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有同情心是好,不要被人利用來騙錢就好--


獲得各界七千多萬元的捐款後，今年一月底前往美國明尼蘇達州就醫。


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赴美求醫斷藥 ALD三兄弟寫信回台求助

中央社台北七日電


罹患「腎上腺白質退化症 (ALD)」的高雄張家三兄弟，赴美國就醫兩個多月後，據衛生署和台大醫院醫師胡務亮都指出，張家最近寫信給衛生署及台大醫院，要求衛生署提供三個月份的藥物「羅倫佐的油」；衛生署則認為，不適合再提供張家藥物。

高雄市張家三兄弟所罹患「腎上腺白質退化 (失養)症」病症，，引起社會大眾對這項疾病的關注，腎上腺腦白質失養症英文名稱為Adrenoleukodystrophy，簡稱ALD，是一種X性聯隱性遺傳性的神經退化疾病。

ALD病症可用俗稱「羅倫佐的油」藥物，減緩病情惡化速度，但效果眾說紛紜，醫界一般認為，骨髓移植才是最終療法。

台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮表示，他曾和張家與三兄弟在美國的醫師通信，美國醫師認為，不必開「羅倫佐的油」給三兄弟，但張家可能擔心沒吃藥，將使病情惡化，而向台灣方面求援。

衛生署國民健康局長林秀娟表示，張家寫信向衛生署要求「羅倫佐的油」藥物後，國健局昨天與罕見疾病防制委員會討論，會後決議是希望張家尊重美國醫師的決定，衛生署認為，不適合再向張家供油。

胡務亮補充，「羅倫佐的油」餵食不易，且不一定對ALD病患有好處，不同醫師有不同的使用原則，美國醫師不見得反對張家三兄弟吃油，但可能是從現實面考量，認為目前不必開藥。

林秀娟指出，張家赴美前，衛生署曾依「罕見疾病防治及藥物法」，參考健保對出國慢性病患供藥的方式，向三兄弟提供三個月份的「羅倫佐的油」，但張家既決定赴美就醫，如果希望用藥，應和美國醫師溝通。

高雄市法制局科長張明輝的三個兒子罹患ALD病症，先前經媒體披露，獲得各界七千多萬元的捐款後，今年一月底前往美國明尼蘇達州就醫。

胡務亮說，張家三兄弟仍在美國接受觀察，其中原本被認為最需進行骨髓移植的大兒子張健軒，經美國醫師評估後，發現他的神經學症狀尚未惡化，所以，還不需進行高風險的移植手術。

【2005/04/07 中央社】