看完真的是.........""軟土深鑿"

羅倫佐三兄弟 跨海求油碰軟釘子
【記者陳惠惠／台北報導】

因罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）赴美就醫的高雄張家三兄弟，日前寫信向台大醫院求救，希望衛生署再提供三個月的「羅倫佐的油」，但衛生署討論後決定，應由醫師評估病況後決定使用量，不宜貿然跨海提供張家藥物。

台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮昨天表示，台大醫院約兩周前收到此信，美國醫師為何不提供張家羅倫佐的油，他不是很清楚，推測很可能是老二已癱瘓、老大腦部也有了變化，就算吃油也無益病情，至於老三或許可考慮吃，但可能還不到時候，畢竟每個醫師有不同的考量。

站在張家三兄弟主治醫師的立場，胡務亮說，三個小孩至今都還在吃羅倫佐的油，張家可能擔心沒藥吃，病情會惡化，才會轉而跟台灣求援。

事實上，胡務亮日前曾跟張家三兄弟的美國主治醫師聯繫過，美國醫師初步評估，認為暫不需要進行骨髓移植。胡務亮說，小孩的病情進展不易預期，美國醫師重新評估後認為，孩子的病情未惡化，可能五年內都沒事，骨髓移植的風險卻相當高，才建議暫不移植。

面對張家跨海求援，國民健康局也是頭一遭碰到這種情況。國健局說，張家出國前已攜帶廿四瓶羅倫佐的油，應夠使用三個月，加上健保局慢性處方箋相關規定，若患者出國，以兩個月的藥量為限，另外，羅倫佐的用量，應由醫師評估病情後決定，若美國醫師認為不必用油，就不適合跨海提供。

【記者王瑞伶／高雄酖美國明尼亞波里斯報導】「我們還是中華民國國民，有繳健保費，拜託政府繼續照顧三兄弟，減輕我們的負擔！」患ALD的張家三兄弟父親張明輝，昨晚在越洋電話中激動地說。

他說出國前台灣所有醫生都叫三兄弟要繼續喝羅倫佐油，到美國兩個多月，彼得斯醫療團隊成員也沒有任何人要求三兄弟不再喝，赴美當天，台大寄了廿四瓶油到左營住家，並強調日後會繼續寄油到美國；政府也在媒體面前信誓旦旦繼續照顧三兄弟。

「為什麼隔了兩個多月，都變了樣，我們的油快沒有了，拜託衛生署繼續供應！」張明輝對衛生署傾向暫不寄油到美國，感到很洩氣、傷心。

張明輝說在美看病、生活，每一樣都很貴，如果向美國醫生買油，一瓶五百CC、約四千元，三兄弟一天喝兩次，三天喝一瓶，開銷驚人。在台灣時還好有政府補助，現在雖然有機會赴美就醫，還是要靠政府幫助，因為民眾捐的三千二百多萬元，是長期醫療費用。

至於台大醫師胡務亮談及美國醫生初步評估張家三兄弟病情，暫不需要進行骨髓移植說法，三兄弟母親蘇亭竹說，彼得斯團隊對家屬都講得很保守，不太可能透露患者隱私。目前三兄弟還在檢查評估中，檢查結果一出來，會馬上向台灣民眾報告，希望外界不要猜測。

【2005/04/08 聯合報】 ＠ http://udn.com