台灣時還好有政府補助，現在雖然有機會赴美就醫，還是要靠政府幫助，因為民眾捐的三千二百多萬元，是長期醫療費用。

至於台大醫師胡務亮談及美國醫生初步評估張家三兄弟病情，暫不需要進行骨髓移植說法，三兄弟母親蘇亭竹說，彼得斯團隊對家屬都講得很保守，不太可能透露患者隱私。目前三兄弟還在檢查評估中，檢查結果一出來，會馬上向台灣民眾報告，希望外界不要猜測。



比較詳細的新聞~


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http://www.tc.umn.edu/~tsa/html/n/n011405a.htm

罹患ALD 張家三兄弟21日來明州就醫
受經文處託付 明大台灣同學會正積極尋找公寓 安頓張明輝一家五口

【本報記者高從霖明尼蘇達州報導】台灣高雄市政府法制局三科科長張明輝夫婦帶著三位都罹患「腎上腺白質退化症」 (ALD) 的小孩，將於21日飛抵明州，到明尼蘇達大學醫學中心進行骨髓移植手術，預計停留一年左右。明大台灣同學會受駐芝加哥台北經濟文化辦事處副處長王保新託付，正積極尋找公寓，以安頓張明輝夫婦在雙城的生活起居。

在台灣社會引起熱烈關注的張家三兄弟，計畫在19日隨同父母離台，經舊金山到明大醫學院接受治療，張明輝夫婦在網路上得到約翰霍普金斯大學教授牟瑟醫生 (Hugo Moser) 介紹，得知明大醫學院教授彼得斯醫生 (Charles Peters) 是這方面的權威，決定帶三個小孩到明州治療。

推薦彼得斯的牟瑟醫生，1976年加入約翰霍普金斯大學，1988年被任命為該校有史以來的第九位大學講座教授(University Professor)，是神經和小兒科權威，以研究ALD 病症聞名，發表了三百多篇相關的期刊論文和一百多篇文章，他曾在電影「羅倫佐的油」中為患 ALD 病的小男童羅倫佐治療。本報曾在1月初以「羅倫佐的油、台灣真實版、三兄弟同罹怪病、生命漸枯萎」為標題，報導三兄弟患病及台灣民眾踴躍捐輸的新聞。

在接受本報記者以電子郵件訪問時，牟瑟醫生說，他對ALD 的研究和治療已經超過 25 年，他常常收到世界各地寄來有關 ALD 的信函，他的原則是回應每一封信，就這樣在過去一年半和張家保持了聯繫。

他說，只有一小部份的ALD病患適合骨髓移植，而移植手術可以成功進行的機會很短，這方面最權威的論文由彼得斯醫生在去年 8 月發表，彼得斯也是世界上該領域最具臨床手術經驗的醫生，幾個月前，他認為張家的其中一個小孩可能可以進行骨髓移植，於是建議張家和彼得斯連絡。

他指出，約翰霍普金斯大學本身可以進行這項手術，他所以將張家轉介到明大，是因為明大醫學中心在世界上有最多骨髓移植手術的經驗，張家小孩可以得到最好的醫療照顧。

他表示，他和明大醫院已經合作了15年，最近的合作對象是彼得斯，其他方面的治療如果有需要，彼得斯會通知他，他將樂意提供意見。

因為涉及病患的隱私，彼得斯醫生暫時不對外談論張家三個小孩就診的問題。

　　在知道台灣人民捐助了七千萬元台幣，讓三兄弟得以到美國就醫，彼得斯說，美國和台灣合作提供張家最好的醫療，是令人興奮和感動的事，這件手術很艱難，但他相信，大家一定會為張家三兄弟提供最佳的治療服務。

由於無力負擔家中三位患有ALD小孩每人高達1500萬元台幣的醫療費用，張明輝夫婦透過網路希望各界伸出援手，經媒體披露，台灣人民熱心伸出援手，到目前總共捐助約七千萬元台幣。據了解，張明輝全家已辦好來美的簽證和班機，定19日離台，20 日在舊金山停留一個晚上，21日飛抵雙城。他們抵達後，除了台灣同學會，台灣同鄉會和慈濟雙城連絡點也將盡力協助張家。

2005-01-14


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