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羅倫佐三兄弟 要油被拒

〔記者鍾麗華、洪素卿╱台北報導〕高雄市法制局科長張明輝的三個兒子罹患「腎上腺腦白質失養症（ＡＬＤ）」，在向國人募款七千萬元後，年初赴美就醫，不過兩週前他卻寫信回台求援，希望衛生署能再提供三個月份的藥物「羅倫佐的油」，但衛生署評估結果，認為不適合提供，已回函張家。

衛生署國民健康局官員表示，「羅倫佐的油」使用，必須要由醫師評估，根據醫矚給予處方用藥，但張家三兄弟目前人在國外，衛生署並不知道美國醫生評估結果，而且比照健保的慢性病連續處方箋規定，出國時給藥以兩個月為限，當時張家兄弟出國治療時，總共攜帶二十四瓶的油、超過一季的量。

曾經照顧張家兄弟的台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮接到張家寫的e-mail後，轉給衛生署處理。針對張家的求助信，衛生署前天開會決定，認為必須尊重美國醫師的評估，如果美國醫師認為張家兄弟需要用油，自然會處理，不必遠從台灣送去。

胡務亮說，目前三兄弟都吃「羅倫佐的油」，根據張家來信表示，他們的油幾乎都用完了，美國醫師卻沒有給他們油，至於確實的原因他並不清楚。胡務亮推測，可能是美國醫師覺得已有腦部變化的張家老大吃油沒用，已經重病的老二不用吃，老三或許可考慮吃，但目前還不到時間。

至於三兄弟是否應該繼續吃油？胡務亮說：「給他們油應該也沒什麼不好」，不過「羅倫佐的油」餵食不易，且不一定對ＡＬＤ病患有好處，不同醫師有不同的使用原則。

胡務亮表示，他曾與張家的美國醫師通過信，美國醫師認為，張家老大暫時不需要移植骨髓，主要是因為他病情尚未惡化，所以還不需進行高風險的移植手術。而如果張家三兄弟回台治療，他仍願意照顧他們。